Caregiver Whisper

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. Lucia, mia madre, dal 2014 soffre invece del morbo di Alzheimer e sembra ormai a un passo dall’impossibilità di continuare una gestione “casalinga”.
Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre.
Se chiedo a Lucia «sai chi sono io?», risponde che non ne ha idea ma sa che con me si trova bene perché le ricordo suo figlio Marco. Da quando mio padre è stato operato, sono la persona che si prende cura di lei; sono il suo caregiver.
Negli ultimi mesi mia madre è molto peggiorata: ha quasi del tutto disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto e lavarsi. È aumentata anche la sua difficoltà con l’ordine delle cose; adesso ne ha uno tutto suo, in cui spesso gli oggetti scompaiono per riemergere improvvisamente in luoghi inaspettati.
Come molti altri malati nelle sue condizioni, Lucia è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno; in queste ultime settimane, non riconosce nemmeno più casa sua.
Dal momento in cui hanno diagnosticato il cancro a mio padre, mi sono sforzato di affrontare le malattie dei miei genitori come un’opportunità per conoscerli come persone, cercando di restituire loro quell’affetto che non mi hanno mai fatto mancare. Quello che immagino farebbe qualsiasi figlio. O quasi.
In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili.
Si tratta di racconti brevi che, proprio come i ricordi di mia madre, oscilleranno con moto ondoso senza seguire un rigoroso ordine temporale.
Murakami dice che per capire le cose che gli succedono deve scriverle e forse è stato così anche per me. Scrivere di questi anni vissuti in mezzo alla malattia, infatti, mi ha aiutato a capire, accettare e affrontare meglio la mia situazione.
Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

– – –

12 aprile 2015

«Ecco, questo è l’ultimo referto. Guarda: è tutto a posto, tutto nella norma». Allungo la mano e prendo il foglio che mio padre ha appoggiato sopra il tavolo.
Mi siedo e inizio a leggere quello che ha scritto la neurologa. Noto subito due errori di scrittura, forse dettati dalla fretta, e ogni tanto cerco lo sguardo di mio padre. Lui, quando se ne accorge, guarda altrove. È da più di due anni che gli dico che la mamma non sta bene, che ha gli stessi sintomi del padre di Maurizio, uno dei miei migliori amici. Lui ha sempre minimizzato la cosa ma, alla fine, si è convinto a farle fare un controllo. Non ha ancora accettato la malattia e, a dire il vero, non lo farà mai.
Mia madre chiede se posso leggere ad alta voce, perché vuole sapere cosa ha scritto questa nuova dottoressa, visto che non ha capito bene cosa voleva da lei. Poi, non appena inizio a leggere, interrompe quasi su ogni frase.
«Paziente nota per decadimento cognitivo»
«Che vuol dire?»
«Vuol dire che ti dimentichi le cose»
«Voglio vedere te quando arriverai alla mia età cosa ti ricordi», replica sorridendo.
«Prepara i pasti come un tempo»
«E ci credo, coi porci che mi ritrovo in casa»
Qui scoppia a ridere anche mio padre. Mia madre è sempre stata una persona spiritosa e, questa sua ironia, è l’unica cosa che la malattia non le ha tolto.
«Presenta anomie per nomi propri. Ricorda che il presidente della Repubblica è cambiato ma non ne ricorda il nome»
«Ma perché, tu te lo ricordi come si chiama questo?»
«Questo si chiama Mattarella»
«Eh, ma io sapevo che a Mattarella l’avevano ammazzato»
«No, quello era Piersanti, il fratello»
«Ah, quindi è un altro?»
«Sì, hanno eletto come Presidente Sergio, il fratello di Piersanti»
«Ah, ora ho capito. Comunque, se me lo diceva prima, glielo facevo presente che non sono mica tenuta a conoscere tutta la famiglia di quello lì…»

© Marco Annicchiarico

 

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11 comments

  1. Mi è piaciuto moltissimo questo primo passo di Caregiver Whisper, anche se non ne avevo dubbio. Mi è piaciuto anche quello che dici rispetto a Murakami a alla possibilità di fare ordine nei pensieri attraverso l’esercizio della scrittura. Resto in attesa della prossima puntata di questa rubrica attesissima. Poetarum Silva, che già mi piaceva, oggi mi piace ancor di più!

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  2. Grazie, signor Annichiarico. Da qualche mese, mia madre ha iniziato a manifestare i segni inequivocabili della perdita della memoria. Da ieri, fatti tutti gli accertamenti, sappiamo che la sua malattia è arrivata ad uno stadio molto avanzato, e proprio ieri, per la prima volta, non ha riconosciuto la sua camera da letto, ed era sgomenta perché non sapeva dove andare a dormire. I racconti che lei ha scritto, oltre che molto fluidi e gradevoli dal punto di vista della forma, sono utilissimi, e, anche se può sembrare strano, mi… consolano. Continuerò a leggerla, grazie ancora, Rosanna

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    1. Buongiorno Rosanna.
      Mi spiace. Purtroppo, soprattutto all’inizio, gestire e capire un malato di alzheimer (o che soffre di demenza, più in generale) può risultare abbastanza complicato.
      Consiglierei di leggere Vivere con l’alzheimer di Cameron J. Camp (scorrevole e con consigli utili per le diverse situazioni che si possono presentare) e di scrivere alla Federazione Alzheimer Italia per richiedere le dispense del corso di formazione Prendersi cura del malato di Alzheimer. Ogni giorno (basta inviare una mail a info@alzheimer.it).
      Contattate un Cafè Alzheimer della vostra zona e, se possibile, appoggiatevi a un centro diurno.
      Grazie, per i complimenti e per l’attenzione.
      Io continuerò a scrivere; da quello che vedo è terapeutico sia per me sia per chi legge e si trova nella mia stessa situazione.
      A presto,
      Marco

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      1. Grazie, gentilissimo: seguirò i suoi preziosi consigli. Quanto alla scrittura e alla lettura, non ho dubbi sulla loro efficacia straordinaria… per me, sia nell’ambito della mia professione che per tutti gli altri aspetti della… dura quotidianità, sono una salvezza, tout court… La saluto cordialmente e di nuovo la ringrazio, Rosanna

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