Caregiver Whisper 78

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

02 giugno 2019

Oggi è una domenica insolita. Infatti, se si escludono le due/tre ore in cui devo dare il cambio alla badante, ho l’intera giornata libera. Un caregiver, se non ha familiari disposti a sostituirlo, di solito non ha giorni liberi, figuriamoci una domenica. Quando arrivo a casa, intorno alle 14:00, trovo mia madre a letto che riposa e cerco di non fare rumore. Ne approfitterò – penso – per iniziare a sistemare un po’ la mia camera, cercando di buttare tutto quello che non mi serve o che, secondo il metodo Konmari, non mi rende felice. Mentre piego una maglietta che darò via, nel buio della sua stanza, sento chiamare: «Romac, Romac!». Sorrido perché almeno, questa volta, Lucia è riuscita a indovinare tutte le lettere del mio nome, anche se le ha pronunciate in ordine sparso.
Mi affaccio alla sua camera e chiedo se è tutto a posto.
L: «Devo scendere?», mi chiede.
M: «No, stai pure a letto, riposa ancora un po’.»
Poi, quando esco dalla camera, inizia a piangere.
M: «Lucì, che c’è, che è successo? Perché piangi?»
L: «È che io voglio stare con te.»
La guardo e fingo che lei sappia davvero che sono suo figlio Marco. Mi dico che lei sta dicendo che vuole davvero stare accanto a me così sorrido e, anche se non ho ancora finito di sistemare la mia camera, sono contento lo stesso.
Tolgo la sbarra dal letto anti-decubito, l’aiuto a mettere in modo corretto le ciabatte e la porto con me in cucina. Le dico di sedersi e decido di mettere a posto il cassetto della posta, cercando di capire cosa buttare e cosa no. Ma, mentre io sposto le cose da buttare da una parte, appena mi giro, con una velocità che non ti aspetteresti, mia madre le rimette impilate con tutte le altre buste che ancora devo scartare. Quel gesto mi colpisce. Capisco, d’un tratto, perché in questo periodo è così difficile riuscire a mettere in ordine i sentimenti dentro di me: ogni volta capita un avvenimento esterno che rimette tutto assieme, proprio come fa Lucia.
Allora prendo la contabilità e mi metto a fare i conti. Ho iniziato a tenere una contabilità rigorosissima dopo la morte di mio padre affinché nessun parente possa accusarmi di rubare soldi a mia madre. Perché, come diceva mio padre, si sa che i ladri si sentono sempre derubati.
Chiedo a mia madre se le va di andare a fare un giro al parco e lei sorride, senza dire né sì né no. La preparo, con le solite difficoltà, e poi, mentre mi metto le scarpe, indossa gli occhiali della badante e sorride tutta divertita. Usciamo. Quando esce di casa Lucia è contenta, perché così può socializzare con le persone che piacciono a lei. Di solito si tratta di signori anziani, di bambini e di animali. Saluta gli anziani con un gesto della mano o del capo, fa il verso agli animali e incita i bambini che giocano a palla o vanno in bicicletta. A me fa sorridere, di tenerezza. Anche se per farla uscire le avevo promesso un gelato, strada facendo ho fatto finta di nulla e lei se n’è dimenticata. Però, durante la strada del ritorno, non si è dimenticata che si stava facendo tardi e doveva tornare a casa sua, non di certo in quella dove la stavo portando. Le ho detto di stare tranquilla, che prima saremmo saliti su da me e poi l’avrei accompagnata da sua madre. Si è convinta e, una volta a casa, non appena ha visto che la badante stava cucinando, si è seduta. Poi, quando le sono passato accanto, mi ha afferrato per un braccio e ha detto: «Uagliò, io non esco, resto qui». Dall’odore ha capito che a breve la cena sarebbe stata pronta. I momenti dei pasti sono gli unici in cui, invece di andare a casa sua, preferisce restare dov’è perché, anche se qui non si trova bene e non riconosce nulla, l’odore del cibo è qualcosa a cui non riesce a resistere.

Finito il mio turno, anche se sono stanco e nervoso, decido di andare al cinema con Marta a vedere Dolor y Gloria, il nuovo film di Almodóvar. Mentre sullo schermo Banderas sta per intervenire al telefono durante la proiezione di Sabor, io sento vibrare il mio. Controllo e leggo il nome della badante ma faccio finta di nulla. Se è qualcosa di grave, penso, richiamerà di nuovo una seconda volta. E così accade. Alla seconda telefonata prendo il cellulare dalla borsa e faccio alzare Marta che si trova alla mia destra per uscire dalla fila: però, mentre la guardo negli occhi per dirle di tenere la borsa che ho ancora a tracolla, mi ritrovo a fissare prima le scarpe e poi lo sguardo schifato di un ragazzo seduto due file dietro di noi. Mi viene da pensare che, anche se non ho ancora capito dove sia la gloria, di sicuro inizio a capire dov’è il dolore, visto che nella caduta ho messo male la mano sinistra.

La badante mi chiama perché Lucia se l’è fatta addosso e non si vuole fare pulire. Così me la passa e, in modo dolce e sofferente, dico a mia madre di farsi lavare, che non può certo andare a letto in queste condizioni.
L: «Ma sì, – biascica, – già l’ho fatto la tenta.»
M: «Lucì, lo sappiamo. Ora però fatti pulire. Se no dopo si sporca tutto quanto e non va bene, ché devi lavare tutto e ti stanchi.»
L: «Ma chi è che parla?»
M: «Lucì, sono Marco». Silenzio. «Fatti aiutare, così ti pulisci e vai a letto a riposarti». Silenzio. «Lucia?»
L: «Oooh.»
M: «Ora la tua amica ti pulisce veloce e poi vai a letto, così domani mattina sei già pronta. Sai, domani Eugenio viene a prenderci e ci porta a casa.»
L: «Eine. Che pozza scittà lu sanghe. Ti dico che sono gli altri la tenda e dovevano fare da sola.»
M: «È vero, ma tu fatti pulire così vai a letto bella pulita che domani mattina passa Eugenio con Carmela e ci portano a casa.»
L: «Sì però io tanto non è che lo tengo sporco.»
M: «Eh, ma avendo fatto la cacca se non ti pulisci poi sporchiamo tutto quanto. Fatti aiutare da Sashi, va bene?»
L: «Non è come quella che pensi tu.»
M: «E com’è? Dimmi pure.»
L: «No, è stato fuori.»
M: «Però almeno adesso ti fai pulire e…»
L: «Metto quello grande là e lascio così.»
M: «Guarda, fate veloce. Perché se non ti lavi poi vene lu ciuccio e te vene alleccanno appriesso.»
Mia madre ride e si convince. La storia del ciuccio è un detto che a volte tirava fuori e che, nei momenti difficili, mi viene sempre in aiuto.
Io, intanto, rientro in sala. Il ragazzo dietro di me mi guarda di nuovo schifato e mi siedo, senza sapere che a distanza di un mese avrò ancora problemi alla mano, visto che c’è stato un brutto trauma della interfalangea che ha provocato una lesione della struttura capsulo-legamentosa. In poche parole, per parecchio tempo potrò mostrare il dito medio solo con la mano destra.
Il film prosegue e, mentre Banderas sullo schermo rivive la sua infanzia, penso che anche a me piacerebbe ritrovarmi seduto con mia madre accanto, in quel tempo lontano in cui sapeva ancora il mio nome e l’ordine esatto delle sue cinque lettere.

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Poetarum Silva

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