Caregiver Whisper 98

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

26 gennaio 2020

Fa caldo e Lucia cammina al mio fianco anche se, a dire la verità, nessuno dei due sa bene in che direzione stiamo andando. Siamo usciti senza carrozzina perché mia madre non voleva sedersi lì sopra: «Le gambe mi vanno bene, mettiti tu e pensa per te». Dopo aver attraversato sulle strisce, incontriamo una signora che anni fa lavorava al supermercato sotto casa. Chiede come stiamo, come va, mia madre la trova proprio bene, è proprio una fortuna, vero? Più o meno sono le solite cose che dice quando ci incontra. Una volta si è fermata e, posso ritenermi proprio fortunato, è stata così gentile da spiegarmi come funziona questa malattia: mia madre, mi ha detto, sa chi sono. Quindi, se chiede dov’è Marco, glielo devo dire che sono io, se no dopo lei mi cerca. Diceva anche che non me la devo prendere se vuole uscire di casa in piena notte, se cerca sua madre o se si arrabbia perché non vuole farsi lavare dopo essersela fatta addosso: «Anch’io ho gestito mia madre da sola e so cosa vuol dire».
«Ah, non sapevo che anche sua madre avesse l’Alzheimer.»
«No, no, lei stava bene con la testa, però non camminava.»
“E grazie al cazzo”, ricordo di aver pensato in modo ermetico.
Dopo averla salutata, io e mia madre ci sediamo. Per strada, abbiamo trovato due banchi di scuola con le ruote. Così, mentre lei mette un disco di Bruce Springsteen e inizia a raccontarmi di quando lui andava da sua madre a imparare il mestiere, io inizio a trascrivere tutto quello che mi dice. Intanto, con i banchi, iniziamo a muoverci, seppur in modo lento, occupando in larghezza tutto il marciapiede.

Quando mi sveglio dal sogno, inizio a ridere pensando al Boss che va a lavorare da mia nonna. Mi alzo, vado in camera di Lucia e la trovo seduta in silenzio, le gambe penzoloni tra le sbarre del letto. Le chiedo se vuole scendere e mi risponde che i semi non vanno.
M: «Diamogli tempo, prima o poi andranno.»
L: «Dici?»
M: «Certo. Ti ho mai detto una cosa per un’altra?»
Poi, una volta scesa, sorride e saluta il suo riflesso allo specchio.
Passiamo la mattinata ad ascoltare la musica che le piace, da Enrico Musiani ad Albano, da Claudio Villa a Nicola di Bari e Toto Cutugno, quanto basta per trasformare questa giornata in una domenica bestiale, usando le parole di un’altra canzone. Gioca anche con Cicciobello, a volte lo afferra per i piedi e me lo scaraventa in testa, ridendo. Mi chiedo se farebbe così anche con un bambino vero tra le braccia, ma temo di sapere anche la risposta. Cerco di coinvolgerla e allora le chiedo di aiutarmi a preparare la tavola, già sapendo che ormai non è più in grado di eseguire (e comprendere) i semplici compiti che le assegno. Come altre volte finisce che io metto le posate e i piatti sul tavolo e lei le sposta da un’altra parte, sul mobile o nei cassetti.
M: «Brava, Lucia» dico ogni volta. «Adesso però aspetta che li mettiamo di qua e vediamo come stanno.»
Quando inizio a preparare da mangiare, mia madre si avvicina e controlla se c’è qualcosa che può prendere. Ci prova con la pasta cruda, ma riesco a bloccarla proprio mentre la sta per assaggiare. Le dico di attendere ancora pochi minuti ma lei mi spiega che a casa sua l’hanno sempre mangiata così: «Che faccio di male?»

Ogni volta che mi ritrovo a cucinare con mia madre accanto, succede sempre che dimentico qualcosa, come il sale o i tempi di cottura, visto che devo controllare che non si metta a fare qualche casino. Oggi, ad esempio, se l’è fatta addosso proprio mentre avevo buttato la pasta nell’acqua che bolliva. Così, quando l’ho portata in bagno per lavarla e cambiarla, dev’essermi uscita una faccia scocciata per via di questo ulteriore intoppo. Penso questo perché, mentre la riporto a tavola, lei mi guarda e dice: «Lo so che sei un po’ scazzato.»
Io scoppio a ridere e dico che ha usato proprio le parole giuste, ma va tutto bene, non c’è nulla per cui si debba preoccupare. Le faccio segno di sedersi sulla sedia della cucina mentre io finisco di preparare da mangiare. Lei mi guarda e chiede: «Ci sediamo in piedi?»
M: «No, tu siediti qui sulla sedia che io finisco di preparare.»
L: «Allora io mi siedo qua, così allargo la barca.»
M: «Va bene, però non la allargare troppo.»
L: «E tu che fai?»
M: «Finisco di cucinare e poi ti do da mangiare.»
L: «Bravo!»
M: «Però mi devi pagare.»
L: «E quanto vuoi?»
M: «Tu quanto mi puoi dare?»
L: «Un pugno. Se vuoi, pure due.»

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Poetarum Silva

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