Caregiver Whisper 60

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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17 febbraio 2019

«Ma io sono al lavoro, ooooo!»
Questa, insieme a un «Mannaggia la madosca!» sono le uniche frasi che mia madre ha pronunciato in tutta la giornata di oggi. Ha farfugliato altro, ma si trattava di parole incomprensibili e, a dirla tutta, sembravano più un rantolo che il tentativo di formulare una frase. Le due volte in cui ha parlato, stavo cercando di pulirla per poi metterle un pannolone nuovo. Poco più tardi, mentre cercavo di imboccarla (prima con un po’ di yogurt e miele e poi con delle polpette e delle zucchine frullate), mi ha tirato un pugno in testa, con una forza che non aveva mai usato nei miei confronti: qui, il mannaggia la madosca, è scappato a me. Poi si è aperta in un sorriso compiaciuto a occhi chiusi e si è spenta di nuovo, tornando nel silenzio e nel buio del suo sguardo. Lo scenario di questi giorni mostra che Lucia è davvero arrivata altrove. L’Alzheimer sembra aver vinto, sembra sia riuscito a portarsi via mia madre, lasciandomi in cambio un corpo inerme. E io non posso scendere nel suo inferno come Robin Williams in Al di là dei sogni per cercare di strapparla a quel buio nel quale è precipitata: posso solo restare da questa parte, cercando di sorridere, mettendo la musica che le piace, chiamando il suo nome, illudendomi che se fa un gesto qualsiasi con la mano è perché qualcosa ancora le arriva, qualcosa ancora riesce a raggiungerla in quel pozzo di oblio in cui è precipitata. Noi caregiver, anche se ci prepariamo psicologicamente al decorso della sindrome che ha colpito il nostro caro, scopriamo di non essere mai pronti a nulla di quello che accadrà.

Oggi Marta è passata per aiutarmi con Lucia. Nel fine settimana, infatti, la badante non c’è e io mi ritrovo a essere l’unico figlio che si interessa di sua madre coi fatti e non con le parole. L’altro ieri, quando l’abbiamo seduta nel letto, è scivolata col sedere a terra: in questi giorni non riesce a controllare i muscoli e se sei da solo in casa non ce la puoi fare. Per rialzarla da terra al letto, mi sono guadagnato una sublussazione a una costa perché lei, invece di sedersi, si è irrigidita e ha arcuato la schiena e io ho avuto paura che si potesse fare del male. Se penso che meno di un mese fa ballava, mangiava di gusto, rideva e faceva battute a chiunque le passasse accanto, mi monta una rabbia che andrei di corsa al Golgi Redaelli a buttare tutto all’aria, tavoli e dottori.

Perché alla fine ti viene da pensare che, un geriatra che dimette un paziente lo stesso giorno in cui finisce di prendere l’antibiotico per un’infezione e la febbre, fregandosene del fatto che non si sia ancora ripreso, che non sia ancora in grado di camminare in modo autonomo e abbia serie difficoltà nel bere e nel mangiare, è un dottore che se ne frega del paziente e dello stress del caregiver. Resto convinto che, se Lucia fosse rimasta anche solo una settimana in più in quella struttura, si sarebbe ripresa, invece di trovarsi a vegetare nel suo letto.

Ho anche pensato di chiamare la dottoressa per ringraziarla, per dirle che mia madre era talmente in ripresa che l’abbiamo dovuta portare al pronto soccorso. Anche qui mi viene da pensare che a loro, alla geriatra e alla struttura di turno che ospita i malati di demenza per un qualsiasi tipo di riabilitazione, spesso non interessa nulla di chi entra e di chi esce: viene da pensare che i nostri malati siano solo moneta sonante che serve a mantenere attivo il carrozzone. L’Alzheimer, in fondo, è un business. Perché se a qualcuno importasse davvero qualcosa, dei malati e dei caregiver, non saremmo in questa situazione, a mendicare servizi e aiuti concreti che non esistono.
La stessa geriatra, continuo a pensare, si sarebbe comportata in modo diverso. Nei colloqui preliminari sembra sempre di trovarsi davanti alle persone giuste, quelle che saranno in grado di aiutarti, di “alleggerirti” il peso: ma poi ti accorgi che si tratta sempre e solo dei soliti ruoli da recitare e delle solite parole. Lo affermo io e lo affermano altri caregiver che ho incontrato in quella struttura e che hanno riportato il malato a casa (o in una struttura definitiva) in una condizione peggiore di quando era entrato.

Quando Marta è ritornata in cucina, mi ha abbracciato e poi ha detto: «Adesso ho capito cosa intendi quando dici che Lucia è altrove.»
«Perché?»
«Mi guardava ma, anche se ero davanti a lei, era come se non mi vedesse, come se fosse davvero in un’altra dimensione.»
«Hai fatto caso al colore dei suoi occhi?»
«Sì, non erano più castani.»
Già, cosa succede ai suoi occhi? Me lo sono chiesto diverse volte. Cambiano colore, diventano annacquati, opachi, smorti. Una volta un dottore mi ha detto che dipende dai medicinali. Invece, ho pensato io, forse riflettono solo quello che dentro di lei continua a fare la malattia: annacqua e opacizza tutto.

Guardo mia madre con una mano appoggiata a Cicchinello e penso che questa volta l’ho davvero persa. Lucia è caduta dentro quel corpo, si è persa del tutto e non si fa più ritrovare. Da quando l’hanno dimessa è stato un continuo cadere. Ogni tanto riesco ancora a farla ridere, ma di mia madre non c’è più traccia. Mi viene in mente il frammento di una poesia di Octavio Paz che ho tanto amato:

[…] cade il giorno, cade l’anno,
cado con l’istante, cado in fondo,
invisibile cammino su specchi
che ripetono la mia immagine in frantumi,
calpesto giorni, istanti percorsi,
calpesto i pensieri della mia ombra
calpesto la mia ombra in cerca di un istante […]

e non capisco ancora se si riferisca a Lucia o a me.

Iniziano le piaghe, il rossore, il corpo rigido da girare per poterla lavare dentro il letto. Chiedo a quello che Pasolini chiamava immoto Dio perché Lucia debba affrontare tutta questa sofferenza, sperando che le possa risparmiare tutto quello che ancora deve venire.
Il suo corpo violato, abbattuto, muscolo dopo muscolo, il suo sguardo assente e il sorriso spento. Vedere chi ti ha dato la vita perderla in questo modo è qualcosa che lacera, attimo dopo attimo.
Lucia adesso è altrove.
L’inferno lo viviamo noi che ancora le restiamo accanto.

© Marco Annicchiarico

 

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