Caregiver Whisper 92

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

24 dicembre 2015

M: «Ma voi com’è che vi siete conosciuti?»
La mia, che può sembrare una domanda normale, in realtà è una domanda abbastanza stupida. Stupida perché lo chiedo ai miei genitori che sono nati e hanno vissuto in un piccolo paese del sud tutta l’infanzia e l’adolescenza.
S: «Noi non siamo mica nati in una città come questa. Sai, giù al paese ci si conosce tutti, da sempre. Poi io andavo anche a scuola con suo fratello, tuo zio.»
L: «Eh, sì, lui andava a scuola con Giggino. Ma non perché era ciuccio e veniva bocciato. Andavano a scuola insieme perché lui ha due anni meno di me», aggiunge mia madre sorridendo.
M: «Ma avevate una compagnia in comune o cosa?»
Raccontando, mia madre spiega che i ragazzi e le ragazze avevano ognuno un proprio giro ed era difficile vederli insieme, se non in alcune feste di paese. Poi, mi spiega, in realtà c’è stato un episodio che ha cambiato le carte in tavola. Mia madre, mentre lo racconta, sorride e, anche se non lo ammette, si diverte a prendere in giro mio padre.
Capruss, come lei continua a chiamarlo ancora oggi che mio padre di capelli ne ha pochi e – più che rossi – sono diventati quasi tutti bianchi, quando era adolescente era un ragazzino piuttosto scapestrato. Lui, per difendersi, dirà che era più vivace degli altri perché è cresciuto senza il padre, morto in guerra. Quindi, per lui era tutto più difficile perché non aveva un punto di riferimento.
Una delle cose che faceva spesso, era correre in bicicletta sul cordolo del ponte, a volte anche su una ruota sola. Faceva a gara con gli altri ragazzi, scommettendo su chi sarebbe arrivato per primo alla fine del ponte.
Anche i ragazzi della compagnia facevano delle scommesse su chi avrebbe corso più velocemente e lui era uno di quelli che riusciva a vincere più spesso, mettendosi in tasca metà del bottino raccolto.
Ma un giorno, non si sa bene come, mio padre perse l’equilibrio e cadde di sotto, rotolò giù e atterrò (per fortuna) sull’erba, riportando delle ferite superficiali. Oggi, sotto gli archi di quel ponte, di erba non c’è più traccia: fosse successo ai giorni nostri, non sarebbe andata così bene.
Mia madre racconta che lei si trovava da quelle parti e così lo aiutò a rimettersi in piedi, e poi gli curò le ferite: «Te l’ho detto che ragiona così perché è caduto e ha battuto la testa quando era giovane», aggiunge per poi scoppiare a ridere.
Da quel giorno, mio padre iniziò a cercare delle scuse per poterla vedere. In quegli anni non era come oggi; avere un appuntamento era molto difficile, anche perché i genitori – soprattutto di una ragazza – erano poco permissivi e non vedevano di buon occhio mio padre e la sua compagnia.
Così Sebastiano iniziò a frequentare la bottega di Ciuffett. L’idea era quella di imparare a fare le scarpe ma si trattava solo di una scusa per vedere mia madre, che abitava poco distante.
L: «Dovevi vederlo: quando andava a prendere lezione da Ciuffetto, passava sotto casa nostra, vicino alle scuole elementari. Tua nonna – sua madre – era tranquilla perché pensava che lui stava andando da quello lì per imparare un mestiere, ma non sapeva che era solo una scusa per potermi vedere.»
M: «E quindi vi parlavate?»
L: «No, macché. Se mi trovavo davanti alla porta, faceva con la testa così – dice fingendo di sporgersi – per vedere se lo guardavo e poi mi sorrideva. Altre volte tornava indietro e mi faceva l’occhiolino.»
M: «E tu?»
L: «E io pensavo: ma quanto è buffone questo qua?»
M: «Ma vi incontravate da qualche parte.»
L: «No, non ci si incontrava mai da soli.»
S: «L’ho invitata qualche volta ma lei non si è mai presentata.»
M: «E perché?»
L: «Perché non mi andava di legarmi con qualcuno. Figurati poi con uno come tuo padre.»
Poi scoppia a ridere e dice che scherza. C’erano altri che le facevano la corte ma lei non dava retta a nessuno.

Mentre loro raccontano questi episodi, sembra che tutto sia normale. Siamo ancora convinti che i problemi all’esofago di Sebastiano siano dovuti a una piccola lacerazione interna e, dopo altri esami, ci diranno come procedere, se è necessario o meno ricorrere a un’operazione o se basta qualche terapia particolare. Inoltre, né io né mio padre stiamo pensando alla demenza di Lucia. Crediamo che sia tutto sotto controllo. Questo perché nessuno ci ha mai spiegato che la demenza non esplode all’improvviso ma ha un lungo periodo di incubazione (in alcuni casi, ho letto, si parla anche di trent’anni). Mentre stiamo parlando, mentre mia madre sorride, io non so che la corteccia entorinale e l’ippocampo hanno già subito delle lesioni che presto si diffonderanno in altre zone cerebrali. La proteina beta amiloide si è depositata tra le cellule danneggiando i neuroni mentre un’altra proteina, la Tau, non riesce più a tenere insieme i collegamenti tra i neuroni stessi e lascia che si disgreghino. Senza saperlo, in questo momento il cervello di mia madre è pieno di depositi di proteine e di neuroni danneggiati. Ora, mentre stiamo parlando, invece sembra essere tutto sotto controllo.

M: «Vastià, ma poi ti ha dato un appuntamento?»
S: «Macché!»
M: «Ma davvero? Possibile che non hai mai accettato di vederlo da qualche parte?»
L: «E perché dovevo? Tanto quello passava sempre davanti a casa mia, quindi…»

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Poetarum Silva

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