Caregiver Whisper 65

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

17 novembre 2016

Mio padre, come un contorsionista, questa mattina è stato infilato dentro una scatola di legno quadrata. Da lì, però, so che non uscirà più. Oggi, mentre è stato tumulato, mia madre piangeva per la sfortuna di questo cugino di secondo o terzo grado. Non ha saputo dire di preciso quale fosse la loro parentela.
Una volta tornati a casa, invece, per circa un’ora Lucia si è messa a piangere per Sebastiano, il marito scomparso. Io intanto l’accarezzavo e cercavo di alleviare il dolore, il suo e il mio, aspettando che almeno lei potesse dimenticare al più presto tutto quanto. Questo, ho scoperto, è l’unico vantaggio della demenza: poter dimenticare in modo rapido un lutto.

Anche oggi il telefono ha squillato di continuo, voci diverse e tanti ricordi: i miei, messi in fila da una parte, che si incastravano tutti alla perfezione con quelli di chi, dall’altra, raccontava le conversazioni con mio padre in quest’ultimo anno. Così, ho scoperto nuovi episodi, altri punti di vista, ho unito i puntini come in uno dei giochi de La settimana enigmistica, riuscendo a capire certi racconti e certi discorsi. Mio padre si stava preparando per quel momento, aspettava che tutta quella sofferenza che ha vissuto da quando mia madre si è ammalata potesse finire al più presto. A tutti aveva raccontato la gratitudine nei miei confronti, il dispiacere per il mio “sacrificio” ma anche la delusione per come era stato trattato da quegli altri parenti, oltre alla stanchezza di dover vivere una malattia come questa, in aggiunta alla sua.
Ho parlato anche con Lina, la madre della mia amica Sara, che è stata caregiver di suo padre Antonio. Quando mi ha detto «Anche se non lo dici, so che a te manca più che agli altri», sono scoppiato a piangere, in silenzio per non farmi sentire: anche Lina, che conosceva bene Sebastiano, ha fatto lo stesso.
Mio padre mi manca ed è molto più difficile scriverlo che pensarlo. Perché quando ci penso, penso soprattutto che ha smesso di soffrire. Questo, unito alla consapevolezza di aver fatto più di quello che dovevo e potevo per aiutarlo, mi è di sollievo.

In questo momento Lucia dorme seduta in cucina e al telegiornale trasmettono un servizio sul primo concept album di Ligabue. Mentre parte un pezzo della canzone, mia madre si sveglia di colpo e chiede: «Uè, ma chi n’è che si sta lamentando?»
Io scoppio a ridere e penso che questa sia una delle sue recensioni brevi più indovinate.
Poi mia madre guarda Giorgia, si gira verso di me e sorridendo chiede: «Scusa un po’, ma tu mi sai dire chi sei?»
M: «Non lo sai?»
L: «Di preciso no: so che ti voglio bene ma non so dirti chi sei.»
M: «E secondo te, chi sono?»
L: «So solamente che sei più cugino a Sebastiano che a me. Ti ho lavato le camicie e anche le mutande un po’ macchiate». Poi scoppia a ridere e chiede se ho capito cosa intende. «Però ti ho voluto sempre bene.»
M: «Se lo dici tu, allora ci credo.»
L: «Infatti è vero. Prima che sei venuto io sì ti conoscevo ma non così bene.»

Come tutti i caregiver, mi trovo sospeso tra l’aver smesso ufficialmente le vesti di figlio e l’avere iniziato a essere genitore del mio genitore. È un dolore che ti cambia, che scava nel profondo, al quale non si è preparati. Puoi leggere tutti i manuali che vuoi, ma nessuno ti dirà mai cosa fare con questo dolore, come poterlo trasformare. Imparare a conoscere la malattia aiuta nel difficile percorso di accettazione, ma non per questo il processo di apprendimento diventa meno straziante.

