Caregiver Whisper 23

Mio padre Sebastiano è morto un anno fa per le conseguenze di un adenocarcinoma. Lucia, mia madre, da alcuni anni soffre invece del morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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08 settembre 2016

Oggi pomeriggio ho provato a portare Lucia in un centro diurno. La prima volta ci sono stato tre giorni fa, da solo, per una specie di sopralluogo. Volevo vedere il posto per capire com’era frequentato e cosa ci potevamo aspettare.

Quando sono arrivato al centro, in anticipo di quarantacinque minuti, da dietro una porta si è affacciata una signora, forse la segretaria, e quando mi sono presentato mi ha chiesto di aspettare in una stanza in fondo al corridoio, tra sedie di plastica nere messe una accanto all’altra in un ordine sommario. Poso la borsa, prendo un caffè alla macchinetta e mi guardo intorno. Al muro sono appesi dei quadri astratti; solo dopo aver parlato con la neurologa del centro, verrò a sapere che sono stati realizzati da alcuni dei loro utenti. In mezzo alla stanza, sopra un tavolino in legno, ci sono diverse riviste: Albano mi sorride da tre copertine diverse e penso che mia madre ne sarebbe felice.
Ogni tanto mi alzo, faccio un giro lungo il corridoio e poi ritorno a sedermi in quella stanza. Sono qui perché la nuova neurologa di mia madre ha parlato dei centri diurni e sono venuto a visitarne uno per capire come funzionano e che tipo di attività vi svolgano i malati.
A mio padre dà fastidio il fatto che queste siano attività a pagamento. L’idea di portarci Lucia, di fare un tentativo per vedere se l’aiuta a stare meglio, nei momenti di sconforto gli fornisce il pretesto per colpevolizzarla di questa situazione.
Quando mi rialzo per fare un altro giro, nella stanza accanto noto un uomo con una tela appoggiata sul tavolo. Mi chiedo perché non stia utilizzando il cavalletto vicino alla finestra mentre lo osservo fare avanti e indietro come me, io nel corridoio, lui dal tavolo a una scatola di colori.
Mi chiedo anche a quali attività potrebbe dedicarsi Lucia qui, lei che ama solo cucinare e mettere in ordine le cose nella sua stanza, un ordine tutto suo.
Quando entra una ragazza con una maglietta su cui si riesce a leggere la scritta “alzheimer”, l’uomo si accorge di me e mi saluta, con un gesto incerto della mano. Poi gira subito lo sguardo, senza aspettare che io ricambi il saluto.
Così entro nella stanza e mi avvicino. Lui, chino sul tavolo, sta disegnando cuori che cuori non sono.
Si volta, mi guarda e chiede se sono nuovo, e senza aspettare la mia risposta si allontana. Quando torna, riprende a disegnare, quasi dimenticando la domanda, comportandosi come se fossi già andato via. All’improvviso, invece, mi guarda di nuovo, come in attesa della mia risposta. Allora rispondo di no, che sono solo di passaggio.
Lui inizia a fissarmi e io, per dissimulare il disagio, guardo il quadro che, al momento, ha solo quattro quadrati asimmetrici. Per spezzare il silenzio della stanza, chiedo:
«Bello, sta facendo i semi delle carte?»
«No, sto disegnando dei cuori.»
«Ah, sì, è vero.»
«Si capisce benissimo, no?»
Vorrei dire che no, non si capisce per niente, ma sorrido e indico il riquadro più a destra, dove non sembra disegnato un cuore ma il seme di quadri.
«Certo che è un cuore, solo che è rotto.»
«Ah, ecco.»
«E un cuore rotto non sa più amare, cambia forma.»
Capisco, dico, in effetti è una cosa che a volte capita, non la forma penso, ma del non sapere più amare.
«E il tuo, – mi chiede – che forma ha il tuo?»
Lo guardo spiazzato e resto in silenzio perché non voglio dare la prima risposta che mi viene in mente ma la verità è che non mi viene in mente nessuna risposta.
Mi guarda ancora e inizia a disegnare sulla tela un punto di domanda.
«Non ha forma?», chiede.
Ci penso un attimo e rispondo che non ne ho idea, che è da un po’ che non ci faccio più caso.
Ride. E lo fa con una risata piena che poi si spegne di colpo. Intanto disegna un altro cuore quadrato e poi dice vedi, un cuore come questo non ha più paura di cadere, è stabile.
Io guardo in silenzio lui e i suoi cuori.
Alle mie spalle la voce della dottoressa chiede se ho già fatto amicizia.
«In un certo senso» le rispondo, mentre mi accompagna a visitare il centro.
Mi spiega che Lucio ha sessantacinque anni e vive da solo. Ha una demenza leggera che, per chi si ferma a scambiarci solo due parole, può sembrare solo semplice stravaganza. Lo guardo, pensando a come faccia a vivere da solo e con che stato d’animo, mentre lo vedo allontanarsi per tornare indietro con in mano un nuovo pennello.
Alla fine del giro, quando gli passo accanto, mi sorride e chiede se sono nuovo di qui.
Rispondo di sì, ricambiando il sorriso.
«Bene», replica lui. «Vedrai che avremo di che divertirci.»
Quando esco, anche se in lontananza il cielo minaccia pioggia, c’è ancora il sole.

In quel centro Lucia oggi non metterà piede; quando siamo arrivati a destinazione, proprio come il giorno in cui l’ho portata a fare gli esami del sangue, ha iniziato a urlare e mi ha preso a pugni in mezzo alla strada. Lei sta bene e non ha bisogno né di dottori né di una persona come me.

Così abbiamo aspettato il tram e, dopo essere saliti, ho timbrato due biglietti. Poi ci siamo seduti e ho iniziato a guardare fuori. Sull’altro marciapiede, una ragazza con l’indice teso è curva verso il suo bambino che ha appena buttato a terra uno zainetto e sbatte i piedi. Sorrido, un po’ malinconico, e guardo Lucia.

© Marco Annicchiarico

 

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