Caregiver Whisper 38

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

15 luglio 2016

Quando io e mio padre ci troviamo da soli, evitiamo di parlare di Lucia. In questi giorni gestire mia madre è diventato molto complicato, per cui parlare di lei “appesantisce” gli animi. Le allucinazioni e gli scatti d’ira sono diventati sempre più frequenti e si susseguono uno dopo l’altro, a breve distanza. Anche durante lo stesso discorso, la malattia le fa cambiare pensieri e opinioni, spiazzandoci del tutto. Di solito mio padre risponde con un silenzio stampa ostile mentre io procedo a tentoni: a volte cerco di spiegare come stanno le cose, altre volte provo ad assecondare i deliri, altre ancora cerco solo di tranquillizzarla. Entrambe le nostre tattiche, però, non danno risultati positivi.

Siamo in cucina, Lucia ha un vestito poco adatto alla stagione ma non c’è verso di farglielo cambiare. Stiamo bevendo il caffè e, nel suo, ho tritato e sciolto la terapia, ovviamente a sua insaputa. È l’unico modo che abbiamo trovato per fargliela assumere. Poi, quando posa la tazzina, cambia espressione e inizia.
L: «Mi vuoi dire chi è quella di là?»
M: «Chi?»
L: «La sconosciuta che c’è in camera. Mi vuoi dire chi è?»
M: «Ma’, guarda che è Sebastiano.»
L: «Ma che cazzo vai dicendo? Sono fatta scema che non riconosco a mio marito?»
La guardo e resto in silenzio.
L: «Me vuo’ rice chi n’è ‘sta zoccola che sta in camera mia?»
M: «Ti dico la verità, non lo so.»
L: «E allora spiegami che ci fa qui a casa dei miei.»
M: «Guarda che siamo a Milano, questa è casa tua.»
L: «Eh sì, vedi? C’è l’arianese che vende lu pane qua sotto, c’è quell’altro che è pure di qua, perciò da Zungoli sono venuti tutti sotto casa mia perché mi volevano bene.»

In effetti, neanche a farlo apposta, a gestire la panetteria qui sotto casa c’è Antonella, nata ad Ariano Irpino, un paese che dista poco più di 10 km dal paese dei miei; di fronte, invece, abita un vecchio amico di mio padre, anche lui nato in provincia di Avellino. È ovvio che, nella logica malata di mia madre, il fatto che loro stiano a pochi metri di distanza è la conferma che ci si trovi giù al suo paese.

M: «Ma quindi questa non è casa tua?», provo a chiedere fingendo stupore.
L: «Ma che cazzo dici? Questa qua di Zungoli è casa dei miei, che c’entro io?»
M: «Ah, già, è vero. Scusa, non lo ricordavo.»
L: «E mi sai spiegare come mai ci troviamo a Zungoli e non a Milano?»
M: «Siamo passati a fare un giro, per salutare i tuoi», rispondo cercando di essere convincente.
L: «E ando cazzo stanno adesso quei due?»
M: «Dovrebbero tornare domani mattina.»
L: «Adesso me li chiami e gliene dico quattro. Ma che, se face accussì?»
Cerco di prendere tempo ma, per fortuna, poco dopo mi salva lo squillo del telefono. Così, mentre mia madre parla con una sua ex collega, scendo a buttare la spazzatura. Poi, prima di rientrare in ascensore, mi siedo un attimo sulle scale e prendo fra le mani la testa. Non ho la più pallida idea di come potermi relazionare con Lucia. Il mio amico Maurizio, che ha avuto entrambi i genitori malati di alzheimer, nei giorni scorsi mi ha suggerito di darle sempre ragione e di restare sul vago. Il fatto è che non sempre mi riesce: tutto è maledettamente difficile. Da figlio vorrei che, facendola ragionare, Lucia capisse come stanno realmente le cose e “aprisse gli occhi”. Quando mio padre era in ospedale, spiegarle come stavano le cose funzionava: le faceva rimettere in ordine i ricordi e i pensieri. La realtà, però, è che la malattia sta avanzando e io ne so ancora molto poco: non ho punti di riferimento né dottori a cui chiedere strategie o consigli e, una volta che mettiamo Lucia a dormire, non ho neanche la forza fisica e mentale per fare una ricerca qualsiasi su internet per capirne un po’ di più.

