Caregiver Whisper 28

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

1 aprile 2016

L: «Allora senti un po’. Lei è…». Mia madre fa una pausa lunghissima e poi, senza riuscire a capacitarsene, dopo altri quindici secondi, aggiunge: «È maschio.». Un’altra pausa e poi conclude la frase: «È maschio perché ha il pisello.»
M: «Sì, ma è un lui; lui è maschio.»
L: «E Carmela dove è andata a finire?»
Qui, invece, sono io che faccio seguire un lungo silenzio alla sua domanda. La guardo con un sorriso finto stampato in faccia e intanto mi chiedo cosa posso rispondere. Poi, quando la sua espressione diventa più seria e confusa, le rispondo con un’altra domanda: «Perché non provi a dirmelo tu?»
L: «E come faccio a dirtelo che non lo so?»

In questo momento ci troviamo in ospedale da mio padre; le infermiere ci hanno fatto uscire dalla stanza per poterlo cambiare. Dopo avergli tolto il tumore con l’esofago e parte dell’intestino, gli è stata messa una endoprotesi per aiutarlo a riprendere con il “transito” del cibo. Però, non tutto è andato per il verso giusto; due giorni fa, infatti, è stata sostituita per la quarta volta. A dire il vero, visto che era saltato anche un punto, hanno dovuto mettere una clip per chiuderlo e posizionare l’endoprotesi nuova, sperando che aderisca senza creare ulteriori problemi. Oggi respira meglio e, gradualmente, gli stanno togliendo anche l’ossigeno. Credo che tutta questa situazione abbia provocato un aumento dello stress che Lucia non riesce più a gestire: così, da qualche giorno, ha iniziato a scambiare suo marito per mia nonna, sua mamma. Io, invece, ho imparato un termine nuovo: agnosia. L’agnosia, per farla breve, è l’incapacità di riconoscere gli oggetti, i volti. Mia madre, in questi giorni, non è più capace di riconoscere mio padre; quando lo guarda vede sua madre, pur non essendoci somiglianza alcuna tra loro. Lucia, purtroppo, non vuole restare a casa per niente al mondo e, così, ogni giorno mi costringe a portarla con me in ospedale per vedere come sta suo marito. Ogni volta che mi sono rifiutato, è uscita di casa da sola imprecando e, per paura che si potesse perdere, l’ho seguita per poi portarla dietro con me.

