Caregiver Whisper 73

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

23 maggio 2019

Sono le tre di notte e, mentre apro gli occhi, non riesco ancora a capire se la parola che ho sentito, “dironne”, è stata pronunciata dalla voce di mia madre, svegliatasi forse alla ricerca di qualcosa (o di qualcuno), o se si sia trattato di una voce proveniente dal mio sogno. A volte mi capita di svegliarmi credendo che qualcuno abbia suonato alla porta, ma quando mi alzo mi rendo conto che è stato solo un sogno.
Dopo diversi secondi di silenzio, Lucia mi toglie ogni dubbio: «Dironne? Ciceri tanne.»
Impreco, mi alzo e, mentre infilo gli occhiali, mi chiedo cosa voglia comunicare Lucia con queste tre parole. Cioè, nella sua testa, qual è il loro significato? Forse, penso, con la demenza ha imparato davvero a parlare una lingua sconosciuta. Mi avvicino e le chiedo se è tutto a posto.
L: «Da darmi daddari non più.»
M: «Puoi stare tranquilla, è già tutto a posto», le rispondo cercando di trasmettere sicurezza, sperando di aver usato parole che riescano a incastrarsi con quello che mi ha appena detto. Lei mi guarda e sorride.

Oggi pomeriggio, dalle 15 alle 17, è stata del tutto ingestibile: doveva andare a casa sua perché la stavano aspettando, anche se non si sa bene chi è che si trovava in attesa. Mi ha anche tirato addosso Cicciobello, con forza, lei che mi dice sempre “non lo toccare, che con quelle manacce poi gli fai male”. Con Lucia, quando si fissa che è ora di andare a casa, non c’è più strategia che tenga. Te ne accorgi subito perché cambia espressione, diventa rossa in faccia e si chiude in un mutismo che non promette nulla di buono. Le viene la faccia cattiva. E, qualunque cosa tu dica, si scaglia contro di te con violenza. Mentre sono lì in pigiama, davanti a lei, spero con tutto il cuore che non mi chieda di nuovo di andarcene a casa, perché non saprei davvero come uscirne fuori, se non proponendole qualcosa da mangiare (unica strategia che riesce a tenerla quieta, anche se solo il tempo dello spuntino).

M: «Lucì, per caso devi andare in bagno?»
Mia madre risponde con altre parole che non riesco a comprendere. Capita spesso, di notte, che al risveglio abbia difficoltà ad articolare frasi di senso compiuto. A volte biascica, tutta nervosa, a volte se ne sta in silenzio e altre ancora segue quello che le dico di fare, rispondendo coi numeri. Ricordo ancora quella volta che, quando le ho chiesto se mi voleva bene, ha risposto sicura e contenta: «Certo. Perché tu sei Tre». Come a dire: uno e trino. Figlio, caregiver e – a breve – anche santo per via di tutti i “colpi di testa” che mi tocca sopportare, e non mi riferisco solo a mia madre.
Tolgo la sbarra che le impedisce di cadere dal letto e l’aiuto ad andare in bagno. Una volta entrata, si ferma a salutare l’altra se stessa davanti allo specchio. Iniziano a ridere insieme, mentre cerco di convincerla a fare subito la pipì, dicendole che poi ci fermiamo a salutarla con calma. Il rischio, quando si attarda con la sua amica, è di farsela addosso e vorrei evitare di doverla cambiare anche questa notte. Quando torniamo verso la sua camera, con un tono allo stesso tempo serio e dolce, mi dice: «Tu non sei meleno.»
M: «Certo che no», rispondo, cercando sempre di restare sul vago.
L: «Sì, non sei brutto e carognato.»
M: «No, eh, carognato proprio no. Ma sono bello, vero?»
Lei mi guarda, ride e io lo prendo come una conferma. Poi chiede: «Marco dove stanta?»
M: «Marco torna domani mattina. Passa insieme a Eugenio e Carmela. Ci prendono e poi ci portano a casa.»
L: «Cionna.»
M: «Così pare.»
Poi, una volta seduta, le sollevo le gambe per rimetterla a letto, rimbocco le coperte e, dopo averle dato la buonanotte, mi prende la mano.
M: «Che c’è?», chiedo, ma lei continua a restare in silenzio. Così le accarezzo i capelli e poi mi chiede: «Ma i giorni che ci hanno presi, dove sono andati?»

Resto stupito perché è una frase di senso compiuto anche se, nella sua mente, è probabile che mi stia chiedendo altro. Mentre penso che mi abbia fatto davvero una bella domanda, me ne esco con una risposta un po’ stupida: «Li hanno messi nell’armadio, sistemati tutti quanti insieme alle altre cose. Domani ne prendiamo un po’ e li usiamo. Ti va bene?»
L: «Facciamo di sì.»
M: «E allora facciamo così.»
L: «Tua mamma…»
M: «Mia mamma cosa?»
L: «Come sta?»
M: «Sta bene.»
L: «Me la saluta?»
M: «Se mi capita di vederla, lo faccio volentieri.»
L: «Sognento.»
M: «Sognento anche a te, Lucia.»

Quando ritorno a letto, per cercare di prendere di nuovo sonno, inizio a chiedermi anch’io dove sono andati i giorni che ci hanno preso. Penso a tutti i giorni che questa fottuta demenza le ha rubato: 1787 dalla prima diagnosi di Alzheimer, 1165 dal primo vero delirio, 923 da quando ho iniziato a occuparmene da solo, senza nessuno a darmi una mano.
Già, tutti questi giorni che ci hanno rubato, dove sono andati a finire? Qualcuno li ha forse messi da parte per farceli vivere felici in un altro mondo, in un altro tempo? Forse, penso nel dormiveglia, è per questo che a volte parli quella lingua sconosciuta che spesso mi sfugge, perché ti stai preparando per quel mondo nuovo. O sono giorni che sono andati persi per sempre? Mentre mi faccio tutte queste domande, sdraiato nel letto con gli occhi chiusi, credo di segnare su un quaderno tutto quello che mi passa per la mente. Poi, con una penna verde, scrivo in stampatello TITOLO. Al risveglio ho pensato che il libro che scriverò di questa storia, quella di mia madre e la mia, sarà intitolato proprio così: i giorni che ci hanno preso, dove sono andati? Magari, in quel momento, avrò trovato anche una risposta.

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Poetarum Silva

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