Caregiver Whisper 64

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

6 aprile 2018

Visti dall’aereo questi edifici colorati, posti uno accanto all’altro in un ordine apparentemente casuale, sembrano tanti mattoncini Lego: è come se qualcuno li avesse messi lì, per finire la costruzione di qualcosa che è ancora incompiuto. Fingo che sia la mia mano a muoverli, quando la voce di una ragazza chiede se vogliamo qualcosa da bere in una lingua che intuisco solamente. Faccio cenno di no con la mano destra e mi accorgo che, in questo momento, sono capace di spostare solo aria. Guardo di nuovo fuori dal finestrino e mi chiedo che forma potrei dare a quei mattoncini ma non mi viene in mente niente di particolare. Così, alternando qualche riga da sottolineare a qualche lacrima da trattenere, riprendo a leggere “Quando andiamo a casa”, il libro in cui Michele Farina racconta la sua esperienza con l’Alzheimer e con le persone che ha incontrato e che ruotano intorno al mondo della demenza, dai caregiver agli operatori.

Per la prima volta dopo quasi venti mesi lascio Lucia “da sola” per più di trentasei ore; di lei si occuperà Giorgia, la badante che mi aiuta part-time. Già so che la chiamerò tre volte al giorno, per informarmi su come procede, visto che ogni minimo cambiamento nella quotidianità di un malato di demenza può generare disturbi comportamentali. Inutile dire che un caregiver, quando lascia da solo il malato di cui si prende cura, si sente sempre in colpa. Passiamo mesi interi accanto ai nostri cari senza mai staccare un solo minuto e, quando questo (giustamente) accade, riusciamo lo stesso a sentirci in colpa. Inizio a pensare che il corpo umano di un caregiver sia diviso a metà: da una parte acqua, proteine, lipidi, sali minerali e glucidi, e dall’altra sensi di colpa, fatica, disperazione, solitudine, rassegnazione e tanta (ma davvero tanta) pazienza.
Stacco perché in questo periodo sono molto stanco: essere l’unico figlio che per due anni si occupa di entrambi i genitori malati, toglie il doppio delle energie. Al punto che Ambra, la naturopata che mi aiuta, si è un po’ preoccupata: oltre a variare i fiori di Bach, ha aggiunto anche un fitoterapico. La psicologa, invece, è contenta per come procede la mia accettazione della malattia. Dice che rispetto a un anno fa sto facendo progressi: ora faccio cose e vedo gente, nonostante non abbia la minima voglia di fare né l’uno né l’altro. Come ha detto più volte, devo fare in modo che l’Alzheimer di mia madre non diventi la “mia” sindrome. Più facile a dirsi che a farsi.

L: «Uè.»
M: «Allora, tutto a posto?»
L: «Un pochino sì, ma come loro a me nessuno. Non mi fanno, specialmente questa qua con il culo che si vede». Poi ride e chiede se ho capito.
M: «Certo che ho capito! Questa sera cosa mangiate?»
E mentre mia madre risponde che hanno appena finito di mangiare un piatto di pasta, dietro Giorgia dice che questa sera mangeranno polpette e insalata.
L: «Che cacchio ne saccio io, ora cambia tutto. Ma dove vai adesso?»
M: «Devo finire un lavoro e poi torno subito a casa.»
L: «Stasera?»
M: «Domani mattina.»
L: «Vieni presto.»
M: «Sì, domani mattina.»
L: «Se no ‘sta stronzetta qua mi face… ci ho detto che ho testa.»
M: «Hai fatto bene a dirglielo.»
L: «Comunque c’è un po’ di ciarina che gira dint a llà. Poco, eh. Che anche se ci sono le cose qua che aggio, fa caldo e compagnia e ho detto meglio che ce la io.»
M: «Bene. Brava.»
L: «Ti saluto. Vieni pure a salutà questa qua.»
M: «Sì, domani mattina torno e saluto tutti quanti, te per prima.»

Parigi mi scatena subito l’allergia. Provo a combatterla con falafel e baguette ma, già dopo poche ore, capisco che è una cura che non darà risultati. Così entro in un’erboristeria per comprare il mix che mi aiuta ogni anno, fatto di Rosa canina, Echinacea e Ribes nigrum. Quest’anno, a febbraio, mi sono dimenticato di iniziare a prenderlo e ora è un lacrimare a ogni passo. Parigi è bella anche alternando foto a fazzoletti di carta. Però, nonostante tutto, non sono in vacanza: è come se mi trovassi in un limbo da cui non riesco a uscire. Cammino attraverso il quartiere dei Templari e visito l’Archives Nationales in Rue Vieille du Temple, Place des Vosges per poi andare fino agli Champe Elisee con la Tour Eiffel: lì mi sdraio e inizio a starnutire in santa pace.

