Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.
29 ottobre 2016
Questa mattina mia madre ha preso la biancheria, le sue gonne, i collant, le maglie e i fazzoletti – una montagna di fazzoletti – e li ha appoggiati sul letto. Poi si è messa a girare un po’ per casa e, quando è tornata in camera, ha avvolto tutto in un plaid scozzese anni settanta. L’ha legato a mo’ di fagotto ed è venuta da me a chiedere se le potevo prestare il trolley.
M: «Scusa, e cosa ne devi fare?»
L: «Me ne devo andare a Zungoli.»
Nell’ultima settimana non è la prima volta che Lucia viene da me a chiedere di darle una borsa. Io, ricordando bene come sono stato trattato le volte precedenti in cui le ho detto che non serviva o che saremmo andati un altro giorno, per evitare altre urla e altri pugni, decido di cambiare e strategia e vado a prendere il trolley. Il fagotto, mi spiega, l’ha fatto perché non riesce più a trovare la sua valigia: «Forse me l’ha rubata quella zoccola», dice indicando l’altra stanza. Poi, aggiunge, è questo l’unico motivo per cui si è rivolta a me. Perché se potesse farne a meno, a me non chiederebbe nulla, visto che sono stronzo, proprio come quella che adesso dorme sulla poltrona in sala. Sulla poltrona in sala, a cercare di riposare, c’è mio padre.
Mia madre sistema il fagotto all’interno del trolley, dice a bassa voce qualcosa di incomprensibile e mette la valigia davanti alla porta della sua camera. Poi va a sedersi in cucina. Mio padre, che è stato svegliato dal nostro scambio, arriva in corridoio, guarda prima me e poi il trolley sdraiato a terra e chiede, forse più a se stesso che a me: «E mò chesta che adda fà?». Le dico che vuole ancora andare a Zungoli e lui se ne torna in sala dicendo solo «Oi mamma, che brutta fine». Mi chiedo se la mia angoscia possa essere in parte la stessa sua, ma so già che non è così, che per lui dev’essere molto più difficile.
Raggiungo mia madre in cucina e non faccio in tempo a chiedere qualcosa che lei mi dice che «Quando rientra Sebastiano poi ce ne andiamo insieme a prendere il pullman. So che ha già preso i biglietti». Io non replico e guardo l’orologio. Il tempo di un caregiver, quando il malato è in preda ai deliri e alle allucinazioni, sembra non scorrere, resta fermo. Nonostante ciò, il caregiver invecchia velocemente, dannato a metà tra l’impotenza e l’angoscia.
Da diversi giorni mia madre ci sta mettendo in croce perché, come ogni anno, deve andare al suo paese a mettere i fiori sulle tombe dei suoi genitori. Non ci sarebbe niente di male, penso, se poi non si mettesse a parlare con mio padre dicendogli: «Vero mamma che dobbiamo andare a Zungoli a mettere i fiori sui cosi?». Quando arriva Giorgia, a metà mattinata, convince Lucia a fare un giro. Si fermano a fare colazione al bar, vanno a vedere un paio di scarpe in Viale Monza, comprano qualcosa al supermercato e poi ritornano per cucinare. A casa, intanto, dopo aver svuotato il trolley e rimesso a posto i vestiti di Lucia, io e Sebastiano ne approfittiamo e cerchiamo di riposare un po’.
Nel pomeriggio, quando Lucia si addormenta, vado a prendere il gelato per mio padre. Lui, sulla poltrona, mi dice di fare con calma, di prendermi una pausa, che se la mamma si sveglia ci pensa lui a tenerla quieta. Anche se la cosa non mi tranquillizza, faccio il giro largo e, nel frattempo, chiamo il mio amico Maurizio per il consueto scambio di consigli. Dopo venti minuti rientro a casa ed è come se fossi ritornato a questa mattina, un po’ come Bill Murray quando rivive il giorno della marmotta.
