Caregiver Whisper 54

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

7 gennaio 2019

Questa mattina, mentre ero in attesa che si aprissero le porte del Villaggio di A, sono stato raggiunto da due donne, una della mia età e l’altra più anziana. Come me, anche loro hanno la madre ricoverata per colpa dell’Alzheimer, anche se nell’altra metà della struttura. Dopo avermi chiesto da quanto stavo aspettando che un’infermiera venisse ad aprire (le porte, ovviamente, sono chiuse a chiave dall’interno, altrimenti i pazienti potrebbero fuggire in qualsiasi momento), l’una ha suonato di nuovo mentre l’altra ha iniziato a fare conversazione. Poco dopo, da uno dei due finestrini della porta, si è affacciato uno degli ospiti, guardandoci con un’aria piuttosto accigliata.
M: «Siamo osservati», ho detto per sdrammatizzare.
Una: «Bisogna stare attenti», ha risposto l’una.
Io ho sorriso, pensando fosse una battuta.
Altra: «È vero – ha replicato l’altra -, alcuni di loro sono proprio cattivi.»
M: «Ma no signora, non è che sono cattivi, è colpa della malattia. Anch’io al posto loro…» ma non ho fatto in tempo a finire la frase perché l’altra sapeva tutto molto meglio di me.
A: «Che ne sa lei? Pensi che l’altro giorno una di loro mi ha preso per il braccio perché pensava che stessi rubando. Ho dovuto gridare e per fortuna che c’era un infermiere lì vicino, se no chissà cosa poteva succedere!»
U: «Rubare a lei? È che quelli parlano degli altri ma dicono di sé, io l’ho capita questa cosa.»
A: «Lo so, lo so! Io vengo qui, aiuto mia madre a mangiare e poi me ne vado subito, perché non fa bene fermarsi troppo. Me l’ha detto anche il dottore.»
Io le ho guardate stranito e sono rimasto in silenzio. Ho fatto tre passi di lato e mi sono affacciato a mia volta al finestrino dell’altra porta, per vedere se riuscivo a scorgere Lucia passeggiare nel corridoio. Intanto mi chiedevo come persone che ragionano così possano essere di aiuto a un malato di demenza. La realtà, però, è che non è nemmeno colpa loro ma di chi ci lascia senza una direzione da seguire; se qualcuno avesse spiegato loro quali sono i meccanismi della demenza e come fare per affrontare certe situazioni, forse saprebbero che – anche se faticosamente – è possibile vivere accanto a una persona malata e questa mattina avrei ascoltato un altro tipo di discorso. Per fortuna, nell’altra metà del villaggio, i parenti che ho conosciuto hanno un modo di fare diverso.
Mentre stavo preparando qualche acino d’uva, mi hanno chiesto da quanto Lucia fosse ricoverata in questa struttura ma a me era del tutto passata la voglia di parlare e, per fortuna, un’infermiera ci ha aperto la porta prima che passasse troppo tempo.
Una volta dentro, quando mi ha visto, Lucia mi è venuta incontro sorridendo.
L: «Uagliò, e quando sei arrivato?»
M: «Sono arrivato adesso. Hai visto cosa ti ho portato?», le ho chiesto mostrando l’uva.
L: «Questa dalla a me, che te ne fai tu?»
Poi ha iniziato a mangiare i primi acini spiegando a Cicchinello che erano proprio buoni.
M: «Lucì, è ovvio che sono buoni: li ho fatti io.»
L: «E mò li mangiavo se li facevi tu!», ha risposto prima di scoppiare a ridere.

Questa mattina hanno fatto un eco-addome a mia madre per verificare che fosse tutto a posto. La scorsa settimana, infatti, dopo il pranzo ha sempre avuto problemi di nausea e vomito. Da tre giorni, invece, le cose sembrano essere migliorate. Ha ripreso a mangiare con gusto, anche senza la mia presenza, e sembra esserle ritornato l’appetito che aveva a casa, quello che prima la faceva mangiare voracemente dal suo piatto per poi allungare la mano nel mio.

