Caregiver Whisper 31: Una modesta proposta sui censimenti

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

21 giugno 2018

Caro Matteo, spero non te la prenderai se mi permetto di chiamarti per nome ma siamo vicini di Vangelo e, per questo, credo di potermelo permettere. Ti scrivo perché, a differenza di tante persone che conosco e che non hanno perso l’occasione per criticarti, dandoti del razzista, del fascista o del populista sui social o al bancone di un bar, a me è piaciuta molto l’idea che hai lanciato la scorsa settimana, quella del censimento. Certo, bisogna avere una grande pazienza, anche perché ci sono in agguato sempre quelli come Enrico Mentana che cercano la polemica, che non vedono l’ora di tirare fuori documenti vecchi di ottant’anni per poter usare il verbo schedare.
Sapere quanti sono, dove vivono, chi sono, quanti anni hanno e con chi vivono i Rom, credo ci possa dare meglio l’idea di quanto queste persone costano allo Stato.
Solo che ripensandoci, numeri alla mano, mi sono chiesto se siamo davvero così sicuri che siano i Rom quelli che dovremmo censire. Proprio ieri, guardando mia madre che cercava di scardinare la porta di casa del vicino usando un paio di forbici al posto delle chiavi, lei che non ha la minima idea di dove sia finita casa sua (non vorrei fosse stata occupata da qualche autonomo o da qualche immigrato!), ho cambiato punto di vista.

I Rom in Italia sono circa 170.000 persone, pari allo 0.23% della popolazione. Di questi, 100.000 abitano in case normali, circa 80.000 hanno un lavoro e 70.000 sono quelli che “dobbiamo tenerci” perché sono cittadini italiani a tutti gli effetti.
I malati di demenza, invece, in Italia sono oltre 1 milione e 300 mila e le previsioni parlano di una cifra più che raddoppiata in poco meno di altri trent’anni. Un milione e trecentomila, lo sai meglio di me, sono più dell’1,5% della popolazione. Da un’analisi del Censis di qualche anno fa emerge che i costi diretti per l’assistenza, sicuramente lievitati in questo periodo, superano i 12 miliardi di euro mentre i costi indiretti sono quantificati in 33 miliardi e mezzo. Dubito che i Rom ci possano costare così tanto!

Quindi, visto che come dice la tua sodale Giorgia Meloni, da quando se n’è andato Augusto Daolio, i Nomadi tendono a “nomadare”, corriamo davvero il rischio di fare un censimento, passami il termine, un po’ alla cazzo di cane.
Così, in questi giorni, mi sono chiesto: ma se proprio dobbiamo censire qualcuno, perché non proviamo a fare un censimento sui malati di demenza che vivono in Italia? Certo, alcuni di loro soffrono di wandering, “nomadano” anche loro, ma gli altri sono tutti abbastanza stanziali. Come mia madre. Tra l’altro, per tua fortuna, siccome frequento alcuni gruppi alzheimer, ti potrei anche dare qualche piccolo aiuto per portare a termine un censimento coi controfiocchi.

Ad esempio, potremmo inserire Maria che ha 72 anni e vive a Milano. È malata da quattro anni e la figlia G. si prende cura di lei. Per farlo, ha dovuto lasciare il lavoro e, alla fine, il marito ha deciso di lasciare lei. Ha iniziato un percorso di psicoterapia, ovviamente a sue spese.
Oppure c’è Luana, 79 anni, allettata da due. Ogni mese il figlio C. si sente dire dalla signora del Punto Fragilità: “sua madre ha il profilo più alto e ci costa parecchio, ha troppi accessi; fortuna che non sono tutti così”. Lui ogni volta abbozza un sorriso di circostanza ma le vorrebbe tirare volentieri una testata sul setto nasale.
Poi c’è Fabio che ha 45 anni, due bambini piccoli e un mutuo sulle spalle. Per colpa della malattia ha dovuto lasciare il lavoro e di lui se ne occupa la moglie, C. Lei non sa cosa fare e come fare, visto che la malattia rende il marito violento e pericoloso per i piccoli. I servizi sociali le hanno consigliato di metterlo in una struttura: e con quali soldi? Così, se lo tiene a casa e (aspetta e) spera.
Sarebbe bello se, dopo aver fatto questo censimento, se ne facesse un altro che comprende anche le persone che accudiscono tutti questi malati, bamboccioni che vivono alle spalle del demente. Io, ad esempio, sono uno di loro; in giro, per farmi bello, dico che ho messo in stand-by la mia vita per accudire mia madre ma la realtà è che, come hanno detto certi parenti, faccio il “parassita e vivo alle sue spalle perché non sono capace di costruirmi una vita mia”. Un po’ come gli altri caregiver, che preferiscono vivere i deliri di un malato di mente piuttosto che trovarsi (o mantenersi) un lavoro. Ma, per fortuna, nessuno dei tuoi onorevoli colleghi precedenti è cascato nella nostra messinscena, mentre mendicavamo un minimo di attenzione, aiuti economici o maggiori servizi; loro, più furbi di noi, sono riusciti a scoprire il nostro doppio gioco.

Ecco, fossi in te, in questo momento metterei da parte i Rom. Anche se non tutti, molti di questi Rom lavorano e si sono integrati nella società. Ma i malati di alzheimer? Hai mai visto un malato di alzheimer andare a lavorare? Nulla: non portano nessun guadagno e, anzi, non fanno altro che continuare a chiedere pensioni di invalidità, sussidi, assistenza e magari ricoveri gratuiti in Residenze Sanitarie Assistenziali. Come diceva la signora del punto fragilità, ci costano. Non trovi che sia vergognoso?
Questi dementi sono una minoranza in crescita e si mimetizzano nella società, a volte con la complicità dei familiari che li nascondono per non farli vedere. Ecco, fossi in te, punterei l’attenzione proprio su di loro.
Se vuoi, ti posso aiutare io a iniziare questo censimento. È ora di finirla di dare loro soldi che poi sperperano in medicinali, pannoloni o procaci badanti dell’est assunte in nero. Ridai una dignità a questa nazione allo sbando e stoppa la demenza.
Resto sicuro di un tuo pronto riscontro, certo che grazie al tuo impegno riuscirai a raggiungere gli stessi risultati brillantemente raggiunti al Parlamento europeo. Grazie in anticipo.

Sinceramente non tuo,
Marco

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Poetarum Silva

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