, , ,

Caregiver Whisper 90

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

16 agosto 2019

Qualche settimana fa Marta è venuta a casa per cucinare qualcosa di buono per Lucia. Non che la mia cucina sia pessima. Solo che, quando si mette Marta ai fornelli, alla domanda “com’è?”, mia madre risponde sempre aggiungendo una certa esclamazione alla sua risposta classica, che è “buono”.
M: «Lucia, com’è?»
L: «Buono, cazzo!»
Quando Marta si è messa ai fornelli, mentre tagliava a dadini peperoni e zucchine con una velocità che non mi è mai appartenuta, ha sorriso e mi ha detto: «Sai, pensavo che quest’estate potremmo portare tua madre in vacanza per una settimana.»
Io devo averla guardata un po’ di traverso, perché lei ha subito aggiunto: «Prima che tu dica di no, almeno senti cosa stavo pensando. Dopo puoi rispondere tutto quello che vuoi.»
Marta, in realtà, aveva già definito tutto. Aveva trovato sul Lago di Como due appartamenti, uno per Lucia e la badante e uno per noi due, entrambi quasi sul lungolago, a pochi passi dal mercatino, da un bar e dal supermercato. Per mangiare avremmo alternato dei pranzi a casa con dei pranzi al ristorante.
Mo: «Guarda, non lo so – le ho risposto appena ne ho avuto la possibilità -. Prima di decidere qualunque cosa, devo chiedere all’amministratore di sostegno se posso portare Lucia in vacanza. E comunque, visto che non ci sono molti soldi sul conto di mia madre, non mi va di spenderli per andare al lago.»
Ma: «Ma infatti non devi spendere i soldi di tua madre. Le facciamo un regalo e dividiamo le spese noi due. Secondo me Lucia si troverà bene.»
Mo: «Ti ricordo che l’anno scorso in montagna, nella casa dove è stata in vacanza per oltre vent’anni, il secondo giorno se ne voleva già andare via. Figurati in un posto nuovo cosa non andrà a combinare. Io non ho nessuna voglia di stare tutto il tempo dietro di lei, cercando di tranquillizzarla. Vorrei restarmene tranquillo almeno questa estate.»
Ma: «Ma se non provi, non puoi sapere come reagirà tua madre. Ci hai pensato che può essere l’ultima volta che riesci a portarla da qualche parte? Se no, cosa fai, la lasci tutto il mese di agosto a Milano con questo caldo?»
Ricordo che ho provato ad accampare altre giustificazioni, un eventuale parere contrario della neurologa, il mio stress grave, i ricoveri degli anni precedenti ma alla fine – in realtà – mi sono accorto che si trattava soltanto di scuse. Così, davanti all’esposizione entusiasta di Marta e all’organizzazione fin nei minimi dettagli, mi sono lasciato convincere. Anche perché quel può essere l’ultima volta che riesci a portarla da qualche parte continuava a risuonarmi dentro. Il caregiver vive sempre di sensi di colpa. Così, ho iniziato a pensare che, se fossimo partiti, almeno avrei evitato di vivere anche con il senso di colpa di non averla portata in vacanza un’ultima volta.
Ma: «Tanto – ha aggiunto, cercando di trasmettermi la sua positività -, se alla fine Lucia non si dovesse trovare bene o desse i numeri, la possiamo sempre riportare a casa. E pazienza se ci rimettiamo qualche soldo.»

Così, abbiamo preso un’auto a noleggio e siamo partiti in direzione del lago, con Lucia che ogni due minuti raccomandava a Marta di fare pinino o di andare piono che chi ci aspetta non scappa ma aspetta. Lei, seduta alle mie spalle, guardava il panorama e ci faceva sapere che per mangiare era più che disponibile ma per farsi un bagno nel lago, mi spiace, ma non era proprio cosa, visto che lei era già a posto: e poi, per dirla tutta, le faceva male la statua. E si sa che, quando una statua fa male, non c’è bagno che tenga.