Riapro la porta di casa e, appena entro, mia madre è di nuovo sul piede di guerra: nella sua testa, infatti, lo scenario è cambiato nuovamente.
L: «Ah, è arrivato il Re pìpì.»
Io non rispondo, soprattutto perché non capisco adesso quale sia la sua “realtà”.
L: «Perché volevi farmi credere che siamo a Zungoli e non a Milano?»
Provo a farfugliare una scusa verosimile ma Lucia non mi ascolta nemmeno, continua a dire che non è stupida e “visto che non capisco, stiamo alla larga. Voi state per i cazzi vostri e io per i miei”. Così, aggiunge, “state bene voi e sto bene anch’io”. A questo punto, decido di adottare la tattica di mio padre, e smetto di rispondere alle domande, agli insulti e alle provocazioni di mia madre.
L: «Sto cazz di ‘ndo stimo ando nun stimo, questo e quell’altro, ma che cazzo tiri fuori a fa’? Ma pensa alli caspiti tuie, nun pensà a come so‘ io. Mi ricordo o non mi ricordo non me ne frega. Purtroppo la colpa è sempre la mia. Allora visto e considerato che la colpa è sempre mia, troviamo una strada e o vado via io o chissà che cosa. Altrimenti mi date i soldi e vi tenete la casa.»

Da quelli che sono i discorsi, dall’agitazione e dalla rabbia, mia madre sembra aver capito che nella sua testa c’è qualcosa che non va. Sta gridando da parecchi minuti, al punto che Sebastiano scende dal letto per affrontarla.
S: «Allora, ma la vuoi finire che le finestre sono aperte e i vicini ti sentono?»
L: «Ah, adesso stai bene, eh? Si vede che adesso la signorina ha studiato un po’ e sa le cose che deve dire e che deve fare. Perché io non ho studiato, vero?»
S: «Lucia, sono tuo marito! Cerca di finirla, che facciamo brutta figura: mica sei al paese tuo…»
L: «E certo, volete farmi credere altre cose che non sono. Vedi com’è? Lo fate proprio apposta. Per farmi vedere che io me ne aggia ascì con la testa. Ma si vedrà.»
M: «Guarda che stiamo solo cercando di aiutarti.»
L: «C’è modo e modo di aiutare.»
S: «Marco, lassala perde. È convinta che siamo a Zungoli? E dalle ragione. Hai ragione tu, siamo a Zungoli. Sei contenta adesso?»
L: «Certo che siamo a Zungoli. Allora voglio chiamare a questa qua sopra?»
S: «Chiamala. E se vuoi andiamo su insieme. Quando mai a Zungoli hai avuto l’ascensore?»
L: «Voi mi volete fare impazzire – grida -. Non c’è l’ascensore, non c’è qua e non c’è là. Tzè. Proprio che mi vuole far andare fuori con la testa. Ma io non me ne vado fuori con la testa. Prima di andarmene fuori con la testa so io quello che vi devo fare.»

Quando si calma, riesco a portare Lucia a fare una passeggiata. È allora che tutto torna ad avere il proprio nome: io sono suo figlio Marco, a casa c’è suo marito Sebastiano che in questo periodo, “poverino”, non sta tanto bene, Milano è Milano e Zungoli è distante quasi mille chilometri. Poi, di punto in bianco, inizia a cantare una canzone che non conosco.
M: «Cosa stai cantando?»
L: «È una canzone antica.»
M: «E che canzone è?»
L: «Adesso non ricordo il titolo.»
M: «E come fa, me la ripeti?»
Mia madre inizia a intonare “Non voglio più” ma poi si ferma e ride: «Oh, mannaggia, adesso m’hai fatto dimenticà, vaffanbagno.»
M: «Hai iniziato cantando “ti voglio bene”; come continua? Anche se non sai le parole, fammi solo il motivo.»
L: «Non voglio più come una volta rubar i baci tuoi assieme ai miei.»
Anche se alcune parole sono sbagliate, si tratta di una canzone di Adamo.
M: «Sai, non la conosco.»
L: «Sì, è una canzone vecchia.»
M: «È bella.»
L: «Certo che è bella! Ma ora non pensare che la voglio dedicare a te.»

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Una replica a “Caregiver Whisper 38”

Caregiver Whisper: quando un blog aiuta ad affrontare l’Alzheimer – Noi Educatori ha detto:

12 settembre 2018 alle 16:39

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Poetarum Silva