Caregiver Whisper 63

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

1 marzo 2019

L: «Ma che cazz, lu pataterno me vene a fà mammeta a chesta qua». La voce di mia madre è tremante e si spezza nelle lacrime mentre indica con disprezzo una coperta che proprio non riesce a perdonare per il torto che sembra averle fatto. Lucia continua a riprendersi a livello fisico e, insieme a lei, si ripresentano anche i disturbi comportamentali che l’hanno portata al Golgi Redaelli per un cambio di terapia. Cambio di terapia che, però, non c’è stato: secondo la geriatra, infatti, mia madre era già stabilizzata.
Durante il ricovero, Lucia ha avuto una fase iniziale di aggressività, una fase di adattamento e una fase di allettamento. Nella prima, durata circa venti giorni, mia madre si è comportata come a casa: aggressiva, rabbiosa, pronta a prendere a pugni o tirare per i capelli chiunque le passasse accanto nei suoi momenti no, come le infermiere. Poi, nei ventidue giorni successivi, si è adattata all’ambiente. Ha iniziato a divertirsi, a fare amicizia con gli altri vecchietti, a sorridere sempre: si è sentita a casa, in quella casa che cerca di continuo senza mai trovarla. L’ultima settimana, invece, l’ha passata allettata con febbre e infezione.

Quando squilla il telefono, sono le 9:23 e stiamo calmando mia madre a cucchiaini di yogurt, miele e Xanax. Ho dormito poco e nella notte mi sono svegliato tre volte perché Lucia chiamava (mia zia e sua madre) per poter scendere dal letto e andarsene a casa sua. Non riconosco il numero che appare sul display, così rispondo, cercando di mascherare il mio malumore. Dall’altra parte c’è la psicologa della struttura che telefona “per capire come va sua madre e sapere se la degenza è stata utile per gestirla a casa“. Rispondo impassibile che va, che Lucia ha ripreso a camminare in modo precario solo da due giorni, che siamo dovuti andare anche al pronto soccorso ma adesso sembra che finalmente sia in ripresa.
P: «Ma per cosa l’avete portata al pronto soccorso?», chiede cadendo dalle nuvole.
M: «Per cosa? L’avete dimessa che non camminava più, non mangiava e non beveva. Per venti giorni siamo impazziti, nonostante alla geriatra avessi fatto presente le mie perplessità sulle dimissioni. Ce la siamo dovuta portare a casa in quelle condizioni, perché tanto è sempre e solo un problema del caregiver. È venuto anche un geriatra a visitarla e, come le dicevo, adesso sembra che sia in ripresa», rispondo in modo calmo ma fermo.
P: «Ma in pronto soccorso cos’hanno detto?»
Non ho voglia di parlare e, un po’ stizzito, spiego che secondo loro è stata dimessa… poi seguono diversi secondi di silenzio perché non mi viene il termine.
P: «Incautamente?»
M: «Brava. L’ha detto anche il medico di base che è venuto a casa. È stato lui a suggerire il pronto soccorso perché “se continua così, non dura a lungo“. Una volta ricoverata le hanno fatto delle flebo, hanno consigliato il letto da decubito perché difficilmente si sarebbe ripresa. Poi ho tolto tutte le medicine, anche perché ho pensato fosse inutile continuare a darle la terapia in quelle condizioni. Anche se voi dite di aver stabilizzato non so che cosa, ma va bene così.»
P: «E il geriatra, cosa le ha detto?»
M: «Il geriatra ha detto che in queste condizioni bisognerebbe gestirla in struttura, che forse c’era un’intossicazione da farmaci e che ha l’herpes sacrale, ma comunque adesso si sta riprendendo e questa è la cosa importante». Però, mentre lo dico, mi girano un po’ le scatole e mi viene in mente una domanda: adesso vi preoccupate di sapere come sta mia madre? Così riprendo.
M: «Tanto è chiaro che è solo un problema del caregiver. Quando arriviamo da voi, a parole siete tutti bravissimi, risolvete i problemi, farete questo e quello. Noi ci saremo, noi faremo, e alla fine non fate mai nulla. Non aiutate perché per voi, mi spiace dirlo, i malati sono solo business. Mentre lei l’altra volta mi ha detto che più di sei ore al giorno non potete lavorare perché se no dopo vi stressate, noi caregiver stiamo qui a sputare sangue dalla mattina alla sera e a nessuno gliene frega niente – (per dovere di cronaca, ho utilizzato un’espressione più sboccata, che non è il caso di ripetere) -. Se non l’ha ancora capito, con voi io sono fuori dalla grazia di dio.»