Nei primi giorni, siamo andati a fare la spesa al supermercato, dove mia madre ha dimostrato di non aver perso la sua agilità nel furto dei chicchi d’uva. Ci ha provato anche al mercato ma, visto che la bancarella era sul marciapiede, non arrivandoci, ha allungato la mano per poi dire «Chella llà, chella llà». Così, il fruttivendolo le ha dato tre chicchi d’uva. E, mentre lui chiedeva se era buona, lei rispondeva che ne voleva ancora un po’ per riuscire a capirlo. Le abbiamo comprato anche un cappellino, per evitare che si prendesse un colpo di sole: ne ha provati di ogni forma e colore ma, alla fine, ne ha scelto uno azzurro, come il vestito che indossava in quel momento.
A differenza di quello che credevo, la vita di lago è piaciuta molto a Lucia. Anche se nell’appartamento mancava un corridoio da percorrere in lungo e in largo, la signora che incontra ogni giorno nella casa di Milano l’ha seguita e, così, hanno potuto continuare a dialogare allo specchio, una davanti all’altra.

Oggi, invece, abbiamo deciso di andare a mangiare al Ristorante La Cucina della Marianna che, in questi giorni, ci ha aiutato a fare in modo che durante i pasti Lucia potesse usare una certa esclamazione dopo l’aggettivo “buono”. Per farlo, però, vista la distanza, abbiamo deciso di prendere un trenino turistico, chiamato Trombetta Express. Siamo usciti di casa e ci siamo diretti verso il lungolago dove ho chiesto a Lucia se le andava di fare un bagno insieme.
L: «No, oggi l’acqua è fredda, aspettam dimane che magari è più calda.»
Dopo pochi minuti, abbiamo preso posto nella prima fila e abbiamo aspettato che partisse il trenino. Mia madre ha avuto da ridire anche sullo stile di guida dell’autista, tra un «Vai piano» e un «Ma che cazzo corri?». Per fortuna, però, lui non ci poteva sentire mentre noi, insensibili, ci siamo ritrovati a ridere insieme a lei, la mano sul cappellino per non farglielo volare via.

Una volta scesi, siamo andati a sederci nel giardino del ristorante. Lì, Lucia ha iniziato a mangiare senza fermarsi un attimo. Ha preso le olive, portate come antipasto, e ha preso a tirarmi in faccia i noccioli, uno dopo l’altro. Trovava la cosa divertente e così l’ho lasciata fare per un po’, prima di dirle che se continuava così non ci avrebbero più portato nulla da mangiare. Ogni tanto prendeva qualcosa anche dal mio piatto o da quello della badante, ovviamente con le mani, ché a volte le posate devono restare tali (cioè posate sul tavolo).
L: «Tu, vecchio, ne vuoi?», ha chiesto rubandomi delle girelle di melanzane e menta. Poi mi ha spiegato che ieri Marco l’ha portata qui e lei ha pianto tanto perché poi se n’è andato via. Pensava che non tornasse più ma, alla fine, sembra sia tornato da lei.

Sono stati giorni strani, una vacanza insolita e piacevole. Quando mia madre non ci sarà più, questi giorni al lago saranno una delle cose più belle a cui ripensare, nonostante la demenza che la sta spegnendo poco alla volta. E Marta, per questo regalo che mi ha fatto, non saprò mai ringraziarla abbastanza.

