Racconti per l’Alzheimer Fest #7

 

È possibile mettere insieme un Festival – fatto di risate, gioia e commozione – con l’Alzheimer? Qualcuno potrebbe pensare che sia un affronto, un’offesa, che le famiglie soffrono e che c’è ben poco da festeggiare. Beh, posso assicurarvi che non è così.
Quando ho partecipato all’edizione dello scorso anno, per la prima volta da quando mi occupo di mia madre Lucia, mi sono sentito “a casa”. Sapevo che lì, in quel parco, in mezzo a quelle persone, parlavamo tutti lo stesso linguaggio. Non c’era bisogno di raccontare nulla, perché per capirsi bastava uno sguardo. Per qualche giorno, per qualche ora, ci siamo divertiti, ci siamo rilassati, abbiamo vissuto la fatica e la sofferenza in una condizione di condivisione, lontano dall’abituale isolamento delle pareti domestiche. E, lo ammetto, mi sono anche commosso nel guardare il sorriso dei malati e di chi li accompagnava.
Un festival sull’Alzheimer serve proprio a questo: per dare sollievo a chi è rimasto impigliato e per far conoscere meglio questa sindrome, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni affinché possa spezzarsi lo stigma che colpisce il malato e i familiari che se ne prendono cura. È un tentativo di reagire al dolore, senza minimizzarlo. È un modo per dire che insieme, uniti, è possibile andare avanti, senza paura e senza vergogna. Perché insieme è possibile vivere la demenza con la leggerezza di una festa. Perché, come dice bene lo slogan di quest’anno, c’è un filo che ci lega e che ci scioglie: è che di amore non siamo vecchi.
Vi aspettiamo da giovedì 12 a domenica 15 settembre a Treviso. Consulta o scarica il programma definitivo.

Marco Annicchiarico

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Ti aspetto di là

Nell’esatto momento in cui è mancato il nonno, suo marito, mia nonna ha deciso che era ora di mollare. Qualche segno di Alzheimer già lo aveva dato: si dimenticava le cose, si arrabbiava con la badante, usciva di casa senza dire niente e noi a cercarla come dei matti in giro per il paese. In fondo, però, teneva duro. Il nonno era fisicamente sempre più debole e lei cercava, orgogliosamente, di essergli vicino a modo suo.
Poi si è spenta, quando lui si è spento. Non che sia morta, ma una parte del suo cuore si, se n’è andato insieme al suo Mario, quello che ha amato per 60 anni.
Ricordo ancora che di fronte alla bara aperta, gli si avvicinava dandogli un pizzicotto sul naso e dicendogli “io vado a dormire, ti aspetto di là” con una serenità disarmante. Forse per abitudine, forse perché l’amore non si spegne quando uno muore.
Dopo 3 mesi difficili a cercare di arginare la rabbia improvvisa, 3 mesi a sorvegliarla di giorno e di notte, decidiamo che la scelta migliore è trovare una casa di riposo adatta a lei.
Per fortuna si trova bene da subito nel nuovo ambiente, coccolata da tutti. È il ritratto della felicità. Ride e sorride continuamente, mangia (tanto!) diventando presto una delle preferite di tutte le infermiere presenti nel suo reparto.
Io e mia mamma, sua figlia, spesso anche mia sorella, andavamo a trovarla. Abbiamo sempre cercato di farle sentire la nostra presenza, tutti i giorni.
Festeggiamo i suoi 90 anni con una torta (ne mangia due fette, sempre stata golosa), le facciamo fare piccole passeggiate nel giardino attorno alla casa, la facciamo partecipare agli eventi della casa di riposo: balli, canti, gite. Dipinge, legge, colora.
Il declino è stato lento: prima la fatica a scrivere anche il suo nome, le gambe che non rispondono ai comandi semplici del camminare, la fatica a deglutire e mangiare da sola. Si scorda di noi, dei suoi figli, di suo marito, delle sue sorelle. Non sa più riconoscere chi siamo, alza le spalle quando le dico sono tua nipote, quando le mostro la foto di suo marito dice che è un bell’uomo.
Quello che più mi è rimasto impresso è stato vedere i suoi occhi azzurri che lentamente diventavano vuoti. Mi guardava, mi sorrideva, annuiva e rideva di ciò che dicevo. Ma non mi riconosceva più, non ero più la sua nipote.
La sua morte arriva una mattina di giugno, all’improvviso. Ero lì, con lei. Le ho tenuto la mano, ho pianto, le ho dato baci e carezze, cercavo di tranquillizzarla mentre le prendeva una crisi respiratoria, l’ennesima.
Quando mia mamma mi ha detto “è morta”, il mio cuore si è spezzato in mille pezzi.
Prima di morire le ho fatto ascoltare una canzone degli Afterhours, Grande. Diceva “bella, si”. Chissà se l’ha capita realmente. Chissà se ha capito che la dedicavo a lei.
Nel mio cuore resterà sempre il ricordo di quella nonna dai capelli argento e gli occhi azzurri. Quella nonna che cantava divinamente ma di ballare proprio non era capace. Quella nonna che ci rattoppava i pantaloni, ci attaccava i bottoni, che provava ad insegnarci a cucire ma senza riuscire a trasmettere la passione a nessuno dei suoi 5 nipoti.
Quella nonna che mi ha amata incondizionatamente, che mi ha aiutata a diventare, appunto, grande.

(C.B.)

