Caregiver Whisper 18

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

28 marzo 2016

Una delle prime cose che mi hanno fatto pensare che mia madre potesse avere un principio di alzheimer è stata vederla confondere il telefono di casa con il telecomando della televisione. Scambiare un oggetto per un altro è uno dei primi segnali della malattia, uno di quelli più comuni. Tra i sintomi più diffusi c’è anche il porre più volte la stessa domanda ma, negli ultimi anni, Lucia l’ha fatto spesso, un po’ come il confondere i nomi, al punto che all’inizio ci è sembrata una cosa più che normale.
Ricordo di aver provato a parlarne con mio padre ma lui, come altri della famiglia, ha fatto finta di nulla: si trattava di semplice confusione e io ero solo un allarmista. Anche questa negazione, questo nascondere il problema, è una delle reazioni più comuni da parte dei parenti.
Di alzheimer sapevo qualcosa grazie all’esperienza del mio amico Maurizio; il “mostro”, come lo chiamano molti caregiver come me, ha colpito prima suo padre e adesso sua madre, seppure in forme differenti. Suo padre, proprio come Lucia, ha tirato fuori l’aspetto più violento e aggressivo della malattia.

Maurizio è la persona più simile a un fratello che io abbia mai avuto. Ci siamo conosciuti alle superiori nel 1988 ma abbiamo iniziato a parlarci solo due anni dopo, quando l’insegnante di italiano ci fece sedere vicini di banco. All’epoca faceva Savate e aveva un fisico invidiabile; ai fini del racconto non ha alcuna importanza ma credo di essere l’unico di quel periodo che ancora frequenta a poter testimoniare che un tempo anche lui è stato magro.
Ricordo ancora quando mi ha raccontato dell’ultimo viaggio in auto verso la Calabria insieme a suo padre, credo sette anni fa. A metà del percorso, in piena autostrada, il padre di Maurizio si è svegliato e ha chiesto dove si trovassero. Poi, in modo insistente, iniziò a chiedere dove fosse finito quell’altro che poco prima stava guidando. All’epoca, nonostante i vari esami, non si riusciva ancora a capire cosa avesse; i dottori, anzi, escludevano potesse trattarsi di alzheimer, rimandando la diagnosi (e una terapia più adatta) di parecchi mesi. È anche per questo che, quando mia madre ha iniziato a manifestare i primi blandi sintomi, ne ho subito parlato in casa. Ma nessuno, a parte i miei zii, ci fece caso. Io stesso, poi, ho lasciato che le cose seguissero il loro (de)corso.
Antonio, il padre di Maurizio, è venuto a mancare a luglio del 2015. Negli anni cinquanta prestava servizio nel Commissariato di Polizia Greco che, all’epoca, si trovava in Via delle Leghe, vicino a casa dei miei. Al posto dell’attuale Simply c’era ancora un deposito di carbone. Invece Maria, sua madre, era nata e abitava nella casa castello di Viale Monza. Quando è stata costruita nel 1910 la Ca’ de Sass faceva parte del comune di Turro e il viale era completamente alberato. Nel giardino interno, in quegli anni, c’erano anche dei platani storici e un filare di aceri.
I genitori di Maurizio si sono conosciuti nella seconda metà degli anni cinquanta, più o meno nello stesso periodo in cui mio padre è salito a Milano. Si sono conosciuti su un tram. Frequentavano entrambi una scuola serale e, anche se andavano in due istituti diversi, percorrevano lo stesso tragitto. Si sono sposati dopo un lungo fidanzamento durato quasi dieci anni.
In cantina, in una cassa di legno che suo padre usava durante il servizio militare, Maurizio ha trovato dei giornali del 1969, tra i quali spicca il numero della rivista Epoca del 3 agosto con uno speciale in cui si parla dello sbarco sulla Luna. In un sacchetto è conservata anche tutta la corrispondenza privata dei suoi genitori ma Maurizio ha deciso che non leggerà mai quelle lettere.
«Mio padre le chiamava Le lettere di Jacopo Ortis ma sono cose private, che riguardano solo loro. E, in tutta onestà, non voglio assolutamente sapere che cosa si scrivevano», ha detto poche settimane fa quando ne abbiamo parlato di nuovo. In quella cassa ci sono anche delle vecchie fotografie, tra cui quelle dei nonni che non ha mai conosciuto e quella della prima 600 che comprò suo padre.

