Caregiver Whisper 62

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

28 marzo 2018

M: «Lucì, aspetta che ti metto anche l’altra scarpa.»
L: «Ma ‘ndo amma scì?»
M: «Ci stanno aspettando a una festa.»
L: «Ah, sì?»
M: «Sì. Vedrai che ci divertiamo. Ci siamo già stati una volta e si balla pure…»
Mia madre sorride, appoggia la mano al muro e solleva il piede destro per farsi mettere la scarpa mancante. Poi, mentre gliela infilo, mi tira un pugno in testa e sorride. La guardo e le dico che se non la finisce, quando si addormenta, la prendo e la butto giù, facendo il verso a una delle frasi che mi dice più spesso. Lei scoppia a ridere.

La prima volta che ho portato Lucia al Cafè Alzheimer, dopo essersi lamentata perché lì non ci voleva stare, si è trovata bene: ha usato i colori, ha mangiato una focaccia e bevuto una spremuta. Mentre lei era impegnata nelle varie attività, io mi trovavo in un’altra stanza con altri caregiver per parlare dei servizi e delle problematiche che ci tocca affrontare. Quando dopo un’ora e mezza siamo tornati nella sala, ho visto mia madre che ballava. C’è voluta la malattia per scoprire che a mia madre piace il ballo. E vedere Lucia “libera” in quel suo corpo fragile, ogni volta mi commuove. Giro un filmato e mi dico che è bello, in tutta questa sofferenza, potermi godere questi momenti.
Quando l’ho raccontato a un amico dottore, lui ci ha tenuto a spiegarmi che era tutto inutile, che queste cose non servono a niente, che è solo tempo sprecato.
M: «Beh, ma se la neurologa dice che è una cosa che può aiutare, non vedo perché non dovrei portarcela.»
D: «Perché tanto è inutile, tua madre non può guarire.»
Inutile come spiegare che, anche se l’Alzheimer non ha una cura, non per questo dobbiamo chiudere in casa il malato e nasconderlo al resto del mondo. Mia madre continua a provare delle emozioni, dei sentimenti, resta comunque una persona, anche se diversa da quella che è sempre stata. E quello che di buono faccio per lei, anche se non ha la minima idea di chi io sia, so che le arriva. E questo mi basta.

Quando entriamo nel Cafè Alzheimer, ci sediamo sulle poltrone grigie, in attesa che tutto abbia inizio. Siamo tra i primi ad arrivare e, per tenere calma Lucia, le ho detto che siamo qui perché il Comune ha organizzato una festa per chi ha compiuto ottant’anni.
L: «E quindi è anche per me?»
M: «Certo! Dal Comune hanno chiamato perché volevano ci fossi anche tu.»
In realtà, il Comune non c’entra nulla. Il Cafè Alzheimer dove porto Lucia è organizzato dalla Fondazione Manuli. Da quando mia madre ha avuto la diagnosi, ormai quattro anni fa, nessuno me ne ha mai parlato. È una delle realtà milanesi che aiuta le famiglie, a titolo gratuito, cercando di colmare le lacune di uno Stato assente.

Ho conosciuto la Fondazione Manuli agli inizi del 2018. Quando sono stato al Pronto Soccorso con Lucia, qualche settimana fa, ho conosciuto una ragazza (poi ritrovata su Facebook) che si trovava lì con sua madre, anche lei affetta colpita da demenza. Le ho dato il numero per contattarli e poter chiedere informazioni e consigli. Nonostante da vent’anni offrano un aiuto concreto, sono ancora molti i caregiver milanesi che non la conoscono. Io stesso, l’ho scoperta per caso.
Offrono servizi assistenziali gratuiti, in base alle esigenze del caregiver e del malato: Cafè Alzheimer, Arte terapia, Danza movimento terapia, Musica terapia, Favola del benessere, Consulenza psicologica e Orientamento sui servizi presenti sul territorio. Sono tutte attività che fanno sentire ancora attivo il malato e aiutano a spezzare l’isolamento (forzato) del caregiver.
Un servizio che penso dovrebbe essere fornito dallo Stato, non da un’Associazione privata.

Mentre siamo seduti, si avvicina e si presenta L. Ha 77 anni ma non glieli daresti mai. All’inizio penso sia una volontaria ma dopo, quando comincia a parlare a ruota libera, capisco che anche lei è affetta dalla sindrome di Alzheimer.
Dice che è un peccato che io sia così giovane, perché se no poteva farci un pensierino, poi ride e io con lei. Racconta che ha tre figli: «Cioè, in realtà sono due figli maschi e una femmina. No, vabbè, lei è un maschiaccio. Ecco, ho tre figli maschi.»
Parliamo con i volontari, tutti solari e disponibili, e Lucia racconta cose senza senso che fanno sorridere.

Quando torniamo a casa, mia madre ha ancora l’adrenalina in circolo e vorrebbe di nuovo andare a ballare. La convinco a salire in ascensore e accendo subito la televisione su uno dei canali che trasmettono musica da balera. Dopo qualche minuto si quieta e inizia ad applaudire quasi a tempo. Mangiamo e poi, mentre sparecchio, mi chiede: «Ma dobbiamo lasciarla accesa?»
M: «Che cosa?»
L: «La cosa qua.»
M: «Intendi la televisione?»
L: «No.»
M: «E cosa?»
Lucia indica la ragazza che sta cantando, con le spalle scoperte e dice: «Quella spogliata là dentro.»
M: «No.»
L: «La lasciamo là?»
M: «No, poi quando finisce di cantare se ne va e a noi non interessa dove, è un problema suo», rispondo iniziando a capire che quella presenza femminile la mette a disagio.
L: «E tu?»
M: «Io vado a letto dopo.»
L: «E lei no?»
M: «No. O comunque, non con me e non qui.»
L: «Allora va bene. Che a me quella non piace.»
M: «Ma adesso finisce di cantare e se ne va.»
L: «Meglio. Se no ti prendo e ti butto giù.»
M: «E che c’entro io?»
L: «Ah, no? Tu non c’entri? E che, quella sta qua per me?»

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Poetarum Silva

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