Caregiver Whisper 82

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

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17 settembre 2019

Nei giorni scorsi, dal 13 al 15 settembre, sono stato a Treviso per partecipare all’Alzheimer Fest. Mi sarebbe piaciuto portare anche mia madre ma, vista la sua demenza severa e le precarie condizioni di mobilità, ho preferito evitare. So che si sarebbe divertita ma, dall’altra parte, si sarebbe anche stancata molto.
Quest’anno lo slogan del Festival è stato: “Di amore non sono vecchio”. È una frase detta da Gianni Zanotti in “È l’alzheimer bellezza“, un breve documentario che racconta di lui e della sua malattia. Infatti Gianni, proprio come mia madre, ha la sindrome di Alzheimer. Il suo incontro è avvenuto sotto la Tenda rossa dei CuraCari, quella che ho gestito insieme a Marta. Quando sono arrivati, Gianni e la moglie Claudia hanno iniziato a parlare e a raccontare la loro storia che, chi ha frequentato il festival negli anni scorsi, già conosce.
Gianni è consapevole di quello che gli sta capitando e cerca di combattere il Generale Alzheimer come può. Negli ultimi anni l’ha fatto scrivendo, mettendo su carta i suoi pensieri, le sue sensazioni. Scrivere è stata la sua terapia per rallentare l’avanzare della malattia, per combatterla. Di recente, però, la demenza è peggiorata al punto che non sempre è in grado di farlo. Spesso non riesce più a tenere in mano la penna, non percepisce più le distanze e scrivere affatica sia gli occhi sia le mani. Così hanno dovuto inventarsi un modo alternativo per continuare quella che era diventata la sua passione. Hanno provato con un registratore portatile ma, raccontava Gianni con i suoi tempi, è “freddo” e non gli riesce. Poi hanno incontrato Sabrina, una terapista che ha iniziato a fargli un po’ da segretaria. Lui racconta e lei trascrive tutto al computer.

“Con il passare del tempo l’Alzheimer avanza e la paura pure. Il tempo cancella molte cose, soprattutto per chi, come me, non ricorda e ha l’angoscia che il fuggire del tempo lo porti nel buio della demenza. Però se riesco a scrivere, a pensare, a strappare fogli e a ricominciare a scrivere di nuovo finché non trovo le parole giuste, vuol dire che io sto tenendo a bada il mio nemico. Non so chi vincerà, se lui o io.”

Gianni, durante l’incontro, ogni tanto inciampava nelle parole, le ripeteva, sembrava sceglierle con cautela. Ha iniziato a raccontare di suo padre morto sotto i bombardamenti della linea gotica, si è commosso e io mi sono girato da tutte le parti per cercare di non piangere. Claudia, che in questi anni da moglie è diventata badante, cameriera, infermiera, donna delle pulizie e autista, è affaticata dalla malattia di suo marito ma continua a sorridere. Lui le dice che è ancora bella morbida e tanto basta a cancellare tutta la fatica di una giornata trascorsa accanto a un malato di demenza.
Gianni e Claudia non si vergognano della malattia. E, a guardare i volti di chi ha partecipato a questo festival, viene da pensare che a vergognarsi dovrebbero essere le istituzioni che hanno abbandonato i malati e i loro curacari oltre a quei familiari, tanti, che dopo la diagnosi spariscono per non assumersi le proprie responsabilità.

Abbiamo riso quando Gianni ha spiegato che comunque c’è un vantaggio nell’avere l’Alzheimer: è che nessuno più pretende che tu faccia bene una certa attività. Quindi, nessuno gli dice più che è imbranato e non capisce: lui ha l’Alzheimer, è giustificato, e gli altri devono solo starsene zitti.

Alla fine dell’incontro, è saltata fuori una domanda: è corretto comunicare la diagnosi al malato? L’ha posta un marito che, quando la moglie si è ammalata, non le ha detto nulla e, adesso che lei non c’è più, vive di sensi di colpa. Soffriva anche solo a parlarne. I sensi di colpa, ho pensato, li avrebbe avuti in qualunque caso. Se avesse comunicato a sua moglie la diagnosi, infatti, avrebbe pensato che sarebbe stato meglio non dirle nulla, non farle vivere quell’angoscia di chi sa che il suo futuro è fatto di sottrazione e di una sofferenza che non si può evitare in alcun modo.

Così ieri, quando ho rivisto Lucia, mi sono chiesto cosa avrei fatto al posto di mio padre. Lei, tutta contenta, mi ha preso per mano e mi ha portato con lei in cucina. Lì c’era Cicchinello sul tavolo, che guardava entrambi. Mia madre sembrava felice di vedermi, come quando tornavo dalla Sicilia e stavo con loro per qualche settimana. Sembrava quasi sapere chi fossi. Io non le ho chiesto nulla perché, a un certo punto, il curacaro impara ad accontentarsi di quei momenti in cui tutto può essere.
Però, ho continuato a chiedermi: cosa avrei fatto al posto di mio padre? Lui, al momento della diagnosi, non ha detto nulla a Lucia della sindrome che li aveva colpiti. Ha cercato di proteggerla, senza sapere quello a cui sarebbero andati incontro. Ha pensato che mia madre avrebbe sofferto di più nel sapere quello che le sarebbe capitato. Avrebbe avuto paura, l’avrebbe rifiutato e si sarebbe disperata. Io non lo so se avrei fatto lo stesso, forse sì. Mi spiace solo non aver detto a quella persona che nessuno può dire qual è la cosa giusta e quale quella sbagliata. In questa sindrome si va solo a tentativi. L’unica cosa è non dimenticare mai che il malato, anche se perde i ricordi, le parole e le abilità di una volta, continua a provare sentimenti, sensazioni, paure ed emozioni. E noi che restiamo accanto, giorno dopo giorno, è su quello che dobbiamo concentrarci.

© Marco Annicchiarico

 

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