Caregiver Whisper 76

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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18 maggio 2016

Mentre siamo fuori dall’ospedale, in mezzo alla strada, di punto in bianco mia madre inizia a cantare una canzone sottovoce. Quando le chiedo cosa sta cantando, prima dice niente, quasi vergognandosi, e poi inizia: “Quanto ti voglio bene / queste parole d’amore / che ti sussurra il mio cuore / e tu sei proprio uno stronzo”. Poi chiede dove dobbiamo andare e scoppia a ridere, divertita. Nonostante la licenza poetica sul finale, penso non sia un caso che abbia iniziato a cantare proprio questa canzone fuori dall’ospedale. Lucia, infatti, è convinta che, ricoverata qui, ci sia sua madre, ancora viva e vegeta. Lo dimostra una volta entrati, quando si avvicina a mio padre e gli dà un bacio sulla fronte, prima di chiedere: “Mamma, come stai? Tutto bene?”. Poi si siede sulla sedia mentre mio padre non risponde e si limita a guardare il soffitto. Io osservo la scena e provo un misto di tristezza e tenerezza per entrambi. Per mio padre, sdraiato in un letto, sempre più emaciato e stanco, che forse preferisce restare in una camera con dei malati terminali piuttosto che tornare a casa da una moglie che non lo riconosce più e si scaglia contro di lui per qualunque motivo. Per mia madre, la cui mente cambia scenario di continuo e che, tra mille domande e chissà quante paure, cerca di adeguarsi come può, come le riesce, modificando la realtà e le nostre storie. Penso che vorrei fare molto di più di quello che continuo a fare perché stiano bene ma so che più di questo non è possibile. E, purtroppo, so anche che tutto quello che farò non cambierà il loro finale.

Da circa due settimane mio padre è di nuovo ricoverato in ospedale, questa volta per una sepsi. All’inizio, quando è arrivato al pronto soccorso, non reagiva alla terapia antibiotica. Così, hanno fatto entrare me e mia madre in un corridoio formato da tende verdi per farci parlare con la dottoressa di turno. Lei, in modo molto delicato, ci ha detto che, a causa delle numerose patologie, se a breve non fosse cambiato il quadro clinico, per Sebastiano non ci sarebbe stato molto da fare. Ha aggiunto anche che gli organi stavano collassando uno dopo l’altro e non ci sarebbe stato nessun “accanimento terapeutico”. Nell’improbabile caso che mio padre fosse migliorato, non ci saremmo dovuti fare molte illusioni, visto che ci sarebbe stato comunque poco da fare. Secondo la sua esperienza, ci ha preannunciato che in casi come quello di mio padre, si sarebbe presentato entro due settimane uno di questi problemi: un’insufficienza respiratoria, un’insufficienza epatica, un’emorragia gastrointestinale o una renale. Una volta terminato il colloquio con la dottoressa, mentre io cercavo di non piangere e di trovare il coraggio di avvisare tutti i parenti, mia madre mi ha guardato sorridendo e mi ha chiesto se allora potevamo tornare tutti e tre a casa, perché si stava facendo tardi e lei doveva rifare il letto e iniziare a preparare da mangiare. Alla fine, invece, a differenza di tutto quello che era stato previsto, un po’ a sorpresa mio padre ha iniziato a migliorare, anche se durante il ricovero ha perso ancora dell’altro peso.

In questo reparto, tre volte a settimana, passano alcuni volontari per portare un po’ di conforto ai malati terminali. Quando li vedo, mi dico sempre che io non ce l’avrei il coraggio di passare in queste stanze per parlare con chi sta lottando tra mille sofferenze per la propria vita. Mentre io e Lucia siamo in camera, arriva una volontaria sulla settantina. Ha un crocefisso tra le mani che fa ruotare a intervalli regolari, un camice bianco, degli occhiali spessi e i capelli grigi. Parla scandendo le parole, come se volesse dare il tempo e il modo di far leggere le sue labbra a un sordomuto che non c’è.
V: «Buon-gior-no», mi dice.
M: «Salve», rispondo.
V: «Voi siete?»
Mia madre mi anticipa e pronta risponde che siamo i figli della signora qui nel letto. La volontaria forse non ascolta nemmeno la risposta e subito si dirige verso il letto di mio padre e gli si piazza accanto: «Buon-gior-no – continua a scandire -. Co-me si chia-ma?»
S: «Sebastiano», risponde mio padre con un filo di voce.
V: «Ah, Se-ba-stia-no. È un bel no-me, ve-ro?»
S: «Eh, sì.»
V: «È un no-me im-por-taaan-te, lo sa?»
S: «Sì, lo so.»
V: «Tra l’altro San Sebastiano fu flagellato a morte», continua sempre sillabando.
Mio padre la guarda e non risponde. Poi, mentre io penso a come possa essere incoraggiante una persona che esordisce in questo modo, lui si gira verso di me con uno sguardo che mi fa capire quanto stia apprezzando questa nuova conversazione.
V: «Come mai si trova qui, Sebastiano?»
S: «Ho avuto due tumori e, per non farmi mancare nulla, sono anche andato in coma.»
V: «Eh, oramai siamo nella fase del declino. Ma ora come si sente?»
S: «E come mi devo sentire? Mi hanno tolto lo stomaco, non mangio, non cammino e ho sempre un tumore al polmone», risponde mio padre un po’ stizzito.
V: «Mi raccomando Sebastiano: quando riprende a camminare cerchi di non inciampare in un sampietrino, se no mi rotola e poi non si riprende più.»
Mio padre abbassa lentamente la mano destra sotto le lenzuola e poi mi guarda come se non credesse a quello che ha sentito. L’altra paziente della camera sta dormendo e così la donna col crocefisso, dopo aver sorriso amabilmente, saluta tutti e tre ed esce dalla stanza.
Io la guardo e mi dico che in effetti questa ha molto più coraggio di tutti noi messi assieme. Invece Sebastiano, ritrovando tutta la sua voce, esclama: «E poi dice che uno non la manna a fancul.»
L: «Perché, mamma? Non hai visto com’era simpatica?»

© Marco Annicchiarico

 

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