Caregiver Whisper 101 – Il viaggio non finisce mai

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

23 febbraio 2020

La terapia con Enrico Musiani oggi non dà i risultati sperati. Anche Cicciobello è stato abbandonato sopra il mobile della cucina mentre i chicchi d’uva ancora sul tavolo indicano che c’è qualcosa che non va. Anche se Lucia non è agitata, dal volto si intuisce che ci sono delle domande a cui non riesce a trovare una risposta. Le ho chiesto se fosse tutto a posto e ha detto di sì, senza esserne convinta. Mentre continuo a preparare il pranzo, però, mia madre si decide a chiarire quello che non torna.
L: «Senti un po’…»
M: «Dimmi Lucì.»
L: «Scusa eh, ma dov’è quello?»
M: «Quello chi?»
L: «Quello che prima era qui con me.»
M: «È andato al lavoro ma torna presto.»
L: «Ah, è vero, me l’aveva detto. E dov’è finito quell’altro?»
M: «È andato al lavoro anche lui, ma oggi finiscono entrambi prima e tornano a casa presto», rispondo cercando di mostrare sicurezza.
L: «Bravo, sei veramente bravone», replica mia madre con uno sguardo che però non è del tutto convinto. Resta in silenzio per pochi minuti e poi ritorna all’assalto: «Senti un po’, ma dov’è quello che era qui?»
M: «Lucì, è andato al lavoro ma torna presto, se riesce già nel primo pomeriggio.»
L: «Ho capito.»
Poi si alza, viene in cucina da me, guarda cosa sto tagliando, cosa c’è nella pentola e alla fine torna a sedersi. In televisione Enrico Musiani sta cantando una vecchia canzone di Mario Merola. Mia madre si avvicina, lo accarezza, sorride e dice chisto, prima di riempirlo di baci.
Restiamo in silenzio per qualche minuto e poi, a intervalli regolari, chiede di continuo se le so dire dov’è finito quel ragazzo che prima era qui con lei.
Quando arriviamo in doppia cifra con le domande io, un po’ per sfinimento e un po’ per scherzare come facciamo sempre, le rispondo: «Sai, non te lo volevo dire, ma è morto.»
L: «Ah, mi dispiace proprio tanto. Mi piaceva, era proprio un bravo ragazzo. Ma mi sai dire quand’è che torna?»
M: «Se va tutto bene dovrebbe tornare appena ha finito di lavorare. Di sicuro questa sera.»
L: «Meglio così. È che oggi mi fa male la finestra.»
M: «Eh, allora bisogna vedere se possiamo metterla a posto. Dove ti fa male esattamente la finestra?», chiedo per cercare di capire se si tratta di un male reale o di uno dei suoi soliti modi di dire.
L: «Mi fa male qua», dice toccandosi una gamba.
M: «Ah, ma se è lì, mettiamo subito a posto.»
L: «Davvero?»
M: «Certo. Ora tagliamo la gamba e vedi che ti passa.»
L: «Ahi, no! Va bene così.»
M: «Sei sicura? Tanto ne hai due, a che ti servono due gambe?»
Mia madre non risponde ma inizia a ridere. Quando finisce, però, riprendiamo a perlustrare il suo corpo.
L: «E questi che sono?»
M: «Quelli sono i tuoi piedi.»
L: «Ah, e li devo togliere?»
M: «No, li puoi lasciare pure lì.»
L: «È che i piedi sfingeno.»
M: «Tranquilla, tanto anche se sfingeno poi li sistemiamo.»
L: «Sicuro?»
M: «Certo che sì.»
L: «Tu perché non bello un po’?»
M: «Eh, perché bello tanto.»
Qui mia madre scoppia – direi inspiegabilmente – a ridere e si rasserena del tutto. Passiamo la giornata come tante altre giornate che solo la demenza sa “regalare”, moltiplicando le ore e le parole, sfiancando i pensieri e aspettando che venga la sera a riportare un po’ di silenzio e di quiete.
Lucia va a fare le attività con gli altri smemorati, ma insiste perché deve tornare a casa. Quando arriva a casa, insiste di nuovo perché deve andare, suo padre la sta aspettando e non c’è verso di farle cambiare idea. Piange e chiede come deve fare. Io stesso mi chiedo come devo fare e così, senza saperlo, continuiamo a improvvisare, chi piangendo e chi bestemmiando sottovoce.
Quando metto a letto mia madre, le sorrido, le do un bacio sulla fronte, tiro su le sponde del letto per evitare che possa cadere e lei – tutta contenta e sorridente – mi dice che comunque mi vuole bene.
La guardo e, a differenza di tutte le altre volte in cui ringrazio o rispondo che le voglio bene anch’io, vista la sua gioia incontenibile, mi lascio scappare un «Chissà chi pensi che io sia in questo momento».
Lei mi guarda, fa una smorfia e poi risponde sicura: «Certo che lo so! Lo so che tu sei il mio bello grizio.»
E si sa che ogni grizio è bello a mamma soja.

La rubrica Caregiver Whisper finisce qui. Questi sono stati anni di sofferenza e di solitudine ma anche di risate e di momenti di una tenerezza disarmante. Gli anni vissuti da un caregiver sono anni al cubo che segnano e restano dentro, per sempre.
Ringrazio Poetarum Silva che mi ha ospitato in questo percorso, Fabio e Anna Maria per la vicinanza e Gianni per avermi convinto a rendere pubblica questa mia esperienza.
Ringrazio Giovanna che è stata la prima sostenitrice di questi racconti, consigliando cosa tenere e cosa togliere.
Devo ringraziare anche tutte le persone che mi hanno scritto e che ancora mi scrivono, operatori e caregiver. Condividere la sofferenza ci ha messo in contatto, facendoci capire di parlare uno stesso linguaggio.
Le storie di ordinario Alzheimer, ovviamente, non finiscono. Continuerò a raccontare sui miei social di Lucia e di me. Chi vuole, ci può seguire lì.

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Se volete leggere altre “storie di ordinario Alzheimer”, potete seguire i miei account social Instagram e Facebook.

Poetarum Silva

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