Mia madre, infatti, è di nuovo in camera che prepara i vestiti per andare al suo paese.
M: «Lucia, cosa stai facendo?»
L: «Preparo le cose da mettere in valigia. Andiamo giù per i morti, non te lo ricordi?»
M: «Andiamo chi?», chiedo sconsolato.
L: «Io e Sebastiano.»
M: «Ma se lui non riesce nemmeno a camminare?»
L: «E mica se la deve fare a piedi. Ora aspetto che rientra e poi andiamo a prendere il pullman…»
M: «Lucia, ma non lo vedi che Sebastiano è di là?»
L: «Ma che cazzo stai dicendo? Perché devi dire queste cazzate?»
La rapidità con cui mia madre riesce a cambiare umore è spiazzante. La guardo, cerco di sorrido e con calma provo a distrarla e tranquillizzarla, con poco successo. Le dico che ha ragione, che in effetti in cucina non c’è mio padre ma c’è, indovina un po’ chi c’è?
L: «E chi ci deve stare? Ci sta mia suocera, non la vedi?»
M: «Certo che la vedo. Volevo capire se l’avevi riconosciuta.»
Mi becco altri insulti, perché sono proprio deficiente se non riconosco che in cucina c’è Filomena, mannaggia a me e a chi mi ha fatto entrare in questa casa. Non replico nulla, nemmeno quando mi insulta dicendo che, prima o poi, mi deve fare vedere lei cosa mi deve fare, e intanto metto del gelato nei bicchieri e ne do un po’ a mio padre e un po’ a mia madre.
L: «Finalmente fai qualcosa di buono. Stronzo, ora vattine va’», ringrazia in modo amorevole mia madre.
Passa un’altra mezz’ora e arriva mia zia Lina. Esco sul pianerottolo per spiegarle qual è la problematica del giorno e mi dice di stare tranquillo, che ci avrebbe pensato lei a calmarla un po’.
Non passano nemmeno dieci minuti che li trovo in cucina a piangere tutti e tre, mia zia, Lucia e Sebastiano. È in questo momento che penso a quanto sia infame una malattia come la demenza. Poco per volta cancella tutto, la persona che ne viene colpita – quella che non riusciamo più a riconoscere – e anche la persona che le sta accanto per aiutarla. È un dolore che si moltiplica, che devasta e non trova vie d’uscita, che non può essere compreso da chi non ci passa attraverso, un dolore che resta dentro anche quando tutto finisce. Vorrei intervenire e dire qualcosa, ma mi accorgo di non sapere cosa dire. Così, ritorno in camera e penso che un trolley vorrei tanto prepararlo per me.
© Marco Annicchiarico
– – – – – – – – – – – – – – –
Ordine cronologico:
(caregiver 01) – 12 aprile 2015
(caregiver 58) – 19 giugno 2015
(caregiver 87) – 20 giugno 2015
(caregiver 30) – 20 dicembre 2015
(caregiver 92) – 24 dicembre 2015
(caregiver 12) – 26 dicembre 2015
(caregiver 77) – 28 dicembre 2015
(caregiver 24) – 29 dicembre 2015
(caregiver 20) – 30 dicembre 2015
(caregiver 25) – 31 dicembre 2015
(caregiver 16) – 05 gennaio 2016
(caregiver 02) – 19 gennaio 2016
(caregiver 09) – 02 febbraio 2016
(caregiver 69) – 03 febbraio 2016
(caregiver 37) – 12 febbraio 2016
(caregiver 45) – 02 marzo 2016
(caregiver 10) – 09 marzo 2016
(caregiver 04) – 13 marzo 2016