M: «Tu e Sebastiano siete stati giù a Zungoli, giusto?»
Mia madre risponde con un verso a sostituire il sì.
M: «E siete andati giù a Zungoli per che cosa?»
L: «Per cosa? Siamo andati a vedere per la casa che hanno fatto i lavori, ma siamo stati poco.»
M: «Siete scesi giù a novembre e a novembre di solito per cosa…»
L: «Per i morti», mi interrompe mia madre.
M: «Esatto, brava. Ricordi che avete comprato dei fiori?»
L: «I fiori, sì.»
M: «E dove li avete portati?»
L: «Al cimitero.»
M: «Sulla tomba di chi?»
L: «Di mamma.»
M: «Non ho capito, di chi?»
L: «Di mamma Carmela.»
M: «Ecco, ti sei risposta da sola.»
L: «Ci sta anche Filomena vicino a lei, c’è anche la fotografia del padre e c’è Maliotto.»
M: «Quindi i tuoi genitori, Carmela e Maliotto, sono a Zungoli, al cimitero, giusto?»
L: «Eh, sono a Zungoli.»
M: «Ecco, possiamo quindi dire che sono a Zungoli?»
L: «Sì, sono a Zungoli nel coso.»
M: «E quindi quando vieni qua in ospedale non può esserci Carmela ma c’è Sebastiano, capruss, come lo chiamavi tu.»
L: «È capruss?»
M: «Sì. È che adesso sei stressata e non lo riconosci. Quindi quando veniamo qui, se stai bene e sei tranquilla allora sai che è Sebastiano e lo chiami per nome. Se sei agitata come oggi, invece…»
Ma Lucia non mi fa finire la frase e riprende: «Va bene e come mai…». Poi, dopo una nuova pausa, continua.
L: «Allora. Noi siamo andati a Zungoli che avevamo lasciato i morti. Poi abbiamo messo i fiori. E adesso dico come mai? Io non so neanche un po’… Allora, questa che sta in camera è mia mamma.»
M: «No.»
L: «Come no?»
M: «Allora, ripetiamo. Tu e Sebastiano cosa siete?»
L: «Cosa siamo?»
M: «A te cosa viene Sebastiano?»
L: «Ah, è mio marito. Siamo marito e mugliera.»
M: «Perfetto. Quindi che cos’è Sebastiano per te?»
L: «Marito.»
M: «Ecco, esatto, è tuo marito.»
L: «Lei è mio marito.»
M: «No, lui è tuo marito.»
L: «Lui è mio marito.»
M: «Sì, lui perché è Sebastiano.»
L: «Che prima era mia mamma.»
M: «No, tua mamma era Carmela.»
L: «Ah. Sì, ho capito. Ma io non la vedo come un uomo.»
Qui, oltre a calare il gelo e spezzare ogni mio tentativo di “ragionamento”, ho compreso che il problema non era tanto nella vista di mia madre, quanto in quello che il cervello comunicava.
M: «Cioè, quando lo vedi tu vedi Carmela?»
L: «Eh.»
M: «Guarda, è una cosa normale: capita solo perché sei stressata. Puoi stare tranquilla.»
Lei mi guarda e non dice nulla. Così continuo: «Ti ricordi l’altra volta che c’era anche zia Lina? Lo stavano cambiando e a un certo punto ti sei avvicinata e l’hai coperto perché si vedeva il pisello. Poi ti sei avvicinata e mi hai chiesto come mai si vedesse il pisello e io ti ho risposto che è normale perché è un uomo, cioè è Sebastiano.»
L: «Quindi dici che mi confondo.»
M: «Quando sei stressata o stanca, fai un po’ di confusione e la vedi come una femmina pensando che sia tua mamma.»
L: «Insomma adesso lei è un uomo.»
M: «È sempre stato un uomo, è Sebastiano. Ti sei sposata con lui, con capruss. Ci sono dei momenti in cui siamo qua e però pensi sia una donna ma è sempre Sebastiano, è sempre lui. Tu però non ti preoccupare, è solo stress. Tuo fratello ricoverato di là, lui ricoverato di qua. Stai tranquilla. È lo stress che ti fa sbagliare. Ora non ci pensare però, se no ti aumenta il mal di testa e ti confondi ancora di più.»

Così Lucia inizia a non pensarci più o, comunque, smette di parlarne. Anche il viaggio di ritorno verso casa, in tram, viene fatto parlando del più e del meno. Solo quando ci mettiamo a tavola, scollegata dall’ambiente ospedale, Lucia riprende i suoi discorsi con una certa lucidità.
L: «Sai, prima non ho mai pensato che era…»
M: «Che era tua mamma?»
L: «Mah. A dire la verità qualche settimana prima che lui cominciava a non star bene io già tenevo la testa un po’ così.»
M: «Così come?»
L: «Così stanca.»
M: «Ora non ci pensare. Mangiamo e poi andiamo a dormire, vedrai che domani mattina andrà tutto meglio.»
L: «Speriamo, se no come fai?»
M: «In che senso come faccio?»
Lei ride, mi guarda e poi aggiunge: «Eh, perché se non va meglio, magari finisce che piglio qualche cosa e ti do un colpo in testa.»

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3 risposte a “Caregiver Whisper 28”

riccardosapia ha detto:

6 giugno 2018 alle 08:01

Grazie Marco.

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  5 settembre 2018 alle 16:25
  
  Grazie a te Riccardo
  
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June 06, 2018 at 11:21AM – Marco Zanetti ha detto:

6 giugno 2018 alle 11:22

[…] M: «Allora, ripetiamo. Tu e Sebastiano cosa siete?» L: «Cosa siamo?» M: «A te cosa viene Sebastiano?» L: «Ah, è mio marito. Siamo marito e mugliera.» M: «Perfetto. Quindi che cos’è Sebastiano per te?» L: «Marito.» M: «Ecco, esatto, è tuo marito.» L: «Lei è mio marito.» M: «No, lui è tuo marito.» L: «Lui è mio marito.» M: «Sì, lui perché è Sebastiano.» L: «Che prima era mia mamma.» M: «No, tua mamma era Carmela.» L: «Ah. Sì, ho capito. Ma io non la vedo come un uomo.» Link: Caregiver Whisper 28 […]

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