Caregiver Whisper 48

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

01 aprile 2017

Far prendere una pastiglia a mia madre è una delle cose più difficili che mi sia capitato di fare. Quando Lucia è stata alla prima visita, la neurologa (quella simpatica che sapeva dire solo “ci vuole pazienza e sopportazione”) le aveva prescritto il Citalopram, un antidepressivo. All’epoca disse a mio padre che era perfetto per ridurre i sintomi neuropsichiatrici dell’alzheimer, dimenticando di accennare ai diversi effetti collaterali cui si sarebbe andati incontro, come il disturbo del comportamento del sonno notturno e il peggioramento cognitivo. La cosa, però, ci riguardò solo per un breve periodo, visto che dopo nemmeno due settimane mia madre iniziò a rifiutarsi di continuare a prendere le pastiglie: questo perché, «che cazzo, io sto bene e a me non servono di sicuro dei medicinali. Pigliattill tu.» In quanto a mio padre, invece, doveva smetterla di rompere le scatole con queste dannate pastiglie.
La ritrosia a prendere i medicinali è stato uno dei grossi motivi di litigio tra i miei genitori in quest’ultimo anno. A dire il vero, anche con la mia presenza in casa, la situazione non è molto migliorata. Il risultato, infatti, è sempre lo stesso: Lucia non vuole prendere per nessun motivo al mondo le sue pastiglie e se insisti, si scatena l’inferno.

Quando provo a darle una pastiglia qualsiasi, anche quando si tratta di una semplice aspirina, le due risposte più gettonate sono, nell’ordine: «Prenditela tu, ché ne hai bisogno» e la new entry «Serve a te che la testa non ti aiuta tanto, mica a me». In quest’avversione ha preso di sicuro da suo padre, mio nonno. Lui, ex prigioniero di guerra in Africa, diceva sempre che non aveva bisogno di dottori e ogni giorno, per tenerli lontano il più possibile, al posto della classica mela dei proverbi, usava come rimedio una bottiglia di vino e diversi bicchieri di anice. Qualche giorno fa mia zia Lina ha raccontato di quella volta in cui, dopo una visita a domicilio, il dottore decise di portare mio nonno in ospedale per accertamenti. Come se fossero in un film in bianco e nero di Charlie Chaplin, il dottore lo faceva entrare in ascensore e mio nonno lo spintonava fuori per ritornarsene a casa, continuando a fare dentro e fuori dall’ascensore per diversi minuti. Per questo, quando si tratta di dare le pastiglie a mia madre, la situazione diventa subito molto tesa.

Ci sono state settimane, specie dopo il ritorno a casa di mio padre, in cui finita la cena lei iniziava a urlare e imprecare perché quelle pastiglie non servono a nulla e noi non possiamo costringerla a fare qualcosa che non vuole. In effetti, da un certo punto di vista, non ha tutti i torti, visto che oggi ancora non esiste una terapia in grado di fermare l’avanzare dell’alzheimer. Ogni tanto salta fuori uno studio che parla di nuovi trattamenti (come l’ozonoterapia e la stimolazione magnetica transcranica ripetitiva) o di nuovi farmaci (in questi giorni si parla dei progressi dell’Aducanumab); dopo circa un anno, però, adeguandosi alla malattia, ci si dimentica del tutto e si smette di parlare di queste nuove scoperte.
In base al disturbo causato dall’alzheimer, al malato vengono somministrati degli antidepressivi, degli ansiolitici, degli ipnotici o degli antipsicotici. Queste terapie, però, possono creare l’effetto paradosso e (a lungo andare) mostrano quasi sempre delle controindicazioni.
La neurologa che la seguiva aveva detto che se le pastiglie non le vuole non la si può costringere.
«È un problema di sua madre; non vuole seguire la terapia? Pazienza.»
Insomma, benché alla fine il problema fosse più nostro che di mia madre, anche in questo caso la parola d’ordine era pazienza. Pazienza per Lucia, e pazienza e sopportazione per noi.
Questa situazione si è protratta per diversi mesi, con una sequenza infinita di tentativi andati a male, provando con succhi di frutta, yogurt, mimetizzandole nel cibo, ma niente da fare. Fino a quando, un giorno, esasperato dai suoi deliri e dalla suo ennesimo rifiuto a seguire la terapia, le ho buttato stizzito una pastiglia nel caffè. Quando poi ho fatto per riprenderla con il cucchiaino, ho scoperto che in parte si era sciolta. Così, adesso, mentre aspettiamo che esca il caffè, vado in camera a tritare le pastiglie. Uso un vecchio frullatore che avevamo in casa e, dopo dieci secondi, metto la polvere in una tazzina di caffè. Poi, per non destare sospetti, ci spezzetto anche un biscotto, in modo che, quando mia madre trova qualcosa sul fondo, pensa che siano delle briciole: quasi sempre le raccoglie.

Il problema nasce quando, per cena, non ha voglia di mangiare. Siccome la terapia serale è quella più importante, con pastiglie a rilascio prolungato che le permettono di stare quieta e non svegliarsi alle quattro del mattino, quando decide di non voler mangiare, mi tocca pensare a qualcosa che riesca a prenderla per la gola. L’ultima carta che mi gioco è sempre quella della pizza.
In zona ci sono due pizzerie: una a trecento metri, la preferita di mia madre, e una proprio di fronte al portone del nostro stabile. Di solito, telefono a Liu, il gestore della pizzeria sotto casa, in modo che quando scendo mi fa già trovare la pizza pronta, e io devo lasciare Lucia sola per un minuto al massimo. Le dico sempre di affacciarsi alla finestra, così la saluto. In realtà, è un modo per riuscire a controllarla anche a distanza.

M: «Lucì, adesso prepariamo qualcosa da mangiare.»
L: «Fai solo per te ché io non tengo fame.»
M: «E perché non vuoi mangiare?»
L: «No, non mi va nulla.»
M: «Avevo deciso di preparare del pollo, non ti va?»
L: «No, questa sera non ho fame.»
M: «Ma nemmeno se faccio due patatine?»
L: «Ti ho detto di no. Mi fa male la gola e non ho fame.»
M: «A questo punto meglio, così non mi metto a cucinare. Ma sai che ti dico? Quasi quasi allora prendo la pizza. Solo che questo qui sotto la fa troppo grande; se la prendo ne mangi un pezzo con me?»
L: «Ma la prendi qui sotto e la porti a casa o vai in piazzetta?»
M: «No, pensavo di prenderla qui sotto, così faccio prima. Ne vuoi mangiare un pezzo anche tu?»
L: «No, questa qua sotto non mi va.»
Siccome non riesco a convincerla, mi gioco il tutto per tutto: «E se andiamo in piazzetta, te la mangi?»
L: «E perché dobbiamo andare fin là?»
M: «Così, tanto per cambiare.»
L: «Ma non costa di meno se la porti a casa?»
M: «Alla fine è uguale» rispondo, sapendo che non posso lasciarla sola per tutto quel tempo.
L: «Mah, non lo so.»
Per convincerla, allora, fingo una ricorrenza.
M: «Dai, andiamo là, così possiamo festeggiare.»
L: «E che cosa?»
M: «Festeggiamo…», le dico sorridendo.
L: «Uagliò, ma che dobbiamo festeggiare?»
Non rispondo e vado in camera per cambiarmi e uscire con lei, un po’ scocciato per questa uscita imprevista. Dopo aver accostato la porta, a bassa voce dico «Festeggiamo stocazzo.»
Lei, senza farsi notare, si affaccia alla porta e risponde tutta sorridente: «Ah, perché, ti funziona ancora?»

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Poetarum Silva

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