Ci siamo seduti sulle tre poltrone arancioni e con Giorgia abbiamo fatto partire Rose rosse e Quel mazzolin di fiori; Lucia, tutta contenta, è riuscita anche a cantare qualche parola. Poi, prima di andare alla tavolata con le ragazze ad ascoltare altre canzoni, si è presentato Claudio. Lavora in questa struttura da qualche anno, in un altro villaggio che confina con quello in cui si trova Lucia. In estate aveva iniziato a leggere in rete le (dis)avventure di mia madre e, quando ha visto la foto della camera, ha capito che si trovavano solo a pochi passi di distanza. Così un giorno è passato a salutarla e poi mi ha scritto. Mentre ridevano e scherzavano, non mi è venuto in mente di scattare una foto. Era talmente bello vederli interagire insieme, come se si trattasse di una situazione normale, che quasi mi veniva da piangere. Un perfetto sconosciuto che ride e scherza con mia madre solo perché ha avuto modo di leggere della sua e della mia sofferenza.

È così che ho iniziato a pensare che per me Claudio è un simbolo. È l’incarnazione di tutte quelle persone che in questi mesi sono state gentili con mia madre anche senza conoscerla. Di chi è passato a trovarla a casa, di chi ci ha mandato un saluto, un abbraccio, un semplice messaggio o un video. Di chi ci ha dato la propria testimonianza nella malattia, di chi si è commosso, di chi ha raccontato la propria vita. Attorno a Lucia si è creata una comunità e Claudio oggi mi è sembrato l’emblema di tutta questa partecipazione. Un aspetto collaterale benefico (e inaspettato) scaturito dalla condivisione della mia vita di caregiver con la madre affetta dalla sindrome di Alzheimer.

Nel Villaggio di A la vita è piuttosto movimentata. Tra gli ospiti c’è chi grida, chi entra nelle stanze per vedere se c’è sua moglie, chi apre gli armadi per cercare qualche vestito che gli piace da portare via con sé, chi parla da solo guardando un mobile, chi ti insulta se gli passi accanto, chi si prende a schiaffi da solo, chi dorme con la testa appoggiata sul tavolo, chi legge le Sacre Scritture e chi se ne sta buono a osservare gli altri, dicendo che quelli sono proprio tutti matti. Poi c’è mia madre che, quando non coccola Cicciobello, gira lungo il corridoio circolare della struttura, anche per diverse ore. Ogni tanto chiama il mio nome, anche quando le sono seduto accanto, oppure mi scorge in persone che non mi somigliano per nulla. Dopo aver mostrato anche fra queste mura tutta l’aggressività che l’ha spinta a prendere un coltello in mano per “lanciarsi” contro la badante, ora Lucia si mostra per quello che è sempre stata: una donna dolce e simpatica, sempre sorridente (o quasi). A volte penso che mi piacerebbe chiamarla ancora mamma, ma oramai i ruoli sono irrimediabilmente sfasati. Lei, adesso, è Lucia. Come direbbe Tahar Ben Jelloun, è mia madre, la mia bambina.

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Una replica a “Caregiver Whisper 54”

Federica ha detto:

16 gennaio 2019 alle 13:30

Leggere le tue parole è motivo di dolore e sollievo.
Il dolore della malattia che divora il paziente e non risparmia i cari che gli stanno accanto; nè risparmia coloro che, come nel caso delle due donne, provano paura e cercano distacco emotivo prima ancora che fisico sebbene si tratti di una paura dettata da scarsa preparazione (a volte, propensione) per accudire il malato, così come hai sottolineato.
Il sollievo sta nelle tue parole, nei gesti di condivisione che aiutano a sperare in una solidarietà che vada oltre le parole stesse, fatta di piccoli gesti che spingono a voler essere positivi, per quanto possibile, in circostanze così delicate.
Ammiro la forza, la volontà e la delicatezza che ti contraddistinguono e che non fanno mancare a Lucia -tra l’altro- quel contatto umano con la realtà di cui ha bisogno.

Federica

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Poetarum Silva