Caregiver Whisper 99

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

23 settembre 2019

Molti mesi fa, mentre stavo camminando nel quartiere di Crescenzago, un’amica mi ha fatto notare un volantino affisso su una bacheca. In grassetto c’era scritto: “Prendersi cura di chi cura”. Sotto, con un carattere più piccolo, continuava: “Insieme per far emergere ed elaborare il trauma e il dolore per la sofferenza del proprio caro”.
Ho scattato una foto e mi sono detto che il giorno dopo avrei chiamato per avere qualche informazione in più, per capire se poteva essere qualcosa di utile nel percorso di accettazione della demenza di mia madre. Alla fine, invece, ho inviato una mail perché non avevo nessuna voglia di spiegare al telefono quella che era la mia situazione. Solo che prima di inviare quella mail è trascorso quasi un anno. Per un motivo o per un altro, riuscivo sempre a dimenticarmene. Forse per la paura che ha il caregiver di dare voce al dolore che sente dentro di sé e che spesso riesce a non ascoltare per mesi e mesi.
Quando ho incontrato la psicoterapeuta che si occupa del progetto, abbiamo parlato di mia madre e di quella che è stata la nostra esperienza con l’Alzheimer. Mi spiegava che, anche se in molti chiedono informazioni, la percentuale di chi infine si iscrive a questi gruppi non è molto alta. Ci siamo dati appuntamento per iniziare il gruppo di mutuo aiuto qualche settimana dopo.

Questo gruppo per caregiver di malati di demenza è composto solo da otto persone e, mi dicono, si tratta di uno dei gruppi più numerosi. A gestirlo ci sono una psicoterapeuta e una neuropsicologa. Siamo otto perfetti estranei che, però, sanno di parlare – più o meno – una stessa lingua. Nessuno di noi, ai racconti di un altro, risponderà con frasi come “vabbè, devi cercare di avere pazienza” o “non ti preoccupare, pensa che poteva andare peggio”. Alcuni sono all’inizio del percorso, altri assistono il proprio caro da diversi anni e altri ancora sono nella fase centrale, quella in cui i disturbi iniziano a farsi notare e, spesso, vengono scambiati per capricci o per svogliatezza.
Quando ci presentiamo, ognuno racconta la propria storia, con quale tipologia di demenza si è imbattuto, da quanti anni si ritrova coinvolto nella gestione e nelle difficoltà di tutti i giorni. Ci sono figli che hanno un genitore malato e coniugi che hanno scoperto di vivere accanto a una persona che non è più quella che avevano scelto nel bene e nel male. In queste situazioni, purtroppo, spesso resta solo il male. Ascolto le parole e in alcuni casi emerge forte l’incapacità di accettare la sindrome, il non sapere come fronteggiare i deliri. Più di tutto, a venire fuori è la solitudine, una solitudine immensa e gigantesca. Mi riconosco nelle parole di ognuno di loro, nelle varie fasi della demenza di mia madre, e a volte mi viene il magone a pensare che anch’io ho vissuto quello che raccontano. Anch’io l’ho vissuto, ma non me ne sono accorto. Forse, l’ho anche negato a me stesso.

Quello che si vive, quello che ho vissuto e ancora vivo, l’ha spiegato benissimo A. quando, prima di scoppiare a piangere, è intervenuta per dire: “Sento tutto il peso sulle mie spalle”. Tutto il peso sulle spalle, spesso perché costretti a sostituire gli altri figli, quelli che spariscono, che non sono capaci di assumersi le proprie responsabilità. Io non avrei saputo dirlo meglio. Perché alla fine è questo che fa il caregiver: si carica il malato sulle spalle e soffre con lui, soffre per lui. Si sfinisce, giorno dopo giorno, senza riuscire a vedere una via d’uscita, senza sapere come fare, cosa fare, cosa chiedere e a chi chiedere. Come dico sempre, questa sindrome è una sottrazione. Da una parte nelle abilità, nei ricordi, nei gesti e nelle parole del malato. Dall’altra, nelle energie (e nella salute) di chi lo accompagna in questo percorso.

