Caregiver Whisper 75

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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06 novembre 2016

L: «Sapete voi cosa siete? Siete i padroni del cazzo. Tanto alla fine la colpa è della Lucia. Sempre mia è la colpa. E allora iatevinne a fangul. Mariuoli r merda
M: «Lucì, se mi dici cos’è che stai cercando ti aiuto io a ritrovarla.»
L: «Cerco il coso che avevo messo qui dentro alla cosa. Steva qua e mò è sparut
M: «Scusa, ma quale coso cerchi?»
L: «Quale coso, chiede. Il coso che steva qua
Chiaro, no?
Anche questa mattina mia madre ha iniziato molto presto ad aprire e chiudere le ante dell’armadio alla ricerca di qualcosa che non si trova. Nel corso delle ore si è passati dai soldi – rubati o da me o da quella zoccola che sta in camera con lei, cioè mio padre – ai fazzoletti per poi arrivare ai grembiuli. Quando trovo qualcosa, come prima è capitato con i fazzoletti, mia madre risponde sempre che quelli li ha messi lei lì dentro, che lo sa bene dove stanno, che non sta cercando quella roba lì. Così si riprende a cercare, anche se non si sa mai bene che cosa.
M: «Cavolo, si è fatto tardi. Dai, prepariamoci che tra poco passa Eugenio a prenderci.»
L: «Adesso chiamo a quello e gli dico che io non ci vado.»
S: «No, no, no, vai, vai.»
L: «Sono già le dieci passate, dopo passa troppo tempo e devo fare anche da mangiare. Resto qua.»
S: «Oi mamma
Mio padre si alza e inizia a ripetere “Oi mamma”. Ormai Sebastiano è esausto. Ci sono dei giorni in cui è convinto che mia madre si comporti in questo modo di proposito, solo per farlo arrabbiare. È l’atteggiamento tipico di chi rifiuta la malattia, perché accettarla nella fase iniziale, quando il malato confonde le cose, è molto facile; ma convivere con i deliri, con le allucinazioni e la violenza che ne scaturisce è molto (davvero molto) difficile. Altre volte mio padre dice che questa non è una malattia ma una tortura, che capisce chi prende una pistola e fa fuori la moglie malata. Altre volte ancora, soprattutto quando Lucia è del tutto fuori controllo, se ne resta chiuso in un silenzio impenetrabile, spaventato da tutto quello che ci tocca vivere. Io stesso, quando Lucia inizia a gridare senza sosta, sono impietrito e spaventato anche perché, qualunque cosa diremo, si tratterà sempre della cosa sbagliata.
L: «Siè, vuoi andare solo te? Perché lui là si lamenta, forse è meglio se gli sto vicino.»
M: «Si lamenta perché continui a dire che ti abbiamo rubato ora i fazzoletti e ora i grembiuli», le dico un po’ spazientito.
L: «Ma che cazzo m’hanno fregato? Quando l’ho detto questo? Adesso non ho detto proprio niente. Ma perché stai sempre contro di me tu?»
M: «Lucia, l’hai detto proprio poco fa! Che non hai soldi, che ti hanno fregato i fazzoletti e i grembiuli.»
Nel libro “Vivere con l’alzheimer – Consigli semplici per la vita quotidiana” di Cameron J. Camp, per fare capire meglio il meccanismo della demenza, viene fatto l’esempio dello spirito con la bacchetta magica cattiva: è lui che, agitandola, cancella la memoria del malato. Quindi, una volta agitata la bacchetta magica cattiva, per il malato quelle parole non saranno mai state pronunciate. Io, in questi giorni, non ho ancora capito che per un malato di demenza la realtà cambia da un momento all’altro e, l’unico modo per non entrare in guerra con lui è di fare lo stesso: cambiare quella che è la mia realtà.
L: «Ma chi cazzo te l’ha detto?»
S: «Lo dici tu tutte le mattine da quando ti svegli fino a sera, basta adesso, basta.»
L: «Mannaggia la madoglia, chisto qua me vuole fa’ impazzì. Dai vuoi ascì tu
M: «Lucì, vieni con me, ti prego, che non vi posso lasciare da soli in casa.»
L: «E perché no?»
M: «Perché se resti qua poi finisce che litigate…»
L: «Chi si incazza? Io? E poi perché s’adda incazzà iss se io non dico niente?»
S: «Ma se solo pochi minuti fa hai detto dei soldi. È che non te lo ricordi, e che cristo.»
L: «Io non ci vengo.»
M: «Allora chiama Eugenio e digli che non ci vuoi più andare.»
L: «No, chiamalo tu. Comincia a dire e a fare. Meno male che è tutto su di me. Sono tutti su di me. Cominciando da te. Solo Marco no, lui con me è bravo, non come te che sei stronzo.»

Guardo mia madre e resto in silenzio perché non ho la minima idea di quello che le potrei dire. Quando suona il telefono, mia madre cambia completamente atteggiamento. Al telefono, infatti, c’è una sua ex collega che vuole sapere come sta. Lucia inizia a sorridere e racconta con dolcezza che sta facendo le pulizie, perché in casa c’è sempre qualcosa da fare. Poi aggiunge che va tutto bene, che adesso ha cambiato casa, «prima eravamo dall’altra parte, vicino alle scuole, ma ora siamo un po’ più vicini». Sta parlando delle case del suo paese perché in questo momento è convinta di trovarsi a Zungoli.
L: «Sì, sì sempre no. A volte sì, un po’ mi dimentico qualcosa, ti dico la verità. A volte mi dimentico perché sono nervosa, sai, cosa vuoi? Mio padre che sta poco bene e tutto il resto. Ci sono un po’ di problemi, ecco.»
Poi la sua amica chiede se sono in casa, perché ha capito che c’è qualcosa che non va: «Sì, no, veramente. Lui mi aiuta tanto, altro che l’altro. Sì, sì, sì, sì, Pina. Comunque tutto bene? Marco? Sì, te lo passo». Mia madre mi viene vicino, sorridente, e mi passa il telefono.
La collega si commuove e mi chiede come sia possibile, visto che l’ultima volta che l’ha sentita stava bene, che si ricordava di quando lavoravano insieme e tutto il resto. Le spiego che il decadimento è continuo e costante, che non riconosce né me né mio padre, che ogni mattino è un delirio e né io né mio padre sappiamo cosa fare.
P: «E la dottoressa cosa dice?»
M: «Che l’unica soluzione in questi casi è il ricovero.»
P: «Oh madonna», dice. Poi inizia a piangere e io la seguo a ruota.
Intanto mia zia suona il citofono e mia madre, come se niente fosse, si mette in fretta le scarpe e il cappotto e scende le scale per andare con lei e con mio cugino a fare un giro. Io finisco la telefonata e poi torno in cucina. Guardo mio padre, preparo del tè e restiamo seduti in silenzio. Vorrei tanto che la bacchetta magica di cui parla Cameron J. Camp potesse funzionare anche per noi.

© Marco Annicchiarico

 

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