Caregiver Whisper 40

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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18 aprile 2018

Oggi a Milano fa caldo, è iniziato il Fuori Salone e molte strade sono state chiuse al traffico. Dobbiamo andare al Cafè Alzheimer e mio cugino Eugenio, per evitare di arrivare in ritardo, passerà a prenderci venti minuti prima e farà un percorso diverso. Mentre ci stiamo preparando, mia madre chiede se stiamo per tornare a casa e le spiego di no, che oggi siamo stati invitati a una festa organizzata dal Comune per le persone che hanno da poco compiuto ottant’anni. La cosa sembra metterla di buonumore.
L: «Ma è dove siamo stati l’altra volta?», chiede.
Non so se ricorda davvero di esserci già stata o se me lo sta chiedendo solo per via della continua confusione che c’è tra i suoi ricordi. Nel dubbio rispondo di sì, che ci siamo già stati altre volte e che si è sempre divertita, mettendosi anche a ballare.
L: «Ma va’», mi dice.
M: «Davvero», rispondo. «Ho girato anche dei video dove canti e balli.»
E, mentre penso che, più che altro, trascina i piedi per colpa della difficoltà a camminare, gliene faccio vedere uno. Lo guarda e dice che quella lì non può essere lei: «Figurati se io muovo il culo in quel modo lì». E scoppiamo entrambi a ridere.

In auto, mentre Lucia inizia a fare discorsi senza senso e mio cugino risponde restando sul vago, mi chiedo fino a quando riusciremo a portarla in questo centro. Lei fa sempre più fatica a camminare e, nei dintorni di casa, i mezzi pubblici non sono proprio a prova di disabile. Le fermate della linea 1 della metropolitana, quella rossa, ad esempio, sono prive di un ascensore o di scale mobili. E l’affascinante tram 1, il famoso storico modello 1928, che passa proprio sotto casa, non lo possiamo più prendere perché per salire si devono scalare tre gradini per un totale di 86 cm. Nel 2013 alcuni cittadini milanesi scrissero alla Pubblica Amministrazione e all’azienda dei trasporti per segnalare le difficoltà collegate, ma tutto è rimasto invariato. Anzi, forse la situazione è anche peggiorata: oggi quel tram viene usato come veicolo pubblicitario, perdendo così tutto il fascino di veicolo storico. A causa dell’impossibilità oggettiva di usufruire dei mezzi pubblici, i giri che facciamo con Lucia diventano ogni giorno più corti: anche una distanza di 280 metri, come quella che c’è dal portone di casa al gelataio, si trasforma per lei in una passeggiata estenuante. Prima di diventare il caregiver di mia madre non mi ero mai accorto che Milano avesse tutti questi problemi con le barriere architettoniche.

Quando arriviamo nella Rsa (Residenza Sanitaria Assistenziale, eufemismo che sostituisce il vecchio Casa di Riposo), mentre Giorgia aiuta Lucia a scendere dall’auto, saluto mio cugino e suono al citofono per farmi aprire. Tengo aperto il cancello aspettando che arrivino anche mia madre e la sua badante. Una volta al mio fianco, Lucia mi guarda e mi sorride in un modo diverso dal solito.
L: «Buongiorno», mi fa.
M: «Buongiorno», rispondo.
L: «Tutto bene?»
Capisco che mia madre, nonostante abbiamo appena fatto un viaggio insieme e siamo scesi dall’auto solo pochi secondi prima, non ha la minima idea di chi io sia. A vedermi con il cancello aperto, deve aver pensato che faccio parte del centro. Così le rispondo: «Sì, grazie, tutto bene.»
L: «Anche noi, non c’è male.»
M: «Lucia, sai chi sono io?», chiedo per avere conferma delle mie supposizioni.
L: «Certo che mi ricordo. Abitavamo vicini, no?»
M: «Esatto.»
L: «E come sta? È da tanto che non ci vediamo.»
M: «Diciamo che va tutto bene, e tu? Posso darti del tu, vero?»
L: «Certo, ci mancherebbe.»
M: «E tu come stai Lucia?»
L: «Io sto bene ringraziando Dio. E in famiglia, tutti bene?»
M: «Tutto bene anche in famiglia», rispondo sorridendo. Poi, in modo istintivo, le dico che no, a dire il vero le cose non vanno tanto bene, visto che c’è mia madre che ha qualche problema di salute.
L: «Ah, mi dispiace.»
M: «Eh, anche a me.»
L: «Ma non è niente di grave?»
M: «Insomma. Diciamo che ha qualche problema con la testa.»
L: «Ma non ti preoccupare. Anch’io ogni tanto ho il mal di testa ma poi passa.»
M: «E allora speriamo che passi.»
L: «Sì, stai tranquillo che tutto si sistema», dice appoggiandomi una mano sulla spalla.
M: «Speriamo», rispondo sorridendo.
Entriamo nel centro e ci dirigiamo verso la sala. Giorgia, che potrebbe staccare tre ore prima dal lavoro, ogni volta ci accompagna perché le piace vedere Lucia che balla, canta e gioca come se fosse tutto “normale”. La scorsa volta si è seduta accanto a me e ha detto “vedere tua madre così mi riempie il cuore”. Ho sorriso e mi sono girato dall’altra parte, cercando di non piangere. È la reazione che mi viene ogni volta che vedo Lucia sorridente in quella stanza, sempre più curva, sempre più fragile, eppure felice.

