Caregiver Whisper 81

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

9 luglio 2019

Lucia, come la protagonista di una fiaba, resta distesa nel letto e dorme un sonno stregato. I ricordi di tutta una vita, quelli che ancora le sono rimasti in testa, si mettono in fila uno dietro l’altro e aspettano di uscire. In questi ultimi quattro anni, poco alla volta, dalla sua testa sono usciti anche i nomi e i volti di chi le è stato accanto per una vita intera. Ogni tanto si sveglia nel cuore della notte e inizia a chiamare sua madre, più raramente suo padre, oppure il mio nome. Quando arrivo, mi chiede dove siamo e perché nessuno si trova lì accanto a lei. Poi, se riesco a mettere in fila le parole nell’ordine giusto, mia madre calma tutte le sue ansie e riprende a dormire come se nulla fosse.

Quando chiamano, le sue colleghe restano sempre sorprese da come sia peggiorata. Ma com’è possibile? Ma se l’ultima volta mi aveva riconosciuta! E come fai? Hai provato a sentire il dottore? Davvero non si può fare nulla? Quando provo a raccontare un episodio a caso, come il fatto che sono quasi tre anni che chiede dove si trova suo figlio Marco pur avendomi accanto, dicono sempre che non pensavano si fosse ridotta così. Visto che mia madre saluta sempre con gioia e risponde che sì, si ricorda tutto, a volte le sue ex colleghe pensano che io tenda a esagerare, quando spiego le sue reali condizioni. Questo è uno dei motivi per cui, quando qualcuna di loro chiede notizie di Lucia, dico sempre che sta “bene”, tra alti e bassi. E tu come stai?, è una delle domande successive. Io rispondo sempre che sto bene. Perché tanto, chi non ci vive insieme, non potrà mai capire come sta realmente un malato di Alzheimer. Figuriamoci se può capire lo stress di un caregiver che vive in casa con quel malato dalla mattina alla sera. La frase “non pensavo che stesse così male”, di solito preannuncia che si tratta dell’ultima volta che quella persona chiama per parlare con mia madre.

A: «Lucia, ti ricordi di me?»
L: «Che domande, certo che mi ricordo.»
A: «Sono la Anna, ti ricordi?»
L: «Certo. Venivi da mamma a imparare a fa’ la sarta, mi ricordo eccome!», risponde mia madre tutta sorridente.
A: «Lavoravamo insieme, Lucia!»
L: «Sì che mi ricordo. Che ti mettevi seduta vicino a me e mamma ti diceva cosa fare.»
A: «Lucia eravamo insieme alla Motta. C’era anche la Pina, ti ricordi?»
L: «Sì, sì, mi ricordo. Anche lei era brava! E come stai? E tua madre? È da tanto che non la vedo, me la saluti?»
La telefonata di mia madre con la sua ex collega continua più o meno così per altri cinque minuti, con una che racconta le cose come stavano e l’altra che replica raccontando le cose come stanno adesso. Fino alla fine, ognuna resta sulla propria posizione, nel proprio mondo, e continuano a non incontrarsi. Quando si salutano, su richiesta della ex collega, Lucia mi passa la cornetta.
A: «Poverina, oramai tua madre non capisce più nulla! Non pensavo che stesse così male…»
Anche se rispondo che ha ragione, in realtà, penso che le cose non stanno “semplicemente” in questo modo. Dipende tutto dalla prospettiva con cui guardiamo la situazione. La stessa Lucia, ad esempio, pensa che chi le sta intorno non riesce a capire nulla di quello che dice. È convinta che siamo noi quelli che non sono in grado di capire ciò che prova e, spesso, ha perfettamente ragione.

Lucia oggi è a tutti gli effetti un’altra persona, con altre abilità. Ad esempio, è bravissima a mettere in disordine le cose (ma in questo, se devo essere sincero, sono bravissimo anch’io); oppure è capace di passare tutto il tempo a chiedersi se e quando rivedrà sua madre (cosa che a volte capita anche me); o, ancora, fosse per lei passerebbe tutto il tempo a mangiare (ma, se è per questo, potremmo partecipare entrambi alla trasmissione “Man vs Food” stabilendo record su record).

Un malato di Alzheimer utilizza le sue “abilità residue” per vivere e comprendere quello che gli succede e chi gli sta accanto non può fare altro che sforzarsi di trovare il modo migliore per riuscire a comunicare con lui. Non è una cosa immediata, purtroppo: è un’abilità che si acquisisce con il tempo. Per questo, non bisogna scoraggiarsi se all’inizio sembra tutto così difficile.

Quando torno in cucina trovo i cassetti quasi tutti aperti. Inutile chiedere a Lucia cos’ha fatto perché lei direbbe che non sa nulla, che è stata quell’altra che era qui prima, di provare a chiedere a lei. Quindi li chiudo, rimetto a posto i tovaglioli che ha appoggiato sul tavolo e prendo un bicchiere di plastica per farle bere un po’ d’acqua. Dopo qualche minuto, Lucia mi spiega che questa mattina è andata a prendere l’amore ma nessuno gliel’ha dato.
M: «E come mai?», chiedo.
L: «Hanno detto che non ce n’era.»
M: «Possibile?»
L: «Accussì m’hanno ritt. E mò, che aggia fa’?», chiede con un volto che cela un senso di crescente angoscia.
M: «Facciamo così: se vuoi te ne posso dare un po’ io.»
L: «Ce l’hai?»
M: «Certo che ce l’ho.»
L: «Ma roppo tu tieni niente.»
M: «Tranquilla, ne ho dell’altro di là in camera.»
L: «E allora facimm accussì.»
Mi sono alzato, le ho dato un bacio sulla guancia e sono andato a prendere dell’uva dal frigorifero. L’ho lavata, messa in una ciotola di quelle colorate che si usano per i bambini (tra l’altro, è la stessa che lei usava per me quando ero piccolo) e sono tornato a tavola: «Tiè, Lucì, vuoi mangiare un po’ d’uva?»
L: «No.»
M: «Sicura, non ne vuoi nemmeno un po’?»
L: «Ti ho detto di no, oh.»
Così appoggio l’uva sul tavolo e mi siedo accanto a lei. Si gira a guardare verso il corridoio una, due, tre volte. Dopo un po’, si gira ancora, sorride e afferra un chicco.
M: «Ti piace?», le chiedo.
L: «Eccome no?»
Mi alzo, le do un bacio sulla testa e mia madre scoppia a ridere.
L: «Uagliò, nun ce pruvà. Chesta è pe mme, se ‘a vuò te l’è accattà...»

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Poetarum Silva

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