Caregiver Whisper 26

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

19 maggio 2018

Non essendoci un posto di villeggiatura adeguato nei dintorni, una settimana sì e una no, con mia madre andiamo a fare una gita al pronto soccorso, nonostante il panorama lasci sempre un po’ a desiderare. Quando la barella si infila nel corridoio, dopo esserci registrati per la suite vista flebo, io mi accomodo nella sauna di una sala d’attesa già affollata. Ogni tanto esco a prendere una boccata d’aria, tra soccorritori che fumano e ambulanze che attendono la chiamata di altri villeggianti.
Spesso gli infermieri e i dottori che incontriamo non hanno la minima idea di come poter interagire con un malato di alzheimer e, quasi sempre, mi tocca entrare a muso duro, proprio come ieri sera.
Infatti, solo chi vive con un malato di demenza ha idea di cosa voglia dire (per il malato) passare una giornata intera al pronto soccorso e cosa succede una volta che si rientra a casa, ammesso che si riesca a rientrare.
Così, mentre mia madre spiega a un dottore infastidito che lei si trova lì perché le fa male la stanza, io tolgo un sorriso ebete dal volto dell’infermiere che mi spiega come la frase “ci vuole ancora un’ora e poi la chiamo e le dico come sta sua madre” sia solo un modo di dire che non va assolutamente preso alla lettera.
«A dire il vero di ore ne sono passate tre e, anche se a lei non interessa in modo particolare, mia madre ha una demenza severa. Quindi, più tempo passiamo qui dentro e più mia madre si agiterà. E siccome poi sono io quello che la deve gestire a casa, vorrei evitare di rompermi le palle anche questa notte per causa vostra. Spero di essere stato abbastanza chiaro, nonostante a me non venga da sorridere per nulla.»
Entrambi, l’infermiere che adesso mi guarda serio e il dottore seduto davanti a mia madre, ci hanno guardato senza rispondere.
Poco dopo, il dottore infastidito mi ha chiamato per fargli da interprete. Mia madre, infatti, parla con difficoltà.*
Cos’è successo, è già capitato, quanto tempo fa ha avvertito i primi sintomi, dopo quanto è passato, ma come a me ha detto che non ha più dolore.
«Dice anche che siamo in provincia di Avellino e che io sono suo fratello. Se a lei va bene come risposta, lo scriva tranquillamente nel referto.»
Il dottore mi guarda, elenca la terapia attuale e poi si alza, quasi scocciato di dover gestire un paziente che in realtà non è paziente per nulla. Quando arriva da Lucia inizia a toccare prima lo sterno e poi lo stomaco.
«Cara, il male fa ancora male?»
«È passato.»
«Ma qua le faccio male?»
«È un po’ la pancia.»
«Ma le fa male?»
«Questa è un po’ di pancia ma non è questo.»
«Ma ha ancora il vomito?»
«No, no.»
«E ora le fa male qualcosa?»
Lucia fa una piccola smorfia, risponde qualcosa di incomprensibile che, come Paganini, non ripete nemmeno su richiesta e poi sorride.
«E come si fa a capire?», chiede il dottore guardando l’infermiera.
Vorrei rispondergli che me lo chiedo anch’io da parecchi mesi e che, nonostante tutti i libri che sono riuscito a leggere, le cose restano sempre oscure, anche se ogni giorno capita di scoprire qualcosa di nuovo. Invece resto zitto e non dico nulla. Il dottore ordina all’infermiera di somministrare una flebo di Levopraid ma a me suona più come un tentativo alla cieca che come la soluzione del problema attuale.
Così mi fanno accomodare di nuovo in sala di attesa e, quando si aprono le porte, sorrido perché alcuni dei miei (splendidi) amici mi hanno raggiunto per fare compagnia a me e a Lucia. Se si escludono mia zia e suo figlio, non ho altri parenti o una famiglia accanto che mi aiuti. Forse per questo ho iniziato a pensare che, in fondo, la vera famiglia siano gli amici che ci si sceglie e che restano al tuo fianco qualunque cosa accada, giorno dopo giorno, anno dopo anno.
Quando mi chiamano, entro con uno di loro e scopro che il dottore di prima ha lasciato il posto a una dottoressa che parla a Lucia in modo lento, scandendo le parole.
«Lucia, come si sente?»
«Bene grazie.»
«Non ha dolore?»
«Mi fa un po’ male la scarpa ma bene», dice mia madre che, in realtà, indossa un paio di ciabatte.
«Me l’ha detto anche prima, quando eravamo da sole», mi dice la dottoressa sorridendo.
Poi mi guarda e chiede se riusciamo a far bere l’acqua a Lucia.
«No, le dico. Abbiamo provato anche con i vasetti di acqua gel, ma niente da fare.»
«Quello è un problema comune in questi malati. Immagino abbiate già provato a forzarla.»
Le vorrei raccontare delle volte che ci ha tirato dietro il bicchiere o buttato l’acqua in faccia, a me e a Giorgia, ma lascio perdere. A differenza degli altri dottori che dicono “eh, ma dovete farla bere, dovete insistere, che ci vuole?“, questo medico sembra avere una vaga idea dei problemi che noi caregiver dobbiamo affrontare ogni giorno.

Una volta usciti, siamo tornati in taxi verso casa. Lucia era in perfetta forma, come se si fosse appena svegliata dopo dodici ore filate di sonno. È andata a letto che era quasi l’una meno venti, senza cena e quindi senza la terapia che, a dire il vero, non assume da quattro giorni consecutivi. Per fortuna, se così si può dire, avendo difficoltà a camminare, Lucia è riuscita a scendere dal letto una volta sola, venendo a cercarmi per sapere cosa stessi facendo. L’ho rimessa a letto dopo un quarto d’ora e le ho detto di dormire, che doveva riposarsi.
Nonostante questo, ogni tanto mi chiama per sapere dove sono e cosa sto facendo. A differenza delle tre sere precedenti, però, non insiste per andarsene a casa sua ma forse vuole solo controllare che io sia ancora in casa con lei, che non l’abbia abbandonata.
«Uagliò, che fai?»
«Sto finendo un lavoro in cucina e poi vado a letto.»
«Ma quindi non andiamo a casa?»
«No, questa notte dormiamo qui, ormai è tardi.»
«Ma domani poi ce ne andiamo a casa, vero?»
«Certo che ce ne andiamo a casa, che dobbiamo fare qui?»
«Ah, bene.»
Poi allunga il dito verso la sedia che si trova accanto al letto e le dice di stare tranquilla, che domani si torna finalmente a casa.
«Ora però stai tranquilla pure tu», le dico.
«Va bene.»
Le do un bacio e quando faccio per uscire mi richiama.
«Scusa, ma questa mica deve dormire qua?»
«Ma chi?», chiedo girandomi.
«Questa!»
«Dici la sedia?»
«Eh, essa.»
«È una sedia», dico un po’ stranito.
«E che vuol dire? Mica la conosco che s’adda addorme cu’ mme.»
«Quindi devo portarla di là?»
«E allora no? Manco la conosco a chesta…»
Così prendo in mano la sedia ed esco portandola fuori dalla stanza.
«Uagliò, ma mò che fai?»
«Metto a letto questa e poi cerco di finire un lavoro.»
«Eh, ma non fare che ci provi, che se non ti tira fai pure brutta figura.»

* I discorsi di mia madre in queste ultime settimane sono molto sconnessi, faticosi da capire. Per rendere più scorrevole la lettura, utilizzo una forma comprensibile, lasciando solo eventuali scambi di parola e tralasciando tutto il resto.

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Poetarum Silva

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