Caregiver Whisper 21

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

16 ottobre 2016

Da circa quindici minuti Lucia mangia alla destra di mio padre e non dice nemmeno una parola. Ogni tanto lancia uno sguardo con la coda dell’occhio in direzione di Sebastiano e poi riprende a guardare la televisione. Per lei, e per noi, oramai è diventata una cosa abituale.
Prima di metterci a tavola, mentre stavamo preparando da mangiare, mia madre ha parlato al telefono con mio cugino Eugenio e poi con mia zia Lina; avevano chiamato per sapere se Lucia si fosse un po’ tranquillizzata dopo la sfuriata di oggi pomeriggio. Quando le hanno chiesto «Con chi sei in casa?», ha risposto quasi scocciata: «Che domanda! E con chi dovrei stare? Con Sebastiano e con quell’altro che sta qua». Quell’altro sono io ma lei, già da molto tempo, non sa più che quell’altro è il suo secondo figlio.
In questo momento, seduta con noi a tavola, ha la tipica espressione che l’alzheimer le ha disegnato addosso da quasi sette mesi a questa parte, quella di chi ha dei dubbi e cerca la risposta giusta seguendo un filo logico spezzato; per fortuna, però, in questo momento è del tutto tranquilla. Le domande che le ronzano nella testa arrivano poco dopo, quando finisce di mangiare.
L: «Scusa, ma tu non avevi un marito o un amico? Perché io ero piccola all’epoca e non ricordo niente.»
Mio padre continua a sbucciare la mela e non risponde.
L: «Ma ti sei sposata con qualcuno?»
S: «M’aggio spusato cu tte», risponde mio padre spazientito.
Mia madre, invece, ride divertita, pensando si tratti di una battuta.

Uno dei disturbi che colpisce il malato di alzheimer (e di demenza in genere) è l’agnosia. In pratica, anche se la vista è perfetta, il cervello interpreta in maniera errata l’informazione ricevuta. Questo genera nel malato confusione e agitazione perché non riesce a comprendere (o riconoscere) quello che ha attorno. È il motivo per cui, agli occhi di mia madre, io e mio padre siamo degli estranei; io starei calmo se mi trovassi da un momento all’altro con degli estranei in casa? L’agnosia è lo stesso motivo per cui Lucia, per chiamare una sua ex collega di lavoro, prende la sveglia che c’è sul comodino al posto del telefono. Quando le dico che quello è guasto, di usare questo nuovo (il telefono vero), a volte ringrazia e a volte mi manda a cagare, perché per lei è come se la stessi sgridando, anche se così non è.

Siccome adesso è tranquilla, provo a vedere se riesco a “orientarla” seguendo le indicazioni della terapista occupazionale che da circa un mese viene a casa quattro ore a settimana per aiutare Lucia a non perdere le sue abilità residue. Così le chiedo se nella persona che ha davanti non riconosce qualcosa di Sebastiano, suo marito.
L: «Ma va, è femmina, non lo vedi?»
M: «E se ti dicessi che invece si tratta di Sebastiano?»
L: «E che c’entra che è Sebastiano? È sposato cu mme? No, e allora?»
M: «Mannaggia, – dico in tono bonario, sorridendo – non ricordi che ti sei sposata con capruss? Ecco, è lui, solo che negli anni ha perso i capelli rossi e in questi ultimi mesi ha perso anche trenta chili.»
L: «Scusa, ma dove glieli vedi i capelli?»
Poi scoppia a ridere e fa ridere anche me.
S: «Lucì ma ti sei guardata allo specchio? Pensi che abbiamo ancora vent’anni?»
L: «Che cazzo vuoi dire?»
S: «Che stai invecchiando, e pure male.»
M: «Papà, lascia stare» gli dico, pensando che adesso ci manca solo che Lucia riprenda con una delle sue solite sfuriate. «Comunque, se mi posso permettere, anche quando vi siete sposati non è che ne avevi così tanti di capelli…», aggiungo.
Mio padre sorride e risponde di no, che di capelli ne aveva eccome.
S: «Guarda l’album con le foto del matrimonio e poi mi dici se li avevo o no. Ho iniziato a perderli quando sono venuto qui a Milano.»
Lucia si gira e inizia a guardarlo in modo diverso. Anche questo cambio improvviso nel suo modo di guardare è diventato una cosa più che naturale. Quando, come in questo caso, capita che l’espressione si addolcisca, per noi è sempre un gran sollievo.
L: «Aspetta un po’, ma tu sei Sebastiano?»
Mio padre, come se nemmeno avesse sentito la domanda, mi guarda e continua: «Sai, quando arrivi da solo in una città che non conosci, dove ti trovi senza nessuno dei tuoi amici e ti devi arrangiare per tutto…»
L: «Ma guarda che non eri da solo, c’ero anch’io. Perché tu sei Sebastiano, vero?»
S: «Sì, Lucia, sono proprio io.»
L: «E perché non me l’hai detto prima?»
S: «Ma se prima lo sapevi? Al telefono hai detto a tua cognata che mi stavi preparando da mangiare.»
L: «No, guarda che non lo sapevo. Altrimenti cominciavo…»
Qui Lucia si interrompe. Mi giro verso di lei e inizio a chiedermi cosa avrebbe cominciato a fare. Mi piace pensare che avrebbe accarezzato mio padre, dicendogli di stare tranquillo, che tutto sarebbe andato bene. Lui con me non ne ha mai parlato ma so che questa è una delle cose che più gli è mancata in tutti questi mesi, il non potersi “appoggiare” a sua moglie durante questa cattiva sorte.
Lucia sorride, si gira verso di me e poi riprende a guardare suo marito: «Uagliò, tenevi i capelli rossi all’epoca. Ora dove li hai messi?»
S: «Li ho persi.»
Mia madre torna seria e resta zitta.
Dopo cinque o sei minuti si alza, sempre senza dire nulla, e apre la porta del balcone. È già sceso il buio e dall’appartamento di fronte si vedono le luci accese dietro le persiane. Lei, con una scopa, inizia a pulire avanti e indietro mentre mio padre le dice di chiudere il balcone che fa freddo. Così rientra e tutta seria si rivolge a Sebastiano.
L: «Uagliò, nun ce sta niente. Adesso è tardi e c’è buio; facciamo che domani, con la luce del sole ti aiuto io e li andiamo a cercare.»
S: «Che t’è mett’ a cercà?»
L: «I capelli. Sono rossi, no? Allora si vedono prima. Ti aiuto io. Va bene se ti aiuto io?»

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Poetarum Silva

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