G: «Lucia, non lo riconosci che è tuo figlio? È il piccolo, è Marco!»
L: «No, no. Non è Marco». Poi si gira verso di me: «Mica sei Marco?»
M: «No, stai tranquilla, non sono io.»
L: «Marco me lo ricordo. Ma anche questo qui me lo ricordo; è venuto da mio marito, l’era parente, non so bene in che modo, e l’ha aiutato un po’ per il lavoro e compagnia. Però…»
G: «E tu Lucia quanti figli hai?»
L: «Allora, il primo si chiama… aiutami.»
G: «Piano piano, prova a ricordare.»
L: «Il primo si chiama…» Poi si gira verso di me: «E dai, aiutami, ‘sto stronzo.»
M: «Si chiama Franco.»
L: «Ecco sì, il secondo invece è Marco.»
G: «E Marco non è lui?»
L: «No, era un altro. Cos’è adesso vi siete cambiati? O lui non c’è più e io non lo so?»
G: «E io come mi chiamo, Lucia?»
L: «Te non lo so.»
G: «Non mi conosci? Che mi cantavi sempre la canzone?»
L: «Ah, ti chiami Giorgia…». Poi inizia a cantare alcune strofe della canzone Giorgio del Lago Maggiore e ride.
L: «Io ho tre figli. Siete tre figli?»
M: «No, siamo solo due.»
L: «Chi è che non c’è: Marco?»
G: «Marco è qua.»
L: «E così, insomma, cosa dobbiamo fare. Quando c’era mia madre eravamo solo io e mio fratello.»
M: «Lucì, bevi il caffè adesso che è caldo.»
L: «E tu non lo bevi il caffè?»
M: «No, l’ho già bevuto. Metti lo zucchero.»
L: «È zucchero o veleno?»
M: «Il veleno è finito ma con te non fa effetto, quindi per adesso mettiamo solo dello zucchero.»
Mia madre ride e beve il suo caffè.

Verso sera, anche se Lucia non ha fame, riesco a farle mangiare almeno qualche tarallo e un grappolo d’uva, guardando il solito film con Steven Seagal. Poi, si cambia scenario.
L: «Sai, è venuto quel parente e ho detto ma è possibile che è venuta tutta sta gente per quella lì? Chi è che era morto prima di quella te lo ricordi?»
M: «Nessuno, solo un parente alla lontana.»
L: «Infatti. Ero a tavola là e non parlavo con nessuno, dico ma strano. Poi qualche giorno dopo ci ho pensato». E inizia a piangere.
M: «Lucì, non piangere.»
L: «Meglio così perché ha finito di soffrire. Certo tu dici mi sento sola, faceva tutto lui ma adesso c’è Marco che mi aiuta stai tranquilla. Ma Marco dov’è?»
M: «Dovrebbe tornare più tardi.»
Poi Lucia riprende a piangere.
M: «Lucì, non fare così. Lo vuoi un fazzoletto?»
L: «No, non mi serve.»
Intanto l’abbraccio, le dico di non piangere e chiedo se vuole un fazzoletto pulito.
L: «No», risponde allungando la mano. Poi prende la mia felpa e si soffia il naso. «Ecco, così va molto meglio. Grazie.»

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Una replica a “Caregiver Whisper 65”

2019-04-03T05:26:31.000Z – Marco Zanetti ha detto:

3 aprile 2019 alle 07:27

[…] “Come tutti i caregiver, mi trovo sospeso tra l’aver smesso ufficialmente le vesti di figlio e l’avere iniziato a essere genitore del mio genitore. È un dolore che ti cambia, che scava nel profondo, al quale non si è preparati. Puoi leggere tutti i manuali che vuoi, ma nessuno ti dirà mai cosa fare con questo dolore, come poterlo trasformare. Imparare a conoscere la malattia aiuta nel difficile percorso di accettazione, ma non per questo il processo di apprendimento diventa meno straziante.” Link: Caregiver Whisper 65 […]

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Poetarum Silva