Caregiver Whisper 36

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

11 luglio 2018

Mentre in televisione l’Orchestra Bagutti suona un classico del liscio, io e Lucia iniziamo a preparare il pranzo. Spesso le chiedo di aiutarmi, dandole da svolgere dei compiti facili che le diano un po’ di gratificazione, come passarmi i piatti o appoggiare a tavola i bicchieri; a ogni compito eseguito correttamente, segue il mio «Brava Lucia!» e il suo sorriso. Già chiedere di sistemare le posate, è un qualcosa che la mette in difficoltà, perché non sa mai dove vanno messe, se nel bicchiere o incrociate dentro i piatti. Dopo aver preso il pane le dico di rimettere a posto la busta con gli altri panini, nello sportello con la scritta “Pane”, cosa che ha sempre fatto senza problemi.
«E ando l’aggia mett?»
«Al solito posto.»
«Qui?», chiede indicando una sedia.
«No, mettila sotto la televisione» le rispondo, indicando lo sportello del mobile.
Lei, prendendomi in parola, appoggia la busta a terra, sotto la televisione.
Quando me ne accorgo, non posso fare a meno di ridere. Avrà pensato che devo essere davvero strano se le chiedo di appoggiare la busta del pane a terra. Ora è in piedi davanti alla tv e dirige con le mani l’orchestra, cercando di farla andare fuori tempo.
In quel momento rispondo al telefono, è il ragazzo che deve consegnare i pannoloni che mi chiede di scendere un attimo: «Tanto sono solo due scatoloni». Ha detto bene: “solo”. Questo perché le Ats milanesi, le ex Asl, per venire incontro ai caregiver hanno deciso di organizzare la consegna dei pannoloni a domicilio. Però, per un servizio che migliora, ce n’è sempre un altro che peggiora: così, invece di avere tre slip al giorno (come quando li usava mio padre, nemmeno due anni fa), adesso ne abbiamo a disposizione solo 2 che, di solito, sono la metà esatta di quelli usati da un malato di demenza. Anzi, per essere precisi, ce ne spettano 2,3 al giorno. Forse è per questo che, a volte, mia madre li strappa: cerca di rispettare la media.

Quando risalgo, dopo nemmeno un minuto, mi accorgo subito che Lucia, mia madre, non è più in cucina. Dal tavolo sono spariti i due bicchieri, una forchetta, i tovaglioli e sono comparsi il pannolone, posato sporco su una sedia, e una ciabatta. Seguo la voce e le tracce lasciate a terra e la trovo mezza nuda in camera, davanti allo specchio. Parla e ride con l’altra se stessa che, riflessa, ne inverte i movimenti.
«Che fai?», le chiedo.
«Sto parlando con la signora. Hai visto?»
«E cosa ti sta dicendo?»
«Tindello fa e poi allà», dice tenendo aperte le dita della mano destra e avvicinandola al mio collo.
«Ah, ha detto che mi deve tagliare la capoccia?», provo a interpretare.
Ride ed entrambe fanno cenno di sì con la testa.
Poi indica che è arrivato anche un altro signore, dall’altra parte, e riprende a ridere, facendomi segno con la mano di salutare entrambi.
Lucia e la signora anziana con cui interagisce dall’altra parte si capiscono alla perfezione. Quando mia madre dice una cosa gesticolando, l’altra fa subito lo stesso gesto, quasi volesse essere una sorta di “ricalco e guida”. Ma a guidare è sempre e solo mia madre; l’altra, tutt’al più, la imita.
«Uè, allora più tardi ci vediamo? Vedi», continua ridendo, «dice di sì. Allora ci vediamo qui in giro.»
Lucia ride; è contenta perché si capiscono senza nemmeno dover parlare.
«Esatto – chiude – ci vediamo dopo di là, sì, sì, sì.»
Poi si mandano un bacio con la mano, contemporaneamente, sempre sorridendo.

Io nel frattempo penso che dovrei solo ritenermi fortunato; per adesso Lucia non fa come molti degli altri malati che, appena si vedono allo specchio, iniziano a litigare e a dare di matto. Lei sorride e parla a quella signora anziana che le fa tanta tenerezza.
«Sai – mi ha detto un giorno – mi ricorda tanto mammanonna Patiella ma non può essere lei».
«Perché è morta, dici?»
«Macché morta! Che cazzo dici? Non può essere lei perché non abita qui con noi ma sta giù a Zungoli.»
E in effetti, è così: sua nonna se ne sta a Zungoli, nell’ossario, da più anni di quanti ne abbia io.

Chiedo a Lucia di sedersi per poterle rimettere la mutanda e il pannolone ma subito si arrabbia perché a lei non serve.
«Quello te lo devi mettere tu che sei stronzo, io non ne ho mica bisogno.»
Poi si avvia verso la porta e cerca di aprirla.
«Lucì, che fai?»
«Vado a casa, perché? Non posso andare a casa?»
«Sì, ma ci andiamo domani. Oggi restiamo qui perché di là non c’è nessuno ma domani mattina viene Eugenio a prenderci; non ricordo se te l’ho detto o meno», dico fingendo che sia vero.
«Ah, già. Me l’ha detto lui chesta matina», crede di ricordare.
«Dai, vieni in cucina così adesso mangiamo qualcosa. È finita la musica ma ora c’è il telefilm con Proietti che ti piace. Poi, più tardi, andiamo a fare un po’ di spesa e ci prendiamo un bel gelato. Prima però ti devi mettere le mutande perché se viene qualcuno facciamo una brutta figura.»
«È che la vecchiaia è proprio una carogna.»
«Perché, adesso cosa c’è?»
Lucia non risponde. Riprende a camminare a fatica dal corridoio verso la cucina, appoggiandosi a me. Ci fermiamo in bagno e le dico di sedersi, così le metto il pannolone. Siccome è un po’ scontrosa, prendo un fazzoletto, me lo metto in testa e le dico di sorridere che adesso facciamo una foto buffa da mandare ai miei amici torinesi. La cosa la diverte, così ride e poi stringe gli occhi per vedere se i miei amici si affacciano o meno dal piccolo schermo che ho tra le mani. Farla ridere la distrae e mi dà la possibilità di metterle il pannolone. Poi, sempre più a fatica, riprende a camminare. In casa non usa ancora la carrozzina ma le gambe non sempre rispondono ai comandi di quello che resta del suo cervello.
Si siede in cucina e, con un po’ di fatica, riesco a rivestirla.
Cerco di farle bere un bicchiere d’acqua, dicendole che così dopo usciamo e andiamo a prenderci un bel gelato, ma non riesco a convincerla. Nel mentre, per tre volte si china ad afferrare la gamba del tavolo, per spostarla da un’altra parte, senza riuscirci nemmeno lei. In televisione intanto trasmettono una puntata del Maresciallo Rocca. In una scena, un bambino ruba al supermercato e poi se ne scappa, di corsa, senza essere preso. Mia madre ride, divertita da quelle immagini, mi guarda e chiede: «Ma scusa un po’, e noi perché non le facciamo queste cose? Tanto, lo vedi, se ci mettiamo a correre alla fine mica riescono a prenderci…»

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Poetarum Silva

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