A questo punto, mentre la psicologa si dice dispiaciuta, io le spiego in modo duro che un servizio di questo genere non ci serve, che invece di venirci incontro, alla fine loro non sono di aiuto né per i caregiver né per i malati. Aggiungo che rimandare a casa mia madre lo stesso giorno in cui ha finito l’antibiotico, dopo una settimana di febbre e infezione, nonostante avesse evidenti difficoltà a mangiare, a bere e a camminare, con un peggioramento che non era dovuto all’avanzare della sindrome, è servito solo a complicare la vita a me e alla badante.

P: «Si vede che con sua madre non è andata bene e mi dispiace moltissimo di questa situazione, ma le assicuro che dalle verifiche fatte risulta che la maggior parte ci ringrazia moltissimo.»
Qui perdo del tutto la pazienza. Usando un lessico molto poco poetico, di cui non vado fiero (ma che si è dimostrato funzionale), ribadisco una serie di concetti. Mi accorgo che escono fuori tutte le emozioni che avevo represso in questo periodo, la delusione per il peggioramento di mia madre, l’impotenza e la rassegnazione che viviamo accanto al malato, il malessere che questo provoca e via dicendo. Di sicuro la psicologa, soprattutto dopo il nostro incontro avvenuto il giorno prima che mia madre si allettasse in struttura, non si aspettava una reazione di questo tipo. Le dico che io stesso sono disposto a chiamare gli altri parenti per fare le verifiche e poi confrontare i risultati, ché forse con lei non hanno avuto il coraggio di lamentarsi apertamente. E lo dico perché quello che lei mi riferisce, ossia che gli altri parenti si mostrano soddisfatti delle prestazioni sanitarie, non corrisponde alla mia realtà, visto che in ospedale tutti i parenti con cui ho parlato erano animati dal mio stesso scontento.
Le dico che tutto quello di cui abbiamo parlato nel colloquio preliminare non è stato fatto: niente riabilitazione, niente cambio di terapia, niente formazione per i parenti, niente colloqui intermedi, niente di niente. Solo dei test per stilare le statistiche del caregiver, ma nulla per poterlo aiutare. A mia madre, addirittura, non hanno fatto nemmeno una doccia in tutto il periodo della degenza, è caduta due volte e nessuno mi ha detto nulla, nonostante le raccomandazioni nel colloquio pre-ricovero.
Quindi, con un tono di voce più tranquillo, riprendo: «Posso capire che fate quello che potete fare, visto che non esiste una terapia. Ma non avete fatto nulla di quello che è stato detto all’inizio. E un servizio del genere davvero non ci serve. Avete dimesso mia madre in quelle condizioni, dicendo che era in ripresa. La geriatra, quasi scocciata, per tre volte mi ha detto: “E perché mai dovremmo tenerla ancora qui?“. Forse perché non cammina, non si alimenta e non beve? Che se c’è un problema potete risolvere meglio di come potrei fare io? No, perché tanto è un problema dei familiari. E quindi, che ve ne frega, meglio prendere un altro paziente che, si vede, porta altri soldi.»
P: «È che noi dobbiamo rispettare le disposizioni della Regione: dopo due mesi non possiamo più tenere i pazienti.»
Qui, pensando che almeno si poteva leggere la cartella clinica prima di chiamarmi, faccio presente alla psicologa che Lucia è stata ricoverata solo 49 giorni: se avessero tenuto a cuore il mio stress e, soprattutto, la salute del paziente, mia madre l’avrebbero potuta tenere altri undici giorni, in modo che si riprendesse almeno un po’. Invece, le ribadisco, me l’hanno stabilizzata in un letto e mia madre ha ripreso a camminare, seppur in modo precario, solo due giorni fa.
M: «Quanti giorni sono passati?»
L: «Un mese.»
M: «Ecco. Un mese. Grazie per l’aiuto che ci avete dato. Vi ringrazia anche il mio stress.»
P: «Comunque io riferirò senz’altro.»
M: «Riferisca pure». Poi, dopo un silenzio di dieci secondi in cui nessuno dei due replica, decido di chiudere la telefonata: «Comunque, se vuole sapere se sono contento del vostro servizio, la risposta è no. Ora, se non ha altre domande, la saluto.»
P: «Guardi, mi dispiace.»
M: «Arrivederci.»
Attacco e torno in cucina. Prendo un caffè mentre Lucia sorride e mi guarda: «Salve, come sta?»
M: «Sto bene Lucia, e tu?»
L: «Anch’io – dice -. E sua madre?»
M: «Adesso sta meglio.»
L: «Me la saluta?»

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Poetarum Silva

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