Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.
20 luglio 2016
Quando mi fermo davanti al semaforo rosso, sulla mia sinistra noto un cartellone che pubblicizza la nuova mostra di Emilio Isgrò a Palazzo Reale. Nonostante l’artista abbia lo studio vicino a casa dei miei genitori, solo quando sono andato a vivere in Sicilia ho scoperto che è nato a Barcellona Pozzo di Gotto, in provincia di Messina. Lì nella Barcellona italiana, davanti a quella che era la vecchia stazione ferroviaria, ha installato il Monumento al seme d’arancia, simbolo di rinascita sociale ed economica dei popoli del Mediterraneo. Sedici anni dopo ha realizzato un altro seme d’arancia, diverso ma con la stessa concezione filosofica, e si trova proprio qui a Milano. La mostra, gratuita, sarà aperta per altri due mesi e toccherà anche la Casa del Manzoni. Scatto una foto, per non dimenticarmi di segnarlo in agenda, già sapendo che andrà ad arricchire la lista delle cose che non farò.
Una volta tornato il verde, riprendo a camminare e penso che, proprio come nei libri cancellati di Emilio Isgrò, la malattia di mia madre ha iniziato a eliminare alcune righe dal libro della sua storia. È come se Lucia di giorno tracciasse una riga nera sui nomi, sui volti e sulle storie che ha vissuto in tutti questi anni. Poi, di notte, durante il sonno, l’alzheimer riempie quel nero con ricordi del tutto inventati, restituendo al risveglio storie strane e personaggi nuovi che si intrecciano a quello che Lucia ancora sa di sé.
Per chi le sta intorno, soprattutto per mio padre e per me, sembra quasi di trovarsi su un palcoscenico improvvisato: ci si deve muovere con cautela, si deve stare attenti a non farne scricchiolare le tavole, per non destare la rabbia di mia madre.
Così si continua a recitare sempre e solo senza copione. Quando Lucia chiede qualcosa, se la risposta non è immediata, se ritardi di qualche secondo pensando «E ora cosa le dico?», lei capisce che le stai per mentire ed è la fine. Giorno dopo giorno ho imparato a mentirle e a modificare la risposta alla stessa domanda, cercando di renderla sempre più credibile in base a quello che c’è nella sua testa in quel momento. Quando mi chiede «Ma tu a me cosa vieni?», invece di dare una risposta qualsiasi, chiedo a mia volta «E secondo te, a te cosa vengo?». Lei, a quel punto, mi dice quello che crede, quello che vuole sentirsi dire. E io, ogni volta, confermo e dico di sì. Ora sono il cugino, ora il fratello, altre volte un parente lontano che non sopporta ma che tiene in casa per fare un favore a suo padre. In ogni caso, mi ritrovo a recitare a soggetto, con molta fatica. Eppure, non lo vivo come un peso: anche se lei non ha nessuna idea di chi sia io, io so benissimo chi è lei.
Quando torno a casa, visto il caldo, mi faccio una doccia e metto a lavare i vestiti e i fazzoletti bagnati di sudore. Poi stendo tutto ad asciugare. Metto i panni sullo stendino del balcone della cucina e i fazzoletti su quello che si trova in bagno: ci sono otto corde e decido di usarne solo quattro, sistemando i fazzoletti due a due uno accanto all’altro, tutti in fila, seguendo una geometria quasi maniacale. Penso che li toglierò verso sera, per ripiegarli e metterli nel solito cassetto. Ma quando ritorno in bagno, trovo lo stendino sulla vasca vuoto e richiuso su se stesso. Capisco subito che la sparizione è una delle “magie” di Lucia.
Negli ultimi mesi è capitato spesso che mia madre abbia preso un oggetto per riporlo in nascondigli di fortuna che poi dimentica. Non trovandolo al suo solito posto, inizia a cercare quell’oggetto in tutta la casa prima di accusare qualcuno di noi di averglielo rubato. La maggior parte delle volte si tratta di oggetti suoi, come i fazzoletti o la sua agendina del telefono. Altre volte a sparire sono gli oggetti più disparati, dai bollettini da pagare ai soldi, dalle mollette ai grembiuli. A trovarli ci si impiega sempre qualche giorno e quando li mostri a Lucia, lei non sa mai spiegare come siano finiti lì e, soprattutto, dice sempre che non le interessa, nonostante tutta la rabbia che manifesta durante la sparizione.
Ritorno in cucina e vado da mia madre: «Scusa, mamma, ma per caso hai visto i miei fazzoletti?»
«So che qui ce ne sono alcuni», dice mostrandomi il cassetto dove lasciamo sempre un pacchetto di fazzoletti di carta, nel caso dovessero servire.
«No, non intendo quelli di carta, sto cercando i miei, quelli bianchi di stoffa.»
«No, guarda, senza che vieni a chiedere a me perché io non li ho presi e non ne so niente.»
«Non sto dicendo che sei stata tu. È che li avevo stesi in bagno ad asciugare e ora non ricordo se poi li ho spostati da qualche altra parte o cosa.»
Lei resta in silenzio, così provo a chiedere ancora: «Tu non hai proprio idea di dove possano essere?»
«Ti ho già detto che non lo so. Io ho trovato solo quelli di Marco e li ho messi via.»
«Ah», dico senza aggiungere altro.
«Ma cos’è, per caso vuoi usare i suoi? Se vuoi te li presto ma guai a te se glieli rovini! Capito?»
© Marco Annicchiarico
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