© Marco Annicchiarico

– – – – – – – – – – – – – – –

Ordine cronologico:
(caregiver 01) – 12 aprile 2015
(caregiver 58) – 19 giugno 2015
(caregiver 87) – 20 giugno 2015
(caregiver 30) – 20 dicembre 2015
(caregiver 92) – 24 dicembre 2015
(caregiver 12) – 26 dicembre 2015
(caregiver 77) – 28 dicembre 2015
(caregiver 24) – 29 dicembre 2015
(caregiver 20) – 30 dicembre 2015
(caregiver 25) – 31 dicembre 2015
(caregiver 16) – 05 gennaio 2016
(caregiver 02) – 19 gennaio 2016
(caregiver 09) – 02 febbraio 2016
(caregiver 69) – 03 febbraio 2016
(caregiver 37) – 12 febbraio 2016
(caregiver 45) – 02 marzo 2016
(caregiver 10) – 09 marzo 2016
(caregiver 04) – 13 marzo 2016
(caregiver 18) – 28 marzo 2016
(caregiver 28) – 01 aprile 2016
(caregiver 47) – 03 aprile 2016
(caregiver 59) – 13 maggio 2016
(caregiver 08) – 17 maggio 2016
(caregiver 76) – 18 maggio 2016
(caregiver 70) – 27 maggio 2016
(caregiver 94) – 13 giugno 2016
(caregiver 46) – 15 giugno 2016
(caregiver 80) – 18 giugno 2016
(caregiver 72) – 19 giugno 2016
(caregiver 13) – 20 giugno 2016
(caregiver 34) – 21 giugno 2016
(caregiver 38) – 15 luglio 2016
(caregiver 35) – 20 luglio 2016
(caregiver 67) – 16 agosto 2016
(caregiver 14) – 22 agosto 2016
(caregiver 44) – 24 agosto 2016
(caregiver 86) – 26 agosto 2016 (mattina)
(caregiver 93) – 26 agosto 2016 (pomeriggio)
(caregiver 51) – 06 settembre 2016
(caregiver 23) – 08 settembre 2016
(caregiver 83) – 11 settembre 2016
(caregiver 52) – 12 ottobre 2016
(caregiver 49) – 15 ottobre 2016
(caregiver 21) – 16 ottobre 2016
(caregiver 84) – 22 ottobre 2016
(caregiver 27) – 23 ottobre 2016
(caregiver 71) – 29 ottobre 2016
(caregiver 91) – 03 novembre 2016
(caregiver 07) – 04 novembre 2016
(caregiver 17) – 05 novembre 2016
(caregiver 75) – 06 novembre 2016
(caregiver 65) – 17 novembre 2016
(caregiver 22) – 12 gennaio 2017
(caregiver 33) – 21 gennaio 2017
(caregiver 32) – 24 marzo 2017
(caregiver 48) – 01 aprile 2017
(caregiver 41) – 11 giugno 2017
(caregiver 06) – 04 luglio 2017
(caregiver 03) – 14 agosto 2017
(caregiver 74) – 22 novembre 2017
(caregiver 05) – 11 dicembre 2017
(caregiver 95) – 22 dicembre 2017
(caregiver 29) – 15 gennaio 2018
(caregiver 11) – 30 gennaio 2018
(caregiver 42) – 25 febbraio 2018
(caregiver 15) – 03 marzo 2018
(caregiver 19) – 15 marzo 2018
(caregiver 62) – 28 marzo 2018
(caregiver 64) – 06 aprile 2018
(caregiver 88) – 13 aprile 2018
(caregiver 40) – 18 aprile 2018
(caregiver 26) – 19 maggio 2018
(caregiver 31) – 21 giugno 2018 – Lettera aperta al Ministro Salvini
(caregiver 89) – 06 giugno 2018
(caregiver 36) – 11 luglio 2018
(caregiver 97) – 24 luglio 2018
(caregiver 39) – 11 settembre 2018
(caregiver 43) – 12 ottobre 2018
(caregiver 50) – 26 novembre 2018
(caregiver 55) – 03 gennaio 2019
(caregiver 54) – 07 gennaio 2019
(caregiver 53) – 09 gennaio 2019 – Il punto della situazione
(caregiver 56) – 21 gennaio 2019
(caregiver 57) – 03 febbraio 2019
(caregiver 60) – 17 febbraio 2019
(caregiver 61) – 27 febbraio 2019
(caregiver 63) – 01 marzo 2019
(caregiver 66) – 31 marzo 2019
(caregiver 68) – 18 aprile 2019
(caregiver 73) – 23 maggio 2019
(caregiver 78) – 02 giugno 2019
(caregiver 79) – 30 giugno 2019
(caregiver 81) – 09 luglio 2019
(caregiver 90) – 16 agosto 2019
(caregiver 82) – 17 settembre 2019
(caregiver 99) – 23 settembre 2019
(caregiver 85) – 29 settembre 2019
(caregiver 96) – 5 gennaio 2020
(caregiver 98) – 26 gennaio 2020
(caregiver 100) – 09 febbraio 2020
(caregiver 101) – 23 febbraio 2020

– – – – – – – – – – – – – – –

Se volete leggere altre “storie di ordinario Alzheimer”, potete seguire i miei account social Instagram e Facebook.


%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: