Caregiver Whisper 56

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

Old lady and ghost caveman di Guilherme D’Arezzo

21 gennaio 2019

Quando entro nel Villaggio di A, il Dottore ricambia il mio saluto con un gesto della mano e chiede come sto: «Bene, grazie, e lei?» rispondo. Lui, invece, chiede scusa. Non può darmi retta perché deve andare ad aiutare un’infermiera con il misuratore di pressione: «È giovane e devo spiegarle per bene come si usa, così dopo può fare da sola.»
Il Dottore era dottore per davvero e nel villaggio si aggira con molta naturalezza. Una volta mi ha confessato di essere stanco di tutti questi turni che gli tocca fare. “Nonostante prenda uno stipendio da fame”, lo puoi trovare sempre pronto ad aiutare ospiti e operatori. La sua camera è davanti a quella dove si trovava Carlo e, ogni volta che lo incontrava sulla porta, lo faceva rientrare: «Adesso sdraiati che devo visitarti». Per questo, quando dovevano uscire, Carlo e sua moglie guardavano se il Dottore era in camera e poi sgusciavano via di nascosto. Una volta il Dottore ha visitato anche me, dicendo che andava tutto bene ma mi dovevo mettere a dieta: ho seguito il consiglio.
Giovanni, questo il suo nome, è nato in Friuli due giorni dopo mio padre. A 15 anni ha deciso che avrebbe fatto il medico per aiutare quelli che hanno bisogno e a 24 anni, pochi mesi dopo la laurea in Medicina, aveva già iniziato a lavorare. Ha avuto una lunga e prestigiosa carriera milanese, specializzandosi in malattie cardiovascolari e patologie degenerative. La prima volta che ci ho parlato, mi ha messo un po’ in soggezione, forse perché è stato il primo malato con cui ho avuto a che fare in questo centro.
Prima di ammalarsi di demenza lavorava come volontario in Africa: li aiutava a casa loro. Nell’ultima intervista che ha rilasciato prima di ammalarsi, diceva che era rimasto impressionato dalle difficoltà che gli abitanti del posto avevano nel reperire il necessario per la propria sopravvivenza e che gli erano rimasti nel cuore gli sguardi di gratitudine che gli autoctoni rivolgevano ai volontari. Insieme agli aiuti voleva sviluppare condizioni di vita idonee: luoghi dove praticare sport, degli ospedali, delle scuole per istruire e insegnare un lavoro che rendesse autonome quelle persone. «Il segreto – diceva – è formarle, dare loro istruzione». Mi chiedo cosa penserebbe adesso, se fosse ancora lucido, di questa società dove tutto ciò in cui credeva – la formazione, l’istruzione e il volontariato – viene delegittimato ogni giorno da chi ci governa.

Una volta arrivato davanti alla camera di Lucia incontro Teresina e, per non essere insultato, la saluto sorridendo. In queste settimane ho scoperto che, se la eviti, lei ti insulta e cerca di prenderti a pugni, ma se la saluti per primo cambia tono e atteggiamento.
M: «Buongiorno Teresina, come sta? Tutto bene?»
Lei sorride e replica: «Hai già rubato?»
M: «No, non ho rubato nulla.»
T: «Sappi che tanto non riesci a farla franca. Quando esci, ti controllano e ti tolgono tutto. Quindi è inutile che vai in giro a rubare.»
Credo lo sappia bene perché ogni giorno, più volte al giorno, entra nelle varie camere con una borsetta sotto braccio e la riempie con tutto quello che trova e che le piace. Poi, spesso, gli infermieri controllano quello ha preso e lo riportano ai legittimi proprietari.
Teresina era una sarta e da qualche tempo vive in questa struttura perché non ha nessuno che si prenda cura di lei. Quando era a casa sua, ogni mattina lanciava i vestiti giù dalla finestra e ogni sera un vicino di casa glieli riportava. Ogni tanto il vicino passa ancora a trovarla: è l’unico che lei riconosce e non insulta.

Arrivo nella sala comune e trovo Lucia che dorme con la testa appoggiata sul tavolo. La sveglio con un bacio, mi sorride e chiude di nuovo gli occhi. Alla sua sinistra c’è un ex Perito del Tribunale che guarda fisso nel vuoto. Ci sono giorni in cui si lamenta perché se non fa presto arriverà tardi per la nuova perizia. È sulla sedia a rotelle e, quando il fratello lo va a trovare, chiede sempre chi l’ha portato lì perché lui non è stato informato di niente. Quando il fratello se ne va, invece, lui lo guarda e dice di ricordare bene le ultime parole che gli ha detto: portatemi via di qui. Il primo giorno che è arrivato nella sala, invece di salutare gli ospiti, ha guardato le porte-finestre e ha detto che non erano a norma. Nei giorni successivi, quando mi sono avvicinato per chiuderne una, ho scoperto che aveva ragione: tra il muro e la porta-finestra ci sono due dita di “vuoto”.

Questi sono solo tre dei compagni di viaggio che mia madre ha incontrato in questo “villaggio”. Anche se tutti hanno perso i loro ricordi, le loro capacità, anche se la malattia ha cancellato i gesti, le parole e parte della loro storia, sono persone che continuano a vivere di emozioni. Perché alla fine la malattia cancella tutto tranne i sentimenti: quelli restano. È così che in questi anni di deliri e allucinazioni sono riuscito a restare accanto a Lucia: grazie al sentimento che ci univa. Penso una cosa del genere quando la psicologa mi fa segno di entrare.
P: «Ha già visto sua madre?»
M: «Sì, adesso è in sala che sta dormendo.»
P: «Eh, ieri sera si è addormentata tardi e ora recupera.»
Mi spiega che, anche se mia madre è stata ricoverata per variare una terapia inefficace (Lucia è, infatti, finita in struttura perché, in presenza della terapista occupazionale, ha provato ad accoltellare la badante), la terapia non è stata cambiata di una virgola. Sono riusciti a stabilizzare l’umore e credono che, una volta a casa, possa restare quieta. Faccio presente che, secondo me, il merito è dell’ambiente: mia madre, trovandosi in mezzo a tanta gente, sta “bene”. Non chiede più di tornare a casa ma, anzi, più volte ha detto che quella è casa sua.

E io, a dirla tutta, non l’ho presa molto bene. Lucia, in quella che è davvero casa sua, sbraita, urla, prende a pugni tutti quelli che incontra perché “deve andare a casa sua”, mentre in questa struttura si sente al sicuro, a casa. È un fatto che mi ferisce e, per certi versi, mi dà fastidio. Penso a tutti gli approcci che ho usato per aiutarla, a tutta la fatica, alle notti insonni, alla salute che ho perso: mi appare tutto una grande perdita di tempo e di risorse di fronte all’evidenza che mia madre è uno di quei pochi anziani che è contento di trovarsi in una struttura. Quindi, inizio a chiedermi, faccio davvero il bene di mia madre a tenerla in casa con me? Come ogni caregiver degno di questo nome, mi sento in colpa al pensiero che mia madre si trovi maggiormente a proprio agio in una struttura ospedaliera piuttosto che a casa propria, anche se so di non aver sbagliato nulla. Perché la realtà è che la malattia è proprio questo: un continuo combattere contro i mulini a vento, riscoprendosi un po’ Don Chisciotte e un po’ Sancio Panza. Più di quello che facciamo, restando accanto ai nostri cari, motivati solo dal nostro amore per loro, non possiamo fare.

Lucia tornerà a casa – la sua vera casa – giovedì 31 gennaio (domani, per chi legge in “diretta” il post) e questa notizia ha agitato tutti quelli che mi hanno aiutato nella sua gestione negli ultimi mesi. La badante, quando ha saputo che non avrebbero cambiato la terapia, ha chiesto un po’ allarmata: «Scusa, e adesso come la gestiamo?». Le ho risposto di guardare l’aspetto positivo: in casa non ci sono più coltelli.

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4 risposte a “Caregiver Whisper 56”

Salvina ha detto:

30 gennaio 2019 alle 16:33

Questo racconto di oggi conferma quanto penso di questa malattia: ci si ammala qualunque grado culturale si abbia, non è vero che se tieni allenato il cervello ti salvi…
Oggi hai incontrato un medico, una sarta e un dipendente del tribunale ma ci sono anche dei capi di stato malati di Alzheimer, gente che la testa l’ha usata davvero!…

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  5 febbraio 2019 alle 18:27
  
  Salvina, è vero. Si brancola ancora nel buio e non si ha un’idea né del perché ci si ammala né di come potersi curare. Finché non si scoprirà la causa, l’Alzheimer (e la demenza in generale) colpirà tutti, indistintamente.
  
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Fiorella ha detto:

31 gennaio 2019 alle 12:25

Anche io mi sentivo in colpa per aver messo mia mamma in una struttura, ma ora (dopo due anni) ho capito che lei è più serena così, gode di ottima salute (a parte l’Alzheimer) e quando la vado a trovare (tre volte la settimana) se è abbastanza lucida mi dice che lei camperà fino a 100 anni, perché lei sta bene e non ha alcuna malattia. Quando mi dice così, mi si allarga il cuore e riesco a scacciare quel senso di colpa di cui parlavo all’inizio, me la coccolo come fosse una bambina e siamo felici (io sono diventata la mamma e lei la figlia).

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  5 febbraio 2019 alle 18:32
  
  Fiorella, anche se sono stato costretto a ricoverare mia madre, all’inizio anch’io mi sentivo in colpa. Poi, dopo un inizio difficile, ho visto che Lucia in quella struttura stava bene, si sentiva davvero a “casa sua”, e mi sono “alleggerito”. Questa malattia riesce a tirare fuori una sofferenza che non si può nemmeno immaginare.
  
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Poetarum Silva