Caregiver Whisper 67

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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16 agosto 2016

L: «Come ti sei permesso di portarci in casa quella stronza? Lo sai che sei stata una forte delusione? Tu e questa puttana. Non te ne potevi scegliere una meglio? No, vero? Ma che padre sei? Non ti vergogni? Non dici nulla, eh? Ti devi solo vergognare. Mi fai schifo…»

Mio padre se ne sta seduto sulla poltrona con lo sguardo basso, senza replicare nemmeno una parola. Ha capito che qualunque frase dirà, se non è quella che mia madre vuole sentire, sarà usata contro di lui. Invano propongo a Lucia di fare un giro fino al bar del paese e intanto mi chiedo se anche a mio padre si è gelato il sangue. Dopo qualche minuto mia madre ritorna mansueta, almeno così credo, e si riavvicina a mio padre: «Ma perché tu stai qui e non con noi a Milano?»
S: «Ma se siamo venuti qui assieme?»
L: «Ma ti abbiamo fatto qualcosa di male?»
S: «Oi mamma, aiutami, non ce la faccio più. E che aggio fatto re male? Che vita è questa?»
M: «Lucia, vieni con me che andiamo giù a…»
L: «Stai zitto tu! Stai sempre a sparlare. Non dici le cose e parli male di me coi parenti.»
M: «Scusa?»
L: «Credi che non lo so? Vafangulo, vattinne
Guardo mio padre e adotto anch’io la tattica del silenzio. Mia madre, invece, anche se non riceve risposta alcuna, continua a parlare per tutti e tre, a tratti in modo calmo e a tratti arrabbiandosi. Ogni tanto se ne esce sul terrazzino e si mette a dormire, per poi tornare alla carica.

Siamo in montagna da circa dieci giorni. Ci ha portato Salvatore, un amico ed ex collega di mio padre. Durante il viaggio mia madre ha sorriso tutto il tempo, giocando con le ruote della carrozzina messa in mezzo tra noi due, e facendomi a turno le linguacce o le corna. Una volta arrivati, mentre scaricavo l’auto e mio padre salutava i vicini, si è messa a preparare da mangiare. Sembrava tutto normale.
Questa è la casa dove i miei genitori hanno trascorso l’estate degli ultimi diciotto anni. E, a essere sincero, per la prima settimana è sembrato davvero di trovarci in vacanza. Mia madre era sempre confusa ma l’aggressività, soprattutto quella nei confronti di mio padre, sembrava essere svanita. Poi, però, si è rotto qualcosa.

Infatti, se il sesto giorno Dio creò l’uomo a sua immagine e somiglianza, dopo sei giorni di vacanza l’Alzheimer ha fatto in modo che nella testa di mia madre succedesse una cosa più o meno simile: da una costola di suo marito, di mio padre, la sindrome ha creato nella testa di Lucia l’amante di suo padre, di mio nonno.
Questa è la prima volta in cui Lucia ha delle “allucinazioni” visive, un evento che non siamo preparati ad affrontare né io, né mio padre e neanche i vicini ai quali si rivolge, in cerca di aiuto. Ogni strategia che mettiamo in atto non riesce a tenerla tranquilla.
Stamattina, alle sette, mia madre è andata in vestaglia a casa dei vicini, piangendo perché si è ritrovata con due estranei in casa e aveva paura. In quel momento la Romana ha capito cosa intendo quando dico che mia madre non c’è più. Lucia piangeva e loro non sapevano cosa dire per tenerla calma. L’hanno abbracciata, le hanno detto che aveva avuto solo un incubo, che doveva stare tranquilla, ma mia madre intanto, disperata, continuava a raccontare che sua madre, poverina, non si meritava di certo tutto questo. Una volta tornata a casa, ha iniziato a camminare avanti e indietro tra la cucina e la camera da letto, gridando contro Sebastiano – ai suoi occhi ormai mio nonno – perché queste cose non si fanno.
Ce l’ha con suo padre e con la sua amante, personaggi che nella sua mente sono entrambi interpretati da Sebastiano: inutile provare a spiegare che, nella realtà, questa presunta amante non è mai esistita o che quello che insulta è suo marito. Solo ieri sera mi ha detto che lei non si è mai sposata e io non mi devo permettere di dire queste grandi cazzate perché se no mi spacca la testa.
Lucia è arrabbiata perché, senza dirle nulla, loro due si sono trasferiti a vivere qui in montagna. Gliel’hanno raccontato anche i vicini questa mattina e lei ora è davvero molto arrabbiata. A un certo punto, si è girata verso il muro e si è messa a parlare anche con sua madre, per l’occasione impersonata da una sedia a sdraio. Le diceva che lei, l’amante, è fortunata perché ha incontrato uno scemo come suo padre: «Ha trovato l’America.»
E così, verso sera, Lucia ha cercato di sbattere fuori di casa la sconosciuta approfittatrice (mio padre) e il cugino ingrato che li copre (io).
Io e mio padre ci guardiamo, un po’ spaventati, perché ci scopriamo incapaci di calmarla e di gestire queste sue violente allucinazioni. La neurologa che la seguiva, quando l’ho chiamata chiedendo cosa potevamo fare, mi ha detto (e non era la prima volta) che lei non è il centralino del Pronto Alzheimer e non mi può aiutare: «Ci vuole pazienza e sopportazione. Se non riuscite a gestirla, ricoveratela.»
Ricordo di averla ringraziata, in modo sarcastico, per il suo prezioso aiuto e le ho detto che avremmo cercato un nuovo neurologo di riferimento che ci potesse aiutare: «Tanti auguri!», ha risposto, mentre a me è venuta voglia di tirarle una testata in faccia.
Mi sono rivolto anche alla Guardia Medica, spiegando la situazione, chiedendo di darci una mano perché non sappiamo più cosa fare ma mi è stato risposto che loro non ci possono aiutare.
GM: «Mi spiace ma noi con i malati di Alzheimer non interveniamo.»
Quando ho detto che ci basterebbe un semplice calmante, ha risposto che certo ci potrebbe prescrivere il Valium o il Lexotan ma quello di cui parlo io è un problema neurologico e dev’essere affrontato da un neurologo e non da una guardia medica.
M: «E quindi, cosa devo fare? Aspetto che ci tiri una coltellata?»
GM: «Vi consiglio di portarla nel reparto di neurologia dove viene seguita, così la ricoverano e cercano di trovare una terapia adatta.»
M: «Ma noi siamo qui in vacanza e mia madre tra dieci giorni ha la visita con quello che sarà il nuovo neurologo di riferimento.»
GM: «E allora cerchi in rete i vari centri Alzheimer per chiedere un aiuto, ma noi non possiamo intervenire.»
A nulla è servito insistere o pregare, singhiozzando, di aiutarci.

Così, abbiamo passato il resto della serata divisi, io e mio padre fuori davanti alla porta di casa e mia madre seduta sul divano. Poi, quando se n’è andata a dormire, siamo rientrati, attenti a non fare rumore. Ci siamo guardati, come stai ho chiesto, come vuoi che stia ha risposto mio padre. Poi siamo andati a dormire, lui salutandomi con un laconico che brutta fine e io sperando che nel settimo giorno, come ho avuto modo di leggere in un libro piuttosto famoso, mia madre si possa riposare.

© Marco Annicchiarico

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