marco annicchiarico

Caregiver Whisper 91

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 90

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 89

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 88

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 87

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 86

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 85

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 84

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 83

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Caregiver Whisper 82

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #7

 

È possibile mettere insieme un Festival – fatto di risate, gioia e commozione – con l’Alzheimer? Qualcuno potrebbe pensare che sia un affronto, un’offesa, che le famiglie soffrono e che c’è ben poco da festeggiare. Beh, posso assicurarvi che non è così.
Quando ho partecipato all’edizione dello scorso anno, per la prima volta da quando mi occupo di mia madre Lucia, mi sono sentito “a casa”. Sapevo che lì, in quel parco, in mezzo a quelle persone, parlavamo tutti lo stesso linguaggio. Non c’era bisogno di raccontare nulla, perché per capirsi bastava uno sguardo. Per qualche giorno, per qualche ora, ci siamo divertiti, ci siamo rilassati, abbiamo vissuto la fatica e la sofferenza in una condizione di condivisione, lontano dall’abituale isolamento delle pareti domestiche. E, lo ammetto, mi sono anche commosso nel guardare il sorriso dei malati e di chi li accompagnava.
Un festival sull’Alzheimer serve proprio a questo: per dare sollievo a chi è rimasto impigliato e per far conoscere meglio questa sindrome, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni affinché possa spezzarsi lo stigma che colpisce il malato e i familiari che se ne prendono cura. È un tentativo di reagire al dolore, senza minimizzarlo. È un modo per dire che insieme, uniti, è possibile andare avanti, senza paura e senza vergogna. Perché insieme è possibile vivere la demenza con la leggerezza di una festa. Perché, come dice bene lo slogan di quest’anno, c’è un filo che ci lega e che ci scioglie: è che di amore non siamo vecchi.
Vi aspettiamo da giovedì 12 a domenica 15 settembre a Treviso. Consulta o scarica il programma definitivo.

Marco Annicchiarico

– – –

Ti aspetto di là

Nell’esatto momento in cui è mancato il nonno, suo marito, mia nonna ha deciso che era ora di mollare. Qualche segno di Alzheimer già lo aveva dato: si dimenticava le cose, si arrabbiava con la badante, usciva di casa senza dire niente e noi a cercarla come dei matti in giro per il paese. In fondo, però, teneva duro. Il nonno era fisicamente sempre più debole e lei cercava, orgogliosamente, di essergli vicino a modo suo.
Poi si è spenta, quando lui si è spento. Non che sia morta, ma una parte del suo cuore si, se n’è andato insieme al suo Mario, quello che ha amato per 60 anni.
Ricordo ancora che di fronte alla bara aperta, gli si avvicinava dandogli un pizzicotto sul naso e dicendogli “io vado a dormire, ti aspetto di là” con una serenità disarmante. Forse per abitudine, forse perché l’amore non si spegne quando uno muore.
Dopo 3 mesi difficili a cercare di arginare la rabbia improvvisa, 3 mesi a sorvegliarla di giorno e di notte, decidiamo che la scelta migliore è trovare una casa di riposo adatta a lei.
Per fortuna si trova bene da subito nel nuovo ambiente, coccolata da tutti. È il ritratto della felicità. Ride e sorride continuamente, mangia (tanto!) diventando presto una delle preferite di tutte le infermiere presenti nel suo reparto.
Io e mia mamma, sua figlia, spesso anche mia sorella, andavamo a trovarla. Abbiamo sempre cercato di farle sentire la nostra presenza, tutti i giorni.
Festeggiamo i suoi 90 anni con una torta (ne mangia due fette, sempre stata golosa), le facciamo fare piccole passeggiate nel giardino attorno alla casa, la facciamo partecipare agli eventi della casa di riposo: balli, canti, gite. Dipinge, legge, colora.
Il declino è stato lento: prima la fatica a scrivere anche il suo nome, le gambe che non rispondono ai comandi semplici del camminare, la fatica a deglutire e mangiare da sola. Si scorda di noi, dei suoi figli, di suo marito, delle sue sorelle. Non sa più riconoscere chi siamo, alza le spalle quando le dico sono tua nipote, quando le mostro la foto di suo marito dice che è un bell’uomo.
Quello che più mi è rimasto impresso è stato vedere i suoi occhi azzurri che lentamente diventavano vuoti. Mi guardava, mi sorrideva, annuiva e rideva di ciò che dicevo. Ma non mi riconosceva più, non ero più la sua nipote.
La sua morte arriva una mattina di giugno, all’improvviso. Ero lì, con lei. Le ho tenuto la mano, ho pianto, le ho dato baci e carezze, cercavo di tranquillizzarla mentre le prendeva una crisi respiratoria, l’ennesima.
Quando mia mamma mi ha detto “è morta”, il mio cuore si è spezzato in mille pezzi.
Prima di morire le ho fatto ascoltare una canzone degli Afterhours, Grande. Diceva “bella, si”. Chissà se l’ha capita realmente. Chissà se ha capito che la dedicavo a lei.
Nel mio cuore resterà sempre il ricordo di quella nonna dai capelli argento e gli occhi azzurri. Quella nonna che cantava divinamente ma di ballare proprio non era capace. Quella nonna che ci rattoppava i pantaloni, ci attaccava i bottoni, che provava ad insegnarci a cucire ma senza riuscire a trasmettere la passione a nessuno dei suoi 5 nipoti.
Quella nonna che mi ha amata incondizionatamente, che mi ha aiutata a diventare, appunto, grande.

(C.B.)
(altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #6

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Questi i primi due racconti.
Marco Annicchiarico

– – –

Come Scarface

Nella mia città è presente un centro diurno che accoglie esclusivamente i malati di Alzheimer e di demenza senile. Un luogo di fiducia dove i familiari dei malati possono accompagnare i loro cari e distrarsi un po’ dal mondo in cui vivono a causa dell’Alzheimer. È un luogo dove gli stessi malati vengono stimolati attraverso la musica, con attività ludiche e ricreative, dove è presente un bel giardino e tanti volontari che se ne prendono cura. Insomma un vero e proprio asilo per bambini, destinato agli adulti.
Con mia madre avevamo stabilito dei turni: lei accompagnava il mio papà tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, e io lo andavo a prendere dopo pranzo. Ogni mattina gli facevamo la doccia e veniva preparato con la camicia stirata, pronto per recarsi “all’asilo”.
Aveva preso molto bene questa iniziativa: dispensava bacini e bacetti alle operatrici più giovani e faceva improbabili proposte di matrimonio a quelle più adulte.
Un giorno lo andai a prendere ma era più nervoso del solito. Non ho mai capito se riusciva ancora a riconoscermi, se capiva che io fossi sua figlia, ma sicuramente vedeva in me una persona di fiducia, qualcuno di cui potersi fidare. Forse, come qualcosa di sua proprietà.
Dopo averlo aiutato a indossare il cappotto e il cappello, mentre ci stavamo dirigendo verso l’uscita, mano nella mano, un’altra signora affetta da Alzheimer e ospite del centro ci sorpassò spingendoci un po’ di lato. Lui mi tirò la mano facendomi cenno di avvicinarmi e, con un tono degno di una scena del film “Scarface”, mi sussurrò: “Hai visto a quella lì? Lasciala perdere: è una pazza!”

(G.C.)
(altro…)