M: «Ciao Giorgia, come va?»
G: «Va che adesso c’è un nuovo ospite», dice e poi scoppia a ridere.
È successo che, quando sono andate a trovare mia zia, siccome Lucia era un po’ agitata, la figlia di mio cugino le ha prestato un Cicciobello più grande di quello che ha mia madre e lei non gliel’ha più voluto restituire: «È mio!», continuava a ripetere.
G: «Allora l’abbiamo portato a casa e ora tua madre è con tutti e due i Cicciobello che li copre, li sistema e ci parla. Le fa cambiare tutto il carattere di quando è arrabbiata. Tua zia ha detto portala su, basta che stia tranquilla. Così ci parla, io controllo e la lascio fare, basta che sta tranquilla.»
M: «Allora adesso dobbiamo solo prendere i passeggini e poi siamo a posto.»
G: «Poi li porto fuori tutti e tre – dice ridendo -. Comunque stai tranquillo che va tutto bene.»
M: «Grazie di tutto.»
G: «Non ti preoccupare. Quando torni, dovrei essere ancora viva. »

Notre Dame è diversa da come me l’aspettavo: la immaginavo più grande, anche se non è che sia proprio piccola. Forse è colpa della piazza antistante, non saprei. Anche il Louvre l’ho trovato diverso; al punto che, alla fine, faccio di tutto per non andarci. La scusa è che ho questa benedetta allergia che non mi dà tregua, ma in realtà è come se su quell’aereo io non fossi mai salito. Mi rendo conto che non sono più abituato a prendermi del tempo per me, riposare e rilassarmi come dovrei. È come se non ne fossi più capace. E staccare è faticoso per me e per chi mi sta accanto.

G: «Oggi è una giornata, mamma mia! È nervosa che non ti dico. Ha preso tutte le scarpe che vuole andar su e io la lascio fare, se no è peggio. Intanto la guardo. È nervosa nervosa. Alle 5.30 era in piedi e non è più voluta venire a letto.»
L: «Con chi cazzo parli?»
G: «Lucia, c’è Marco. Te lo passo?»
L: «Quando cazzo torni?»
M: «Torno domani.»
L: «Speriamo che vieni presto.»
Questa mattina mia madre era talmente nervosa che Giorgia l’ha portata a fare un giro. Ma prima, siccome voleva scendere per le scale, ha insultato Giorgia che cercava di farle prendere l’ascensore. Per strada hanno trovato anche mia zia e Lucia continuava a dire cose strane. Nessuna delle due è riuscita a riportarla a casa. Sono state due ore in mezzo alla strada e non c’era verso di farla ragionare. Sono tornate a casa verso l’una. Mia madre apriva la porta di continuo e, se Giorgia la chiudeva, si agitava ancora di più: «Voglio andare a casa, non voglio stare qua, cristoeleison.»
Così sono andate a fare un altro giro e al ritorno hanno trovato Enzo, il vicino di casa. Mia madre se l’è presa anche con lui e, quando questi ha aperto la porta di casa sua, è entrata anche lei e non se ne voleva più andare, ché quella è casa sua e adesso chiama i Carabinieri e lo fa sbattere fuori a calci.
G: «Quando fa così noi non possiamo fare niente.»
L: «Chiedigli stasera dove cazzo va.»
M: «Lucia questa sera sono fuori ma domani ci vediamo.»
L: «Quando torni ti rompo il muso.»
M: «È sempre bello sentirti, mi ricordi quegli altri parenti! Fai la brava, noi ci vediamo domani mattina.»

Quando non scende la pioggia cammino per le strade di Parigi con gli occhi socchiusi e un fazzoletto nella mano, sempre per colpa dell’allergia. Nonostante la poca voglia, la lista dei posti da visitare è piuttosto lunga. Alla fine, però, quello a cui resto più affezionato non è un luogo famoso, non è il Quartiere Ebraico, né i Giardini Reali o Le Café Livres in Rue Saint-Martin. No, quello che mi resta sotto pelle è un locale anonimo quasi in centro, un “Restaurant Rapide”. Lì mi sono fermato per caso a mangiare un’insalata senza insalata e un sandwich. Seduto su una sedia rossa, senza conoscere la lingua e le strade, in questo posto ritrovo qualcosa che mi riporta a un passato lontano. Guardo le persone camminare sotto una pioggia fine e riflettersi da una parte all’altra dei vetri laterali, cercando di indovinarne la vita.
Tra due giorni la proprietaria chiuderà questo locale per trasferirsi altrove. Vorrei chiederle se dove andrà tutto resterà uguale a qui, se sposterà sedie e tavoli, se continuerà a sorridere ai clienti e dire santé quando viene da starnutire come è successo a me.
Esco all’orario di chiusura e la signora mi saluta con la mano, dicendo qualcosa che suona come un arrivederci. O, almeno, così mi piace pensare.

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Poetarum Silva

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