A Lucia succede già da diverso tempo di scambiare il telefono con il telecomando, al punto che, negli ultimi mesi, abbiamo deciso di evitare di tenerli vicini, per aiutarla a confondersi il meno possibile. Nonostante questo, però, capita che il telecomando sparisca per giorni interi. Altre volte ancora, invece, lo si ritrova in fondo a qualche cassetto, magari nascosto sotto a delle tovaglie. Lucia, ovviamente, non sa mai come sia potuto finire lì ed è inutile chiederle se “per caso” lo abbia visto in giro. Infatti, quando le chiediamo se sa qualcosa, lei si sente subito accusata e reagisce di conseguenza, arrabbiandosi e insultandoci.
Così, per ovviare a questi suoi momenti di “assenza”, intendo assenza del telecomando, ho installato sul mio smartphone un’applicazione che consente di usarlo come fosse un telecomando dalle funzioni base. In tal modo, riesco a cambiare i canali, regolare il volume, accendere e spegnere la tv anche quando il telecomando non si riesce a trovare.

In questi giorni a casa siamo solo noi due e gestire le emozioni è diventata una cosa difficile; da una parte c’è mio padre in un letto d’ospedale e dall’altra c’è mia madre che si agita di continuo perché fatica a capire chi si trova ricoverato tra suo marito, sua madre e suo padre. Forse, è anche per questo che Lucia è piuttosto nervosa. Questa sera, mentre stavo per apparecchiare la tavola, ha preso il telefono di casa e ha iniziato a schiacciare i tasti uno dopo l’altro, cercando di alzare il volume del televisore. Quando ha visto che non succedeva nulla, ha iniziato a imprecare.
«Mà, guarda che quello non è il telecomando.»
«Come no?»
«No, quello è il telefono di casa» rispondo, dimenticando che la logica è sempre dalla parte di un malato di alzheimer. Quindi, qualunque cosa dirò, il filo logico che segue le darà ragione.
«E allora?»
«E allora non puoi cambiare il canale con quello.»
«Lo dici tu.»
«No, non è che lo dico io, è così. Quello è un telefono, non è un telecomando! Perché non proviamo invece a cercare dove si trova il telecomando?»
«Ma che me ne frega a me, io voglio usare questo, oh cribbio!»
«Mà, ma te l’ho appena detto, non puoi mica cambiare i canali della tv con il telefono!»
«E allora mi spieghi perché tu col tuo ci riesci sempre? Cos’è, io sono forse fatta deficiente?»

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Una replica a “Caregiver Whisper 18”

March 29, 2018 at 01:50AM – Marco Zanetti ha detto:

29 marzo 2018 alle 01:52

[…] “In questi giorni a casa siamo solo noi due e gestire le emozioni è diventata una cosa difficile; da una parte c’è mio padre in un letto d’ospedale e dall’altra c’è mia madre che si agita di continuo perché fatica a capire chi si trova ricoverato tra suo marito, sua madre e suo padre. Forse, è anche per questo che Lucia è piuttosto nervosa. Questa sera, mentre stavo per apparecchiare la tavola, ha preso il telefono di casa e ha iniziato a schiacciare i tasti uno dopo l’altro, cercando di alzare il volume del televisore. Quando ha visto che non succedeva nulla, ha iniziato a imprecare. «Mà, guarda che quello non è il telecomando.» «Come no?» «No, quello è il telefono di casa» rispondo, dimenticando che la logica è sempre dalla parte di un malato di alzheimer. Quindi, qualunque cosa dirò, il filo logico che segue le darà ragione. «E allora?» «E allora non puoi cambiare il canale con quello.» «Lo dici tu.» «No, non è che lo dico io, è così. Quello è un telefono, non è un telecomando! Perché non proviamo invece a cercare dove si trova il telecomando?» «Ma che me ne frega a me, io voglio usare questo, oh cribbio!» «Mà, ma te l’ho appena detto, non puoi mica cambiare i canali della tv con il telefono!» «E allora mi spieghi perché tu col tuo ci riesci sempre? Cos’è, io sono forse fatta deficiente?»” Link: Caregiver Whisper 18 […]

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Poetarum Silva