alzheimer fest

Caregiver Whisper 82

Mio padre Sebastiano è morto l’11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l’ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è. (altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #7

 

È possibile mettere insieme un Festival – fatto di risate, gioia e commozione – con l’Alzheimer? Qualcuno potrebbe pensare che sia un affronto, un’offesa, che le famiglie soffrono e che c’è ben poco da festeggiare. Beh, posso assicurarvi che non è così.
Quando ho partecipato all’edizione dello scorso anno, per la prima volta da quando mi occupo di mia madre Lucia, mi sono sentito “a casa”. Sapevo che lì, in quel parco, in mezzo a quelle persone, parlavamo tutti lo stesso linguaggio. Non c’era bisogno di raccontare nulla, perché per capirsi bastava uno sguardo. Per qualche giorno, per qualche ora, ci siamo divertiti, ci siamo rilassati, abbiamo vissuto la fatica e la sofferenza in una condizione di condivisione, lontano dall’abituale isolamento delle pareti domestiche. E, lo ammetto, mi sono anche commosso nel guardare il sorriso dei malati e di chi li accompagnava.
Un festival sull’Alzheimer serve proprio a questo: per dare sollievo a chi è rimasto impigliato e per far conoscere meglio questa sindrome, cercando di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni affinché possa spezzarsi lo stigma che colpisce il malato e i familiari che se ne prendono cura. È un tentativo di reagire al dolore, senza minimizzarlo. È un modo per dire che insieme, uniti, è possibile andare avanti, senza paura e senza vergogna. Perché insieme è possibile vivere la demenza con la leggerezza di una festa. Perché, come dice bene lo slogan di quest’anno, c’è un filo che ci lega e che ci scioglie: è che di amore non siamo vecchi.
Vi aspettiamo da giovedì 12 a domenica 15 settembre a Treviso. Consulta o scarica il programma definitivo.

Marco Annicchiarico

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Ti aspetto di là

Nell’esatto momento in cui è mancato il nonno, suo marito, mia nonna ha deciso che era ora di mollare. Qualche segno di Alzheimer già lo aveva dato: si dimenticava le cose, si arrabbiava con la badante, usciva di casa senza dire niente e noi a cercarla come dei matti in giro per il paese. In fondo, però, teneva duro. Il nonno era fisicamente sempre più debole e lei cercava, orgogliosamente, di essergli vicino a modo suo.
Poi si è spenta, quando lui si è spento. Non che sia morta, ma una parte del suo cuore si, se n’è andato insieme al suo Mario, quello che ha amato per 60 anni.
Ricordo ancora che di fronte alla bara aperta, gli si avvicinava dandogli un pizzicotto sul naso e dicendogli “io vado a dormire, ti aspetto di là” con una serenità disarmante. Forse per abitudine, forse perché l’amore non si spegne quando uno muore.
Dopo 3 mesi difficili a cercare di arginare la rabbia improvvisa, 3 mesi a sorvegliarla di giorno e di notte, decidiamo che la scelta migliore è trovare una casa di riposo adatta a lei.
Per fortuna si trova bene da subito nel nuovo ambiente, coccolata da tutti. È il ritratto della felicità. Ride e sorride continuamente, mangia (tanto!) diventando presto una delle preferite di tutte le infermiere presenti nel suo reparto.
Io e mia mamma, sua figlia, spesso anche mia sorella, andavamo a trovarla. Abbiamo sempre cercato di farle sentire la nostra presenza, tutti i giorni.
Festeggiamo i suoi 90 anni con una torta (ne mangia due fette, sempre stata golosa), le facciamo fare piccole passeggiate nel giardino attorno alla casa, la facciamo partecipare agli eventi della casa di riposo: balli, canti, gite. Dipinge, legge, colora.
Il declino è stato lento: prima la fatica a scrivere anche il suo nome, le gambe che non rispondono ai comandi semplici del camminare, la fatica a deglutire e mangiare da sola. Si scorda di noi, dei suoi figli, di suo marito, delle sue sorelle. Non sa più riconoscere chi siamo, alza le spalle quando le dico sono tua nipote, quando le mostro la foto di suo marito dice che è un bell’uomo.
Quello che più mi è rimasto impresso è stato vedere i suoi occhi azzurri che lentamente diventavano vuoti. Mi guardava, mi sorrideva, annuiva e rideva di ciò che dicevo. Ma non mi riconosceva più, non ero più la sua nipote.
La sua morte arriva una mattina di giugno, all’improvviso. Ero lì, con lei. Le ho tenuto la mano, ho pianto, le ho dato baci e carezze, cercavo di tranquillizzarla mentre le prendeva una crisi respiratoria, l’ennesima.
Quando mia mamma mi ha detto “è morta”, il mio cuore si è spezzato in mille pezzi.
Prima di morire le ho fatto ascoltare una canzone degli Afterhours, Grande. Diceva “bella, si”. Chissà se l’ha capita realmente. Chissà se ha capito che la dedicavo a lei.
Nel mio cuore resterà sempre il ricordo di quella nonna dai capelli argento e gli occhi azzurri. Quella nonna che cantava divinamente ma di ballare proprio non era capace. Quella nonna che ci rattoppava i pantaloni, ci attaccava i bottoni, che provava ad insegnarci a cucire ma senza riuscire a trasmettere la passione a nessuno dei suoi 5 nipoti.
Quella nonna che mi ha amata incondizionatamente, che mi ha aiutata a diventare, appunto, grande.