Un’altra delle caratteristiche che contraddistinguono il caregiver, e che emerge forte anche in questo gruppo, è la tendenza a sentirsi in colpa per qualunque cosa. Questo lo ha raccontato bene F.: sua moglie va al centro diurno tre volte alla settimana. Quando lui scende dalla macchina e si salutano, la moglie ha delle crisi di nervi e lo insulta, accusandolo di volere essere libero per fare i suoi comodi. Riuscite a immaginare come si possa sentire lui? Io sì, perché ci sono passato. Così, finisce che F. vive male anche quelle poche ore di libertà che, a dirla tutta, di libertà non hanno alcun sapore.

Durante il viaggio di ritorno a casa, penso che purtroppo, oltre a non esistere una cura, nella demenza non esiste nemmeno un libretto delle istruzioni. E questo, spesso, il caregiver fa fatica a comprenderlo. Quando ci si trova accanto a un malato che delira, non esiste una strategia univoca che funzioni per tutti: bisogna andare a tentativi. E quello che funziona per uno non è detto che possa funzionare per altri.

In una società in cui il malato è al centro della cura, probabilmente le istituzioni farebbero dei corsi per insegnare ai caregiver familiari come affrontare i vari disturbi comportamentali, i sempre più frequenti disturbi fisici. Sarebbe la cosa più logica e più “semplice”, perché avere persone in grado di riconoscere e aiutare qualcun altro nella gestione è un bene che resta alla società. Io, per relazionarmi con mia madre, ho dovuto leggere libri su libri, imparare le varie tecniche di gestione per poi adattarle con il vissuto e il carattere di Lucia, cercando una strategia che funzioni quando lei se ne vuole tornare a casa sua, quando non vuole bere, quando non ha nessuna voglia di lavarsi o di vestirsi o di uscire. Se la neurologa che ha diagnosticato la demenza a Lucia ci avesse detto subito all’inizio cosa fare e cosa leggere, avrebbe risparmiato un 2016 di inferno a mio padre e a me. Leggere è stata la soluzione che ho trovato per capire la demenza e avere uno strumento che mi desse la possibilità di riconoscere i disturbi comportamentali di Lucia. Ma quanti sono i caregiver che, arrivati a sera, hanno ancora voglia di avere a che fare con la demenza, aprendo un libro a tema? Quanti, giustamente, dopo una giornata di lavoro, di accudimento e di deliri preferiscono ritagliarsi uno spazio tutto loro per ritrovare energie e pensieri nuovi? La responsabilità non è dei caregiver ma di chi li ha lasciati da soli in questa situazione: la responsabilità è delle istituzioni, delle classi politiche che cambiano colore ma non strategia, dei media che restano in silenzio, delle Aziende di Tutela della Salute che non sono in grado di tutelare la salute del caregiver. Tutti insieme dimostrano di non essere interessati né ai “malati cronici” né ai caregiver che li assistono. O almeno, questo è quello che inizio a pensare quando la rabbia mi ricorda che è da quattro anni che io e Lucia siamo stati abbandonati.

Quando torno a casa trovo Lucia in camera, senza le ciabatte, che parla con Cicchiniello: «Tu mi devi ascoltare a me, hai capito?»
Mi avvicino e le chiedo se è tutto a posto.
L: «Sì, è che lei è più calza di me.»
Vorrei dirle che è una cosa che capita ma resto zitto perché non trovo nessuna parola per dirle che, anche se fosse davvero così, nessuno potrà mai essere più calza di lei. Tu, vorrei dirle, nonostante tutto resti la mia calza preferita.
L: «Che poi non si può dire una porta», dice in modo contrariato.
M: «Guarda che puoi. Puoi dire tutte le porte che vuoi. Le puoi anche aprire e poi ci metti dentro tutte le parole che preferisci.»
L: «Davvero?»
M: «Davvero.»
L: «Bravo! Adesso sono corda di te.»
Io sorrido e le accarezzo la guancia. Lei mi ringrazia e dice al bambolotto che è ora di alzarsi che si torna a casa.
M: «Lucì, domani torniamo a casa. Oggi restiamo qui, mangiamo e poi domani mattina passa Eugenio a prenderci che così ci porta a casa.»
L: «Ah, già, è vero, me l’aveva detto. Allora facciamo che noi restiamo qui e lui se ne va», dice al bambolotto, indicandomi.
M: «E perché me ne devo andare, scusa? Ti do fastidio?»
L: «No, è che così noi mangiamo di più.»

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Poetarum Silva

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