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La conversazione

Mio padre era ricoverato da un paio di settimane al Niguarda. Stava morendo. Non camminava più, non parlava più, non mangiava più da diverso tempo. Ormai non faceva che tossire e piagnucolare. Era ridotto a pelle e ossa, e catarro. Molto catarro. Aveva la maschera dell’ossigeno. Le mani erano gonfie e le braccia coperte di piaghe. Muoveva la bocca da una parte all’altra, avanti e indietro, come se digrignasse i denti. Ma non c’era un’intenzione in quel residuo di movimento, perché in lui non c’era più volontà, desiderio, pensiero. Io ormai lo andavo a trovare di rado. A che serve? mi dicevo. Mi veniva un gran mal di testa, e poi rimanevo di cattivo umore per il resto della giornata. Un tempo, almeno, anche se non mi riconosceva e non capiva più le mie parole, potevo portarlo a passeggio per il corridoio di Palazzolo. Passin passetto si arrivava al bar del pian terreno e lì gli compravo un caffè d’orzo o un gelato, e anche se non potevamo dirci niente, per lo meno vivevamo una situazione apparentemente normale, perfino piacevole, una specie di microscopica, illusoria scena di villeggiatura.
Detestavo i suoi lamenti protratti. I dottori del Niguarda mi dicevano di non badarci. Non era detto che quei suoni fossero reali espressioni di dolore. Però lo sembravano. I lamenti, negli ultimi giorni, si erano ridotti a un rantolo perpetuo, monotono, a parte l’innalzamento periodico del volume. Pensavo ai suoi compagni di camera, che non erano malati come lui. Ero imbarazzato, se posso usare quest’aggettivo per descrivere lo strano, vergognoso stupore in cui mi precipitava quel rantolo. Come riuscivano a dormire? Cosa pensavano di quell’ospedale, che ricoverava moribondi e infermi qualunque, senza distinzione alcuna, nelle medesime camere? Avevano odio per quel corpo rovinato, offeso, ulceroso da cui usciva quel suono quasi magico, come il misterioso fischio mattutino dalle pietre del Colosso di Memnone? Queste domande mi ponevo, ma l’unica vera domanda cui avrei voluto dare una risposta era un’altra: perché soffriamo? La vista di mio padre moribondo mi metteva davanti la violenza della nostra condizione umana: io, senza nessuna volontà di partecipazione, assistevo come un sadico ai tormenti di un indifeso. La nostra impotenza ci è imposta. Ma non è una scusa. Domandai a un signore, che era salito da Napoli per farsi curare un problema ai reni, se mio padre rantolasse a quel modo anche la notte. Il signore, anziché confermare i miei timori, mi disse: “No, suo padre se ne sta sempre buono buono.” Più ancora che la risposta mi colpì il tono dell’uomo, pietoso, per nulla infastidito. Capii che non mi mentiva, che non stava cercando di rassicurarmi – che davvero mio padre non rantolava di norma. Allora lo misi alla prova. Dissi a mia madre, che era con me, di tacere. Ci zittimmo tutti e due. Il rantolo proseguì per qualche secondo, quindi smise. Riattaccammo a parlare. Il rantolo riprese. Smettemmo di nuovo. Smise anche lui. E così per diverse volte. Era chiaro. Quel rantolo era quanto restava della capacità di mio padre di comunicare. Quel rantolo si inframmetteva alle parole mie e di mia madre – è pazzesco pensarlo, ma fu così! – come la parte di una conversazione. Era la voce della malattia che si modulava un’ultima volta, con l’unica sostanza che le rimaneva – il lamento nudo –, nello sforzo istintivo di trascendere il declino estremo. Fu l’ultima volta che io e mio padre ci parlammo. Il nostro ultimo dialogo.

(Nicola Gardini)

 

 

Una festa di cose belle: musica, arte, teatro, tante attività e dolce far niente. Si incontrano le persone, le famiglie, gli artisti. Anche gli operatori e i medici (per una volta) senza camici, pronti ad ascoltare e a mettere a disposizione competenze e conoscenze a chi ne ha bisogno.
Tutti protagonisti: chi porta un’esperienza, chi canta, chi vuole vedersi un film o uno spettacolo. Chi ha voglia di ballare da fermo. Chi fa attività fisica in piedi o in carrozzina. Si mangia, si beve. Si sta insieme. Una festa per cuori feriti e vite da rifiorire.
Il motto? Le parole di Gianni, che va avanti con l’Alzheimer dietro: “Di amore non siamo vecchi”.
La terza edizione dell’Alzheimer Fest mette le tende fuori dalle mura di Treviso, nello spazio dell’ex ospedale psichiatrico di Sant’Artemio, oggi sede della Provincia. Dal 13 al 15 settembre sarà l’accogliente “accampamento” di persone che nella nostra società tendono a essere considerate “aliene”: le persone con demenza e i loro familiari non sono “barbari” che hanno perso le buone maniere, da relegare ai margini della comunità. Dall’oasi di Sant’Artemio la festa germoglierà dentro le mura di Treviso, con eventi di piazza e incontri a sorpresa. Che sanciranno simbolicamente questo diritto di cittadinanza da difendere con le unghie (e con la mente). Siete tutti invitati, sani e meno sani.

 

ProgrammaInformazioniContatti

 

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Racconti per l’Alzheimer Fest #1
Racconti per l’Alzheimer Fest #2
Racconti per l’Alzheimer Fest #3
Racconti per l’Alzheimer Fest #4
Racconti per l’Alzheimer Fest #5
Racconti per l’Alzheimer Fest #6
Racconti per l’Alzheimer Fest #7

Caregiver Whisper, la rubrica di Marco Annicchiarico sull’Alzheimer di Lucia, sua madre

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