Caregiver Whisper 66

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

da Diario di un Caregiver di Andrea Ucini (Mind Magazine)

31 marzo 2019

Marta: «Hai visto come sono belli i disegni che ha fatto Andrea Ucini per la tua rubrica di Mind?»
Marco: «No, mi sa che questo mese o non ho visto la mail o non li ho ricevuti.»
Ma: «Ora sei comparso anche tu.»
M: «In che senso sono comparso anch’io?»
Ma: «Nel senso che nel numero precedente c’era disegnato tuo padre e in questo ci sei anche tu.»
Sarò anche ingenuo ma, fino a quel momento, non avevo mai pensato che prima o poi sarei potuto comparire anch’io in uno dei disegni che accompagna il mio “Diario di un caregiver”. Così prendo la rivista, guardo il disegno a cui si riferisce Marta, e mi dico che quello comunque non sono io. E, mentre lo dico, l’idea di comparire in uno di quei disegni mi commuove.
M: «Comunque – aggiungo – se quello sono io, devo ringraziare Andrea che mi ha fatto magro e con i capelli.»
Marta ride e dice che forse Ucini ha solo voluto dimostrare il suo senso dell’umorismo. Io non replico e inizio a leggere l’articolo perché non ricordo di cosa parlo e mi sembra ancora strano che possa esserci anch’io raffigurato in quei disegni.
L: «Senti un po’, ma quando si fa?»
M: «Che cosa, Lucì?»
L: «Là, quando?»
M: «Si mangia tra poco. Marta sta finendo di cucinare, hai visto?»
Ma: «Sì, Lucia, adesso sto finendo di preparare le zucchine e poi mangiamo subito.»
L: «Brava. Tu sì che sei brava, mica come questo qua». Poi ride e si alza. Arriva da Marta e controlla come procede la preparazione della cena e, soprattutto, se c’è già la possibilità di assaggiare qualcosa. Poi, quando Enrico Musiani comincia a cantare “Madonnina dai riccioli d’oro”, Lucia si gira, va davanti al televisore e sorride anche a lui, iniziando a muoversi a tempo.

Nel racconto di aprile uscito su Mind scrivo di quando mio padre mi fece leggere il referto del 2015, lo stesso episodio che ha aperto la rubrica qui su Poetarum Silva. Poi continuo facendo presente che la demenza viene rappresentata come un problema sociale ma, in realtà, a ogni famiglia tocca viverla, suo malgrado, come un dramma privato. Faccio l’esempio di come viene affrontata in alcuni paesi come l’Olanda o il Giappone, tanto per dare uno spunto di riflessione e fare presente che altrove c’è chi ci prova. In Italia, invece, continuano a mancare le informazioni su cosa fare una volta tornati a casa con la diagnosi, non c’è nessuna formazione per i caregiver che, nonostante le varie associazioni, continuano a non avere alcun tipo di tutela, né supporti di vacanza assistenziali, né benefici economici o contributi previdenziali. Anche la burocrazia, invece di semplificarci la vita, non fa altro che complicarla. Mi ripeto, forse, ma credo che non sia mai abbastanza raccontare di quello che servirebbe e che invece continuiamo a non avere, oggi come trent’anni fa.

Poi guardo con attenzione i disegni, soprattutto quello con la barca. Non so se l’uomo rappresentato in quell’illustrazione sono davvero io, ma Andrea Ucini non poteva rappresentare meglio la situazione del caregiver e del malato di cui si prende cura. La barca si trova imprigionata, metà nell’acqua e metà sulla riva. Il presunto me siede nella parte incagliata a riva e si riflette sulla rena. Io stesso, per quasi tre anni, mi sono sentito proprio così: incagliato. Dall’altra parte, invece, la metà che sta nell’acqua, il malato non c’è, è assente: proprio come diventa “assente” dalla vita di tutti i giorni per colpa della malattia. In quell’acqua, però, si riflette la sua ombra, quello che resta di lui e dei suoi ricordi. Perché, anche se il malato non c’è più, il malato continua a essere presente. È compito del caregiver trovare il modo di entrare nel suo mondo, la maniera di mettersi con la testa sott’acqua per riuscire a parlare il suo stesso linguaggio. Noi caregiver, spesso, siamo proprio così: sott’acqua, in apnea. Per chi ci sta accanto, finiamo noi stessi con il diventare assenti, un’ombra proiettata sull’acqua dei giorni che ci passano accanto.

Continuo a guardare questo disegno e penso che Andrea Ucini sia riuscito a trasmettere in modo poetico la situazione di noi caregiver: questa sua illustrazione è anche la sintesi perfetta degli ultimi anni che ho vissuto in solitaria con mia madre. E mi commuovo.

Intanto Lucia ha ripreso tra le braccia Cicchinello e continua a dirgli quanto bene gli vuole: «Quanto si’ bell!»
M: «Lucì, stai dicendo a me?»
L: «No, dico a mio figlio.»
M: «E allora stai dicendo a me!», le rispondo sorridendo.
L: «Ma no, tu mica mi si’ figlio!»
M: «E chi è tuo figlio?»
L: «Lui», dice mostrandomi orgogliosa Cicciobello.
M: «E io a te cosa vengo?»
L: «Tu mi sei angelo. Per adesso.»
M: «E dopo?»
L: «E dopo che ne sacc.»
M: «Però se lui è tuo figlio, ti potevi impegnare un po’ di più, così lo facevi più bello.»
L: «Cammina, vattinne. È che tu sei solo geloso.»
M: «E perché sarei geloso?»
L: «Perché lui è bello e tu sei così.»
M: «Così come?»
L: «Come il culo tuo», mi dice scoppiando a ridere.
Intanto le porto il piatto a tavola e, con la scusa di farle assaggiare se la cottura è giusta, le do la parte di cibo con la terapia dentro.
L: «Cazzo, com’è buono!»
Io sorrido mentre lei mi chiede di andare più vicino. Poi mi prende le mani e le bacia: «Grazie. Sai, prima non te lo volevo dire ma pure tu si’ bello. Ora però portami altro da mangiare, se no te piglio a cauci.»

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Poetarum Silva

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