Racconti per l’Alzheimer Fest #6

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Questi i primi due racconti.
Marco Annicchiarico

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Come Scarface

Nella mia città è presente un centro diurno che accoglie esclusivamente i malati di Alzheimer e di demenza senile. Un luogo di fiducia dove i familiari dei malati possono accompagnare i loro cari e distrarsi un po’ dal mondo in cui vivono a causa dell’Alzheimer. È un luogo dove gli stessi malati vengono stimolati attraverso la musica, con attività ludiche e ricreative, dove è presente un bel giardino e tanti volontari che se ne prendono cura. Insomma un vero e proprio asilo per bambini, destinato agli adulti.
Con mia madre avevamo stabilito dei turni: lei accompagnava il mio papà tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, e io lo andavo a prendere dopo pranzo. Ogni mattina gli facevamo la doccia e veniva preparato con la camicia stirata, pronto per recarsi “all’asilo”.
Aveva preso molto bene questa iniziativa: dispensava bacini e bacetti alle operatrici più giovani e faceva improbabili proposte di matrimonio a quelle più adulte.
Un giorno lo andai a prendere ma era più nervoso del solito. Non ho mai capito se riusciva ancora a riconoscermi, se capiva che io fossi sua figlia, ma sicuramente vedeva in me una persona di fiducia, qualcuno di cui potersi fidare. Forse, come qualcosa di sua proprietà.
Dopo averlo aiutato a indossare il cappotto e il cappello, mentre ci stavamo dirigendo verso l’uscita, mano nella mano, un’altra signora affetta da Alzheimer e ospite del centro ci sorpassò spingendoci un po’ di lato. Lui mi tirò la mano facendomi cenno di avvicinarmi e, con un tono degno di una scena del film “Scarface”, mi sussurrò: “Hai visto a quella lì? Lasciala perdere: è una pazza!”

(G.C.)

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Vai piano, mi raccomando!

Lei arrivò fra noi improvvisamente, in un caldo giorno d’estate.
Prima di quel giorno di luglio, era venuta a trovarci sporadicamente nei mesi precedenti lasciandoci piccole cose. Dimenticanze, nervosismi, insonnie, abbuffate notturne, occhi vitrei di mamma che mi guardavano e sembravano chiedermi il perché di certe azioni.
Io, forse, non capivo o non volevo capire, non avevo ancora il coraggio di perdere mia madre.
Poi, a luglio di due anni fa, il colpo.
Caduta, chiama il 118, pronto soccorso, ospedale, intervento, anestesia eterna, risveglio in stato confusionale.
Profondo.
Caduta dal letto durante la degenza, altro intervento, altri mesi in ospedale.
Io da sola contro il mondo.
Da quel giorno mamma non è più tornata a casa e non è più la mamma di prima.
Non lo so perché ma ho ancora ben impressa in mente l’immagine di lei in ambulanza e io che le dico di stare tranquilla che l’avrei seguita in auto e ritrovata in pronto soccorso.
Quello è stato il distacco netto da casa sua che non avrebbe più rivisto.
E da quel giorno credo di essere definitivamente diventata mamma.
Di mia madre.
Ora, a distanza di due anni, mia madre è ospite in una struttura protetta. È migliorata ma non cammina più.
Non sarebbe assolutamente in grado di gestirsi da sola, mio padre si è addormentato sei anni fa e io sono l’unica loro figlia.
Per fortuna la vedo a giorni alterni.
Sono stata fortunata, ho trovato una struttura gestita da persone speciali.
A dir la verità in questi due anni di peregrinare ho incontrato sulla mia strada tantissime persone speciali che in qualche modo mi hanno dato la forza di andare avanti.
Io mi definisco una caregiver a metà perché non ho con me mamma 24h al giorno, ma il peso di un genitore che genitore non è più, il peso di entrare in una struttura che sai essere “l’ultima”, il peso dei pensieri che ti fanno chiedere spesso se le scelte fatte sono quelle più giuste, il peso della tua coscienza che ti tartassa di notte quando devi prendere decisioni importanti, quello non te lo leva nessuno.
La responsabilità è grande, il dolore anche ma non puoi permetterti di essere figlia come ti piaceva essere.
La voglia di tornare a casa e trovarla con la tazzulell è cafè pronta per te è immensa. La voglia di sentire squillare il telefono in ufficio per il “come stai” giornaliero di una volta è struggente. La voglia di appoggiarti sulle sue gambe in attesa di una carezza c’è sempre.
A volte lo faccio, le OSS mi guardano e mi sorridono, e io non mi vergogno.
Mia madre mi appoggia la mano sulla testa, una mano ormai più nodosa del solito, dalla pelle trasparente e leggera e mi scompiglia i capelli.
Mia madre è ormai mia madre a metà.
A lei racconto ormai soltanto le cose belle, i problemi li lascio fuori dal cancello della struttura. Anche se glieli raccontassi temo non capirebbe, la sua capacità empatica credo sia un po’ alterata. Colpa di quelle placchette bianche che stazionano nel suo cervello da un po’.
La accolgo sempre con un sorriso anche se lo stomaco si contrae e a volte avrei voglia di piangere.
Tenerezza, tra me e lei c’è tanta tenerezza, forse più di quanto ce n’era quando stava bene.
Pazienza se la sua mente fa qualche scherzetto e qualche pezzo di vita è stato cancellato, ce ne facciamo una ragione e andiamo avanti. Prendiamo quel che ci viene offerto, finché ci viene offerto.
Credo che la chiave di volta di tutto sia retoricamente l’amore, dato e ricevuto.
In questo momento so che sto dando a mia madre tutto l’amore possibile, credo sia una sorta di ancora di salvezza per riuscire a dare un senso a tutto questo.
E di amore ne ricevo. Da lei e dalle sue amiche di struttura. Le sue amiche sono ormai amiche mie e di vita da raccontare là dentro ce n’è tantissima.
Un giorno, quando non ci sarà più, non so come reagirò, non so cosa proverò, ma so che quel “Vai piano, mi raccomando” che mi congeda da ogni mia visita, mi mancherà da morire.

