Caregiver Whisper 52

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

12 ottobre 2016

L: «Scusa, non vorrei sembrare stupida, ma sai che non mi ricordo come ti chiami?»
Anche se è presto, Lucia sta già preparando il sugo e ogni tanto si avvicina a mio padre, lo guarda con una faccia incuriosita e poi ritorna in cucina. Dopo la domanda, Sebastiano finge indifferenza e guarda dritto verso il televisore, restando in silenzio. Non credo stia seguendo il film. Molto più probabilmente starà maledicendo la sorte, dio o il destino per il continuo inferno che in questo periodo gli tocca scontare vivendo.

Anche questa nuova neurologa ha consigliato di ricoverare mia madre, per cercare di calibrare la terapia e per dare un po’ di sollievo a mio padre. Sebastiano, però, non se l’è sentita: per lui vorrebbe dire abbandonarla a sé stessa e lo vivrebbe come un atto di viltà. Non se la sente ma, allo stesso tempo, non è più in grado di sopportare la situazione: è un cane che si morde la coda e io, che la vivo accanto a lui, non riesco a dargli torto. Ha rifiutato anche il secondo consiglio della neurologa, quello di separarsi, ognuno in una casa diversa, finché Lucia non inizia a trovare un po’ di quiete.
M: «Quindi tornerà quieta?», ho chiesto alla dottoressa.
N: «Non è detto: anzi, fossi in lei non ci spererei molto. Però, visto che avete un’altra casa in montagna, possono restare separati per uno o due mesi: una badante assiste suo padre e lei continua a stare dietro a sua madre, così vediamo come vanno le cose.»

Questo era stato l’ultimo consiglio della dottoressa. Ma, alla fine, quando durante la cena abbiamo affrontato di nuovo l’argomento, Sebastiano ha scartato ogni ipotesi: non voleva andare nell’altra casa e, soprattutto, non voleva stare da altri parenti, specie da quelli che non passano nemmeno per sapere come sta.
S: «Marco, questa è casa mia e, se devo morire, voglio farlo qui.»
Non ho insistito anche perché, alla fine, mi si gela il sangue al pensiero di un ricovero di mia madre. E poi, in tutta onestà, anche se fossi favorevole, non ho nessuna voglia di discutere di nuovo con mio padre. Solo il mese prima ho dovuto faticare molto per convincerlo a farci aiutare da una badante part-time. Siccome dovevo rientrare in Sicilia per un mese, non volevo lasciare i miei genitori da soli. Mio padre, invece, rifiutava ogni tipo di aiuto: «Ci arrangiamo come abbiamo sempre fatto», mi disse. «Parti pure tranquillo, tua madre la gestisco io.»
Considerando i loro frequenti litigi, sarei andato via di sicuro a cuor leggero (!). Così gli ho dato una sorta di ultimatum: «Dato che nessuno ci aiuta, o accetti che lo faccia una badante oppure dalla Sicilia non farò ritorno e ti farai aiutare da qualcun altro.»

Credo sapesse che stavo solo bluffando ma, vista la mia convinzione, mi ha dato l’ok. Per lui assumere una badante significava dover ammettere a sé stesso di non essere più indipendente. Ricordo ancora quando, poco più di un mese fa, spingevo la sua carrozzina dopo una visita oncologica e parlavamo dei peggioramenti continui di Lucia.
S: «Ieri sera mi ha chiesto se suo padre sa che non so né leggere né scrivere. Io non ho risposto e mi ha mandato a fanculo, dandomi un pugno in faccia.»
M: «Papà, la neurologa è stata chiara: dobbiamo prendere dei provvedimenti perché non fa bene né a te né a lei continuare a vivere sotto lo stesso tetto in questo modo.»
Lui è stato zitto per un po’ e poi ha risposto con un laconico e convinto: «Niente, dai. Adesso devo riprendere a guidare l’auto.»
La voglia di tirargli un pugno, in quel momento, stava venendo a me: trovarsi in una situazione del genere e non guardare in faccia la realtà, cercare di parlare di una quotidianità che, in questo preciso momento, è solo qualcosa di utopico.

Nella malattia siamo rimasti noi tre. Anzi, a dire il vero, siamo rimasti solo noi due, io e mio padre. Quello che abbiamo vissuto insieme è difficile da credere: solo chi c’è passato attraverso può avere un’idea del dramma che si vive in una casa con un malato di demenza severa. Ci sono alcune registrazioni in cui si sente Lucia che inizia a urlare dalle sei del mattino perché ha le allucinazioni e né io né mio padre riusciamo a trovare un modo per tenerla quieta. Chi doveva aiutarci non l’hai mai fatto e mio padre, nei mesi di malattia, ha avuto modo di raccontare agli amici e ai vicini di casa tutto il suo dispiacere e la sua amarezza.

L: «Quindi non me lo vuoi dire come ti chiami? Ricordo che ti ho già visto altre volte. Ma sei nata a Zungoli anche tu?»
Mio padre continua a stare zitto, lo sguardo fisso verso il televisore.
Dico a mia madre di prepararsi che andiamo a fare un giro, sperando di distrarla.
L: «E mica la lasciamo da sola? Vuoi venire anche tu?»
M: «No, resta qui perché fa fatica a camminare.»
L: «E ci credo, se non alza mai il culo da lì, come fa a camminare?»
Prendo le scarpe e la aiuto a metterle.
M: «Dai, andiamo» le dico.
Mia madre mi chiede di aspettare: «Prima devo andare a cambiare l’acqua alla passera.»
Quando esce dal bagno, inizia a seguirmi ma poi torna indietro da mio padre.
L: «Ma fammi capire: questa sera arriva il tuo compagno? Perché se vuoi io posso dormire in cameretta e tu stai col tuo compagno di là. Così vi potete divertire. Basta che non vi mettete a fare troppo rumore, se no finisce che i vicini pensano che sono io che mi sono messa a fare cose con quest’altro che tiene sta barba così lunga e schifosa!»

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Poetarum Silva

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