(caregiver 18) – 28 marzo 2016
(caregiver 28) – 01 aprile 2016
(caregiver 47) – 03 aprile 2016
(caregiver 59) – 13 maggio 2016
(caregiver 08) – 17 maggio 2016
(caregiver 76) – 18 maggio 2016
(caregiver 70) – 27 maggio 2016
(caregiver 94) – 13 giugno 2016
(caregiver 46) – 15 giugno 2016
(caregiver 80) – 18 giugno 2016
(caregiver 72) – 19 giugno 2016
(caregiver 13) – 20 giugno 2016
(caregiver 34) – 21 giugno 2016
(caregiver 38) – 15 luglio 2016
(caregiver 35) – 20 luglio 2016
(caregiver 67) – 16 agosto 2016
(caregiver 14) – 22 agosto 2016
(caregiver 44) – 24 agosto 2016
(caregiver 86) – 26 agosto 2016 (mattina)
(caregiver 93) – 26 agosto 2016 (pomeriggio)
(caregiver 51) – 06 settembre 2016
(caregiver 23) – 08 settembre 2016
(caregiver 83) – 11 settembre 2016
(caregiver 52) – 12 ottobre 2016
(caregiver 49) – 15 ottobre 2016
(caregiver 21) – 16 ottobre 2016
(caregiver 84) – 22 ottobre 2016
(caregiver 27) – 23 ottobre 2016
(caregiver 71) – 29 ottobre 2016
(caregiver 91) – 03 novembre 2016
(caregiver 07) – 04 novembre 2016
(caregiver 17) – 05 novembre 2016
(caregiver 75) – 06 novembre 2016
(caregiver 65) – 17 novembre 2016
(caregiver 22) – 12 gennaio 2017
(caregiver 33) – 21 gennaio 2017
(caregiver 32) – 24 marzo 2017
(caregiver 48) – 01 aprile 2017
(caregiver 41) – 11 giugno 2017
(caregiver 06) – 04 luglio 2017
(caregiver 03) – 14 agosto 2017
(caregiver 74) – 22 novembre 2017
(caregiver 05) – 11 dicembre 2017
(caregiver 95) – 22 dicembre 2017
(caregiver 29) – 15 gennaio 2018
(caregiver 11) – 30 gennaio 2018
(caregiver 42) – 25 febbraio 2018
(caregiver 15) – 03 marzo 2018
(caregiver 19) – 15 marzo 2018
(caregiver 62) – 28 marzo 2018
(caregiver 64) – 06 aprile 2018
(caregiver 88) – 13 aprile 2018
(caregiver 40) – 18 aprile 2018
(caregiver 26) – 19 maggio 2018
(caregiver 31) – 21 giugno 2018 – Lettera aperta al Ministro Salvini
(caregiver 89) – 06 giugno 2018
(caregiver 36) – 11 luglio 2018
(caregiver 97) – 24 luglio 2018
(caregiver 39) – 11 settembre 2018
(caregiver 43) – 12 ottobre 2018
(caregiver 50) – 26 novembre 2018
(caregiver 55) – 03 gennaio 2019
(caregiver 54) – 07 gennaio 2019
(caregiver 53) – 09 gennaio 2019 – Il punto della situazione
(caregiver 56) – 21 gennaio 2019
(caregiver 57) – 03 febbraio 2019
(caregiver 60) – 17 febbraio 2019
(caregiver 61) – 27 febbraio 2019
(caregiver 63) – 01 marzo 2019
(caregiver 66) – 31 marzo 2019
(caregiver 68) – 18 aprile 2019
(caregiver 73) – 23 maggio 2019
(caregiver 78) – 02 giugno 2019
(caregiver 79) – 30 giugno 2019
(caregiver 81) – 09 luglio 2019
(caregiver 90) – 16 agosto 2019
(caregiver 82) – 17 settembre 2019
(caregiver 99) – 23 settembre 2019
(caregiver 85) – 29 settembre 2019
(caregiver 96) – 5 gennaio 2020
(caregiver 98) – 26 gennaio 2020
(caregiver 100) – 09 febbraio 2020
(caregiver 101) – 23 febbraio 2020
– – – – – – – – – – – – – – –
Se volete leggere altre “storie di ordinario Alzheimer”, potete seguire i miei account social Instagram e Facebook.