(C.F.)

 

 

Una festa di cose belle: musica, arte, teatro, tante attività e dolce far niente. Si incontrano le persone, le famiglie, gli artisti. Anche gli operatori e i medici (per una volta) senza camici, pronti ad ascoltare e a mettere a disposizione competenze e conoscenze a chi ne ha bisogno.
Tutti protagonisti: chi porta un’esperienza, chi canta, chi vuole vedersi un film o uno spettacolo. Chi ha voglia di ballare da fermo. Chi fa attività fisica in piedi o in carrozzina. Si mangia, si beve. Si sta insieme. Una festa per cuori feriti e vite da rifiorire.
Il motto? Le parole di Gianni, che va avanti con l’Alzheimer dietro: “Di amore non siamo vecchi”.
La terza edizione dell’Alzheimer Fest mette le tende fuori dalle mura di Treviso, nello spazio dell’ex ospedale psichiatrico di Sant’Artemio, oggi sede della Provincia. Dal 13 al 15 settembre sarà l’accogliente “accampamento” di persone che nella nostra società tendono a essere considerate “aliene”: le persone con demenza e i loro familiari non sono “barbari” che hanno perso le buone maniere, da relegare ai margini della comunità. Dall’oasi di Sant’Artemio la festa germoglierà dentro le mura di Treviso, con eventi di piazza e incontri a sorpresa. Che sanciranno simbolicamente questo diritto di cittadinanza da difendere con le unghie (e con la mente). Siete tutti invitati, sani e meno sani.

 

ProgrammaInformazioniContatti

 

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Racconti per l’Alzheimer Fest #1
Racconti per l’Alzheimer Fest #2
Racconti per l’Alzheimer Fest #3
Racconti per l’Alzheimer Fest #4
Racconti per l’Alzheimer Fest #5
Racconti per l’Alzheimer Fest #6
Racconti per l’Alzheimer Fest #7

Caregiver Whisper, la rubrica di Marco Annicchiarico sull’Alzheimer di Lucia, sua madre

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