Caregiver Whisper 100

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

09 febbraio 2020

Tutte le volte che mi ritrovo a pulire Lucia dopo che ha espletato le sue funzioni, so già dal principio quello che mi toccherà in sorte quando proverò a cambiarla. Di solito mia madre alterna insulti e pugni a bestemmie e spintoni. Lo fa in maniera democratica, distribuendo il tutto in parti eguali tra me, la badante e la oss che una volta alla settimana passa per aiutarci a farle il bagno. Mia madre, quando vede l’acqua, si trasforma, il volto diventa tutto rosso e capisci subito che sta per esplodere. Quando arriva l’ora della doccia, la puoi sentire urlare con tutta la forza che ha: “Basta, finiscila, che fai puttana?, mannaggia chitemmuort, sai che vuol dire chitemmuort?, ma lo vedi che so’ tutta rotta?, chiudi, puozza crepà, basta, dai, chitemmuort, mannaggia crill, oi mamma, signora vieni qua per favore, zoccolona, non voglio niente, vafangul, non vuoi niente perché sei la zoccola di chitemmuort, hai capito?”
Succede sempre, nei giorni successivi, che quando incontro i vicini chiedo scusa per le urla di mia madre. Loro mi dicono sempre di stare tranquillo, che tanto non succede niente di male, sanno come stanno le cose e va bene così.

Ci sono dei giorni in cui Lucia, dopo essersela fatta addosso, non ha nessuna voglia di farsi pulire. Qualche volta, spazientito, le ho mostrato il suo prodotto interno lordo, per spiegare il motivo per cui volevo aiutarla a lavarsi. Lei, però, non riusciva a capacitarsene e diceva che quella di certo non era roba sua, perché lei certe cose non le fa. Una volta mi ha spiegato che qualcuno deve aver messo lì tutta quella roba per farle un dispetto. Un’altra volta le ho raccontato che era stato il ciuccio a farle trovare tutto sporco e, dopo averla lavata, ci siamo messi a girare per casa alla sua ricerca.

Oggi è andata decisamente meglio. Complice la sua amica dello specchio, si è fatta lavare ma, visto che non stava mai ferma, ho inzuppato parte dei miei vestiti. Così metto un po’ di musica e faccio sedere Lucia in cucina. Io, intanto, vado in camera a prendere dei vestiti che la tengano al caldo. Tra poco usciamo e andiamo al bar dove, come ogni domenica, passiamo un po’ di tempo con altre persone colpite dalla demenza, con chi li assiste e con alcuni volontari. Fanno tutti parte degli Smemorati di Via Padova, l’associazione che ho fondato insieme ad altre persone che – proprio come me – hanno un malato di demenza in famiglia. Visto che i servizi per i caregiver e per i malati scarseggiano (eufemismo), abbiamo deciso di inventarci qualcosa che desse a entrambi – ai malati e ai loro cari – la possibilità di fare rete. Riusciamo a svolgere diverse attività anche grazie alla collaborazione con altre realtà del territorio e di professionisti che mettono a disposizione le proprie competenze. L’idea è di riportare il malato al centro del quartiere, di fare in modo che né lui né chi lo assiste finiscano relegati in casa. Durante le attività, Lucia si diverte, partecipa e tiene banco. E a me vengono in mente sempre le parole del geriatra della struttura in cui mia madre è stata ricoverata lo scorso anno per 49 giorni: «Sua madre non ha svolto le attività perché non è collaborativa». Così, mi chiedo quanti saranno gli anziani che ogni giorno vengono considerati non collaborativi, restando abbandonati a se stessi in un letto o su una sedia.

Mentre mi tolgo i vestiti bagnati, Lucia inizia a chiamare: «Tonino, vie’ qua.»
M: «Tonino?», urlo dalla mia camera.
L: «Eh, vie’ qua.»
M: «Arrivo.»
L: «E muovt.»
M: «Lucì, aspetta che finisco di vestirmi.»
Quando torno in cucina, mia madre si è tirata i pantaloni su fino al ginocchio e ha le ciabatte al contrario. Quando gliele sistemo, mi accorgo che dentro una ciabatta, in punta, ha messo due fazzoletti di carta appallottolati. Li tolgo e lei mi dà un pugno in testa, dicendo che devo lasciarli lì che sono suoi.
M: «Ma non ti servono lì dentro.»
L: «Lo dici tu.»
Finisce che li ripiego, cercando di ridare loro la forma originaria, e poi li appoggio sul tavolo. A lei servono, anche se non si sa bene cosa ne deve fare. Quando li prende, cerca di avvolgerli nella maglia che ha addosso e alla fine li mette dentro il pannolone. Le tasche, ormai, non hanno più alcuna utilità.

Ogni volta che andiamo al bar dagli altri smemorati, Lucia è quasi sempre sorridente, a volte sembra addirittura “presente”. Inizia a parlare con la sua immagine riflessa allo specchio o con Cicchiniello, mangia una brioche che le offre Barbara, la proprietaria del bar dove svolgiamo le attività della domenica, e a volte beve una spremuta che le offro io. Quasi sempre, fa delle battute sconce a Delio, il marito di Leonarda, altra smemorata. Oggi, per esempio, quando l’ho accarezzata con la mano fredda, mi ha sorriso e poi ha detto a Delio: «Lui ha freddo, è per quello che non gli funziona più il coso», scatenando l’ilarità generale.

Una volta tornati a casa, però, Lucia ha cambiato umore, diventando di nuovo rossa in volto. Vuole andare a casa sua e, quando le racconto la solita storia, che per oggi dobbiamo restare qui, mangiamo, andiamo a dormire e domani mattina passa Eugenio a prenderla, mi insulta e mi tira un pugno. A differenza di altre volte, ci resto un po’ male. Cambio stanza e cerco di non farmi vedere per un po’, aspettando che le passi. Poi, qualche minuto dopo, mi avvicino e le chiedo se mi dà un bacio.
L: «No.»
M: «Come no?»
L: «Ho detto di no.»
M: «Scusa, non me ne dai nemmeno uno?»
Mia madre resta zitta.
M: «E dai, dammi un bacio», chiedo, mentre mi torna in mente una scena famosa del film Caruso Pascoski di padre polacco, con Francesco Nuti e Novello Novelli.
L: «Ti ho detto di no, che cazzo.»
M: «Scusa, ma perché ti arrabbi? Ho fatto qualcosa di sbagliato? Ti ho chiesto solo un bacio.»
L: «Ma io nun ne tengo. Fattil ra da n’ata.»

Quando faccio per uscire di casa, ho addosso quella sensazione tipica di malinconia che accompagna spesso il caregiver e mi chiedo se abbia senso tutta questa fatica, tutto questo tempo a perdere. In quel momento mi chiede dove sto andando.
M: «Vado a fare la spesa e poi torno.»
L: «Ma torni subito?»
M: «Sì, il tempo di comprare qualcosa da mangiare.»
L: «Ah. Allora è meglio se aspetto qua. A casa ci vaco domani.»

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Poetarum Silva

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