Caregiver Whisper 10

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

Remembered di Gregg Segal (2011)

09 marzo 2016

Questa mattina mio padre e mia madre sono usciti da soli per andare a fare la spesa. Hanno preso un caffè al bar sotto casa e poi hanno attraversato la strada, uno di fianco all’altro. Mia madre aveva un giubbotto più grande di una taglia e un sorriso quieto; lui un sorriso dimesso e una coppola in testa, come uno dei personaggi di Peaky Blinders.
Nel quartiere sono abituati a vederli camminare sempre insieme, ogni mattina. Vivono qui da quasi quarant’anni e oramai li conoscono tutti. Solo dopo la morte di mio padre ho scoperto che, con molti di loro, aveva instaurato un rapporto di amicizia e di confidenza.
Sebastiano e Lucia sono tornati a casa quasi un’ora dopo, con due buste di roba da sistemare. Anche se l’espressione di mia madre sembrava sempre la stessa, si vedeva che c’era qualcosa che non tornava. Quando hanno suonato al citofono e mio padre è sceso per portare le chiavi all’incaricato della disinfestazione, Lucia mi si è avvicinata con la faccia di chi voleva sapere cosa le stessimo nascondendo.
«Ma questa chi è?»
«Chi?»
«Lei.»
«Scusa, lei chi?»
«Questa qui che è scesa.»
«Ma dici il papà?», chiedo un po’ stranito.
«E non è femmina?»
«Ma no, è il papà!»
«Ma mio papà è morto!»
«Infatti è mio papà, tuo marito.»
«A me sembrava una femmina. Questa mattina camminavamo sottobraccio e mi chiedevo “ma questa chi è? perché non me lo ricordo?”…»
«Ma Sebastiano te lo ricordi?»
«Sì, ma lei non ha nulla di mio marito, perché mi vuoi prendere in giro?»
«Non ti sto prendendo in giro, forse stai solo facendo un po’ di confusione.»
Lei mi ha guardato e poi mi ha insultato, zittendo ogni possibile replica.
Quella era la prima volta che mia madre scambiava mio padre per qualcun altro e la cosa mi ha trovato del tutto spiazzato. Non sapevo ancora come comportarmi e, a dire il vero, l’avrei capito solo dopo qualche mese.
In quei giorni mia madre aveva ancora una forma leggera di demenza: gli unici segnali della malattia erano il dimenticarsi le cose e il confondere gli oggetti. Chi ci interagiva quotidianamente non immaginava di certo che mia madre potesse essere affetta da alzheimer.

Nonostante Lucia fosse in cura già da due anni, nessuno si era preso la briga di spiegare, a mio padre prima e a me poi, come comportarci. Chi si ritrova a occuparsi di un malato di demenza, quando la malattia peggiora, si scopre all’improvviso solo; e allora cerca di arrangiarsi, senza avere la minima idea di come regolarsi e senza sapere dove – e a chi – poter chiedere aiuto. Per dire, quando a mio padre diagnosticarono l’adenocarcinoma, da subito spiegarono (grosso modo) quali erano le opzioni possibili (radioterapia, chemioterapia o operazione) e le varie conseguenze. Quando hanno diagnosticato l’alzheimer di mia madre, come è capitato a molte altre persone con cui ho avuto modo di interagire in questo periodo, l’unica frase pronunciata è stata: “ci vediamo fra sei mesi per il prossimo controllo”.
La neurologa che aveva in cura mia madre all’epoca non ci ha mai spiegato o consigliato nulla. Il suo mantra era: “bisogna armarsi di pazienza e sopportazione”.
La mia fortuna è stata quella di incontrare successivamente una neurologa che mi ha fornito una serie di informazioni di base: a chi rivolgersi, chi chiamare, quali servizi offriva la Regione, cosa avremmo potuto fare per mia madre. Infine, l’attuale neurologa (la terza) ha fatto il resto, dispensando consigli (anche via mail) e suggerendo libri da leggere.
Alla fine, chi si occupa di un malato di demenza ha bisogno soprattutto di empatia, ha bisogno di sapere (o meglio, di credere) di non essere lasciato solo a gestire una malattia che non conosce e la sofferenza che ne deriva.

Così, ci siamo ritrovati in cucina, mia madre in piedi vicino alla porta e io accanto al televisore. Come in una partita a scacchi, nessuno dei due faceva la sua mossa.
A spezzare il silenzio ci ha pensato il rumore della porta che si apre, con mio padre che ha chiuso a chiave e ha attraversato il corridoio. A quel punto Lucia mi ha guardato e ha ripreso.
«Ecco, lo vedi? Lui è mio marito, mica quella di prima. Ma perché mi devi prendere per fessa?»
Io ho guardato Sebastiano, allargando le braccia e scuotendo la testa, e d’istinto le ho chiesto scusa, dicendo che mi ero confuso io, che avevo scambiato la signora di prima per mio padre.
«E allora se hai la testa che non ti funziona bene, cerca di farti curare. Mica vuoi far diventare matti pure a noi?!?»

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4 risposte a “Caregiver Whisper 10”

riccardosapia ha detto:

31 gennaio 2018 alle 07:31

La pubblicazione di questi “Caregiver” sono diventati una bella e “densa” consuetudine. Grazie a Marco e alla redazione

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  2 febbraio 2018 alle 23:24
  
  Grazie anche a te, Riccardo.
  
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Marino ha detto:

31 gennaio 2018 alle 19:02

Peccato che queste testimonianze non siano ogni volta più lunghe.

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  2 febbraio 2018 alle 23:34
  
  Marino, mi hai fatto venire in mente Massimo Troisi quando, intervistato da Minà, disse a Pino Daniele: “Tu basta che soffri due giorni e fai una canzone di tre minuti ma io, per fare un film di tre ore, aggia suffrì da quand’ero piccolino”.
  
  Ecco, allo stesso modo potrei dire che ogni due giorni mi limito a scrivere un raccontino da leggere in tre minuti…
  
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Poetarum Silva