Durante il Cafè Alzheimer, mentre i malati vengono coinvolti in attività di terapia occupazionale, i parenti si ritrovano in un’altra sala per affrontare alcuni argomenti che vanno dal parlare dei (pochi) servizi esistenti alle (tante) cose burocratiche da fare per riuscire a ottenere qualcosa, ai problemi di gestione e alle nostre soluzioni, più o meno fantasiose.
Finita la riunione, quando rientro nel salone principale, scatto qualche foto e giro qualche video di mia madre. La fatica di Lucia si vede nel fisico, nella sua postura arcuata, nei suoi piedi strascicanti. Ma il suo sorriso riesce a catturare l’attenzione e a mettere in secondo piano tutto il resto. Quando frequenta il centro, Lucia riconosce molte delle canzoni e spesso prova a cantare le poche parole che ancora le sono rimaste in testa. È per questo che a volte Eleonora, una delle terapiste occupazionali volontarie, la invita a cantare.
Mentre giro il video, si avvicina una dirigente dei servizi sociali.
«Si è divertita, ha visto?»
«Sì, si diverte sempre quando viene qui.»
«Sono attività che fanno bene; e non solo al malato.»

Il rientro a casa, dopo le due ore e mezza passate al Cafè Alzheimer, è sempre piuttosto traumatico, perché l’adrenalina che ancora resta in circolo mantiene mia madre molto (e intendo molto, davvero molto) attiva. Così è un continuo barcollare da una parte all’altra della casa, spogliarsi per poi cercare di vestirsi in maniera improbabile, usando come maglia un paio di mutande, andare in bagno per lavare il rotolo di carta igienica e stenderlo ad asciugare oppure aprire la porta di casa e andare dal vicino a urlare che quella è casa sua, che cazzo ci fa lì dentro, che se non se ne va via subito chiama la polizia.
Dopo cena, però, per fortuna inizia ad affiorare anche la stanchezza e ne approfitto per convincerla ad andare a letto subito, promettendole che l’indomani mattina presto passerà Eugenio a prenderci con la macchina, per portarci a casa.
L: «E mia mamma lo sa?»
M: «Certo che lo sa.»
L: «E tu che fai?»
M: «Ora lavoro un po’ in cucina e poi vengo a letto.»
L: «Ma vieni anche tu domani?»
M: «Sì, vengo anch’io.»
L: «Bene, così ti presento mia madre.»
M: «Ma la conosco già.»
L: «La conosci?»
M: «Stai dicendo Carmela, no?»
L: «Eh. Allora la conosci?»
M: «Certo, la conosco già.»
L: «Ah, non lo sapevo. E che ti ha detto?»
M: «E che mi doveva dire?»
L: «Che face, ti prende?»
M: «A fare cosa?»
L: «Ti piglia a imparare a fa’ la sarta o t’ha detto ca nun tieni speranza

© Marco Annicchiarico

 

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