Caregiver Whisper 83

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

11 settembre 2016

Domani mattina parto e rientro in Sicilia per circa trenta giorni. Dopo aver trascorso nove mesi ad accudire da solo i miei genitori, ho la necessità (fisica e, soprattutto, mentale) di staccare per cercare di recuperare un po’ di energie. Ma, se da una parte non vedo l’ora di lasciarmi questa situazione faticosa alle spalle, dall’altra sono piuttosto preoccupato. Mio padre, infatti, cerca sempre lo scontro con mia madre e saperli da soli anche solo per poche ore al giorno, non mi fa stare tranquillo.
Visto che non c’è nessuno disponibile per darmi il cambio, al posto mio ci sarà Giorgia che si occuperà di entrambi. Inutile dire che mio padre non voleva: forse, per lui, prendere una badante significa dover ammettere come stanno realmente le cose, vuol dire dover guardare in faccia la realtà. Molto meglio affermare che non hanno bisogno di nessuno, che sono autosufficienti e se la possono cavare benissimo da soli.
Così, a bruciapelo, gli chiedo: «Papà, scusa, ma cosa avresti fatto in tutti questi mesi se non ci fossi stato io? Come l’avresti gestita da solo la mamma?»
S: «Ci saremmo arrangiati come abbiamo sempre fatto.»
M: «Allora facciamo così: ora prendiamo la badante, così io parto tranquillo e so che c’è qualcuno che vi aiuta. Se è un problema di soldi, la pago io, non ti preoccupare! Però ti devo fare presente ancora una volta che io non ce la faccio a seguire tutti e due da solo. Quindi, o si prende una badante che aiuta voi e aiuta anche me, altrimenti mi puoi già dire adesso che non ti serve così io non ritorno più a Milano. Perché, visto che siete autonomi, potete continuare ad arrangiarvi come avete sempre fatto.»
In questi momenti, quando dovevo mettere mio padre difronte alla realtà delle cose, mi sentivo sempre male. Mi sembrava di fargli un torto ma, d’altronde, era l’unico modo che avevo per fargli capire che c’era bisogno di un aiuto dall’esterno. È successo quando l’ho portato dalla nutrizionista, quando ho attivato le cure palliative tramite la Vidas, quando gli ho fissato l’incontro con lo psicologo. Tutte cose di cui aveva bisogno ma che, per non ammettere con se stesso la realtà delle cose, continuava a rifiutare.

Questa sera mio padre ha voluto prendere la pizza e stiamo finendo di cenare. A un certo punto mi alzo e gli scatto una fotografia. In questi giorni sto realizzando una sorta di “album genealogico”, con sopra le fotografie di tutti i parenti stretti di Lucia e sotto i nomi: serve come terapia, per fare in modo che il ricordo inconscio vada a riattivare il ricordo mentale, la sfera cognitiva. Quando dico a mio padre «Fammi un sorriso, per l’album», lui tutto serio risponde: «E che tengo da sorridere?». Mia madre, invece, sembra tranquilla. Si è agitata solo un po’ nel pomeriggio perché non riusciva a capire dove fosse finito suo figlio Marco, ma poi le è passato di mente e ha iniziato a lavare e tagliare i fagiolini per domani.
M: «Fammi capire, ma ora che io non ci sono, tu farai la brava?»
L: «Ah, non lo so.»
M: «Come non lo so? E a chi lo devo chiedere?»
L: «Posso pure non fare la brava, dipende.»
M: «Fai la brava e prendi le pastiglie, ché questa sera hai fatto la furba.»
L: «Furba di che cosa?», chiede, prima di aggiungere che la devo finire di parlare e dire quello che deve fare.
Mia madre questa sera, pensando di non essere vista, ha chiesto le pastiglie e le ha messe accanto al bicchiere: «Le prendo dopo, prima che finisco la pizza». Poi, invece, ha portato la mano alla bocca, ma le pastiglie sono andate a finire sotto al mobile. Senza dirle nulla, però, più tardi se le ritroverà sbriciolate nel caffè.

Intanto, Lucia inizia a chiedere di nuovo dove sia finito Marco e, quando mio padre le dice di essere seduta accanto a lui, lei mi guarda e dice che non è possibile: «Sai, Marco era un’altra pasta. Mi veniva vicino e mi faceva qualche carezza. E poi lui mi parlava sempre con calma. Voi non avete proprio niente di quello. È per questo che io non ti credo quando dici che tu sei tu.»
Poi si gira verso mio padre e continua: «Senti un po’, capo. Io non è che voglio per forza la risposta di sì o di no. Lui ha detto che è stato mio figlio. Aspè, come si chiamava?»
S: «Marco.»
L: «Ecco. Io non ci credo. Ché Marco mi voleva talmente bene che non mi diceva mai una parola storta.»
S: «Quando eri giusta. Siccome che adesso non sei giusta.»
L: «Ah, io adesso non sono giusta? O è quello che parla?»
S: «Sei tu.»
L: «Sì, sì. Non so’ giusta io e lui cos’è?», chiede indicandomi.
Poi fa un verso come a dire: “Hai capito che dice quest’altro?”
Io lo guardo e faccio segno a mio padre di non rispondere, di lasciar perdere. Mia madre, invece, continua a parlare di me: «Cavoli, tutte le sere specialmente lui mi raccontava qualche cosa, mi diceva qualche cosa, tu non te può vatte a dire parole.»
M: «Lucì, a dire il vero qui sei sempre tu a parlare.»
Lei mi guarda, sorride e cambia tono. Ora diventa un po’ malinconica: «Lui dice sempre quello che voleva, invece Marco no. Mai mi diceva una parola, mai.»
S: «Non lo riconosci che è davanti a te?»
L: «Magari avessi avuto Marco qui con me. Dov’è andato a finire adesso, tu lo sai?»
Io guardo mia madre e non rispondo, so già che farle presente che Marco sono io non rientra più tra le possibilità di quella che adesso è diventata la sua realtà.
L: «Tu non hai proprio niente di lui. Ma almeno lo conosci? Vuoi che te lo faccio conoscere? Pensa che alla sera andava a letto e guai se non mi veniva a salutare.»
M: «Veramente salutava tutti e due, te e Sebastiano, ma solo per educazione, non perché ci teneva a salutare a te», le dico cercando di prenderla in giro.
L: «Intanto lui passava a salutare. Tu, che facevi? Facciamo così, se adesso passa te lo faccio conoscere: così inizia a salutare anche a te e poi mi dici se non ho ragione.»

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Poetarum Silva

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