Caregiver Whisper 61

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

27 febbraio 2019

M: «Lucia, vuoi un po’ di gelato?»
Anche se non ricevo una risposta, prendo lo stesso il cucchiaino e inizio a fare il verso dell’aeroplanino che si avvicina. Mia madre sorride, apre la bocca e poi commenta: «Che buono, cazzo!»
La guardo e non posso non trattenermi dal ridere. Le do dell’altro gelato e penso che, rispetto all’ultimo mese, nonostante tutto, Lucia sia davvero in ripresa. Fino a quando durerà, mi chiedo?

Nelle settimane scorse mi ero messo il cuore in pace. Lucia non camminava più, non si alimentava, non interagiva, se ne stava a letto tutto il giorno e, quando la mettevamo seduta sulla carrozzina, si accasciava subito, nonostante la cintura. Era talmente “smorta” che le avevo tolto la terapia perché mi sembrava inutile continuare a dargliela. È venuto a casa anche un geriatra per vedere cosa si poteva fare: «Buongiorno Signora, sono il dottore. La posso visitare?»
Inizio a spiegargli il decorso della malattia di mia madre, il ricovero di stabilizzazione, le dimissioni frettolose, il pronto soccorso e la fatica che facciamo per alimentarla.
G: «Lo vedo, non ha neanche la forza di parlare, poverina.»
Spiego che ho come l’impressione che ci sia stato qualche problema, forse un piccolo attacco ischemico transitorio (i “famosi” Tia), molto frequenti nella sindrome di Alzheimer, visto che la parte sinistra del corpo è molto rigida.
G: «Credo che abbia ragione, guardi qui, si vede dalla bocca.»
Poi chiede a mia madre di stringergli le dita e mia madre risponde che ce li ha tatte.
G: «Adesso la visito, va bene?»
Quando me lo chiede, gli faccio presente che dopo la febbre e l’infezione avute nell’ultima settimana del ricovero, mia madre non si è più ripresa. Lui prende il martelletto e inizia a colpire prima il ginocchio sinistro e poi quello destro. Lucia non ha nessuna reazione, come se nemmeno fosse suo quel corpo sdraiato nel letto. Poi il dottore prova sul braccio sinistro e su quello destro, ottenendo gli stessi risultati.
G: «Non reagisce poverina.»
Il geriatra fa altri controlli e, vista la rigidità delle gambe, chiede se ho già fatto richiesta per il materasso antidecubito. Gli dico che trovo assurdo che, per averlo, debba restituire la carrozzina ma lui mi fa capire che viene fatto perché c’è chi se ne approfitta. Non dico nulla ma mi sembra una cosa alquanto stupida: quanti malati di demenza potrebbero mai approfittarsene?
G: «Non ha pressione, poveretta. Riuscite a farla bere?»
M: «Non tanto. Beve proprio pochissimo.»
G: «Ma perché le va di traverso?»
M: «No, perché la sputa. La disfagia per fortuna non ce l’ha ancora. Però se le dai dell’acqua, invece di mandarla giù, la tiene in bocca per un po’ e poi la sputa. Fa così anche con il cibo.»
G: «Comunque secondo me ha avuto un ictus a sinistra, come diceva lei. Vede? Questa mano è flaccida. Non è una paralisi franca ma si vede da come la tiene. Vediamo se riusciamo a metterla in piedi.»
M: «Possiamo provare, ma di solito si accascia addosso.»
G: «Allora aspetti che provo io. Signora, in piedi non ci sta?»
L: «Sai che m’ero dimenticata?», dice in modo flebile.
G: «Dai, ci mettiamo in piedi. Proviamo? Su in piedi. Signora, mi abbracci.»
L: «Se vuole facciamo pure qualcosa di più.»
Scoppiamo tutti a ridere e in questo preciso momento capisco che mia madre, nonostante tutto, vuole farmi capire che si trova ancora dentro quel corpo inerme.
Il dottore, prima di andarsene, spiega che ho fatto bene a togliere la terapia, che in questo momento mia madre ha il sistema immunitario debole e un herpes sacrale che può estendersi se non si interviene subito. Mi spiega che c’è stato un evento neurologico recente, neanche tanto sfumato, che non le permette di controllare il tronco. Si è occluso un trombo, un vaso intermedio, che ha provocato una lesione al piede sinistro e alla mano sinistra. Non è una cosa grave ma è tipica in questa sindrome, soprattutto quando il malato si alletta. Mi spiega che non ci sono risorse per fare della riabilitazione, visto che mia madre non è più in grado di eseguire ordini semplici. Mi fa capire che, probabilmente, dovremo passarla dal letto alla carrozzina, che difficilmente riprenderà a camminare e, se lo farà, non sarà più autonoma. È lui che mi ha consigliato di darle il gelato: «Non tutti lo sanno, ma una coppetta equivale a mezza bistecca». Mentre lo dice, sorrido e penso che sia davvero un’ottima scusa.

Dopo aver fatto mangiare il gelato a Lucia, vado a fare la spesa e lascio mia madre con Gladys, la nuova badante: «Mi fa male la coccodè», è il saluto di mia madre quando sto per uscire. Decifrare cosa voglia dire con coccodè e dove sia questo male, è un’impresa ardua. Spesso è solo una scusa che utilizza per dire che vuole restare dove si trova, che non ha voglia di fare nulla.
Mentre mi aggiro tra gli scaffali del supermercato, noto dell’uva senza semi. Anche se mia madre sta mangiando solo cose frullate, senza pensarci troppo, la prendo.
Poi, una volta a casa, appoggio il sacchetto sul tavolo e apro il frigo.
Lucia nota subito la confezione dell’uva e chiede: «E là che c’è?»
M: «C’è dell’uva.»
L: «E passa qua». Poi allunga la mano, avvicina la confezione e mangia un acino.
Le dico di aspettare un attimo e prendo la confezione con l’uva per lavarla.
L: «E ‘ndo la puort?»
M: «Prima la devo lavare.»
L: «Portala qua.»
Sorrido e sembra incredibile – a me e a chi l’ha vista in questi ultimi due giorni – che Lucia sia riuscita a riprendersi. Insieme a lei si stanno affacciando anche i “vecchi” disturbi comportamentali e temo che, tra non molto, si ritornerà alla situazione di novembre, con una terapia da cambiare e il non sapere come riuscire a gestire le cose.
Siamo sempre altrove, ma è un altrove diverso da quello di due settimane fa. Eppure, come direbbe Ivano Fossati, mi piace tutto questo futuro.

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Poetarum Silva

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