(C.B.)
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Racconti per l’Alzheimer Fest #6

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Questi i primi due racconti.
Marco Annicchiarico

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Come Scarface

Nella mia città è presente un centro diurno che accoglie esclusivamente i malati di Alzheimer e di demenza senile. Un luogo di fiducia dove i familiari dei malati possono accompagnare i loro cari e distrarsi un po’ dal mondo in cui vivono a causa dell’Alzheimer. È un luogo dove gli stessi malati vengono stimolati attraverso la musica, con attività ludiche e ricreative, dove è presente un bel giardino e tanti volontari che se ne prendono cura. Insomma un vero e proprio asilo per bambini, destinato agli adulti.
Con mia madre avevamo stabilito dei turni: lei accompagnava il mio papà tutte le mattine, dal lunedì al venerdì, e io lo andavo a prendere dopo pranzo. Ogni mattina gli facevamo la doccia e veniva preparato con la camicia stirata, pronto per recarsi “all’asilo”.
Aveva preso molto bene questa iniziativa: dispensava bacini e bacetti alle operatrici più giovani e faceva improbabili proposte di matrimonio a quelle più adulte.
Un giorno lo andai a prendere ma era più nervoso del solito. Non ho mai capito se riusciva ancora a riconoscermi, se capiva che io fossi sua figlia, ma sicuramente vedeva in me una persona di fiducia, qualcuno di cui potersi fidare. Forse, come qualcosa di sua proprietà.
Dopo averlo aiutato a indossare il cappotto e il cappello, mentre ci stavamo dirigendo verso l’uscita, mano nella mano, un’altra signora affetta da Alzheimer e ospite del centro ci sorpassò spingendoci un po’ di lato. Lui mi tirò la mano facendomi cenno di avvicinarmi e, con un tono degno di una scena del film “Scarface”, mi sussurrò: “Hai visto a quella lì? Lasciala perdere: è una pazza!”

(G.C.)
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Racconti per l’Alzheimer Fest #5

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Questi i primi due racconti.
Marco Annicchiarico

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La piscina

Oggi siamo andati a fare degli esami di controllo. Mia madre fa fatica a camminare, così decido di chiamare un taxi. Quando saliamo, il tassista dice che questo caldo non si può proprio sopportare.
Mia madre risponde che è proprio vero, che non vede l’ora di tornare in montagna, dove ha una villetta bella fresca, con il camino, la tavernetta e la piscina.
– Cavoli, anche la piscina? risponde il tassista.
– Certo, se no d’estate come si fa con questo caldo?
Io resto zitto, per non contraddirla, ma quando scendiamo le chiedo perché ha detto al tassista che abbiamo una villetta con piscina quando in realtà abbiamo solo un appartamento.
Lei prima sorride ma poi, quando capisce che ha raccontato qualcosa che non corrisponde al vero cambia espressione e dice a muso duro che devo imparare a farmi i cazzi miei.
– Cosa te ne frega a te di quello che dico? Ma devi sempre stare dietro a correggere se sbaglio qualcosa? E poi, se proprio lo vuoi sapere, questo qua quando lo rivedremo mai? Quindi, che cazzo ne sa lui se ho o no la villetta? E se lo rivediamo, la prossima volta gli dico che accanto ho anche il bosco con l’orto, va bene? E a te ti metto in quell’orto a zappare, almeno ti stanchi e la finisci di parlare.

(C.M.) (altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #4

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Ecco altri due racconti.
Marco Annicchiarico

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Io e lui

Lui, mio marito, ha 86 anni e la demenza vascolare.
Io, sua moglie da 34 anni, ne ho 64.
Noi stiamo insieme da 43 anni, nel bene e nel male.
Noi due e una figlia meravigliosa.
Io che non sono più sua moglie, ma ora sono diventata sua madre.
Io che lo lavo tutti i giorni, che gli faccio il pediluvio per quei suoi piedi delicati.
Io e lui che restiamo seduti, lui sul water e io sul bidet, io e lui che aspettiamo.
Io che gli faccio il bidet, che lo asciugo bene e gli metto la polvere di riso per scongiurare decubiti e irritazioni.
Lui che adesso ha anche il fuoco di Sant’ Antonio, sulla pancia, sui fianchi e sulle natiche, perché il peggio è sempre in agguato.
Io che lo rado tutti i giorni e gli metto il dopobarba, perché mi è sempre piaciuto profumato.
Lui che mi guarda con quegli occhi, ormai di nessun colore, e mi chiede: quando viene Marina?
Lui che la sera non mi fa nemmeno sentire la tv, perché la sera è il momento in cui parla, parla, parla senza alcun senso.
Lui che non mi fa dormire la notte e non mi fa vivere il giorno.
Noi che facevamo tutto insieme, sempre con la valigia pronta.
Noi che ci piaceva ballare, sciare, nuotare, andare in bici, avere la casa piena di amici.
Io che amavo cucinare.
Io che non ho più una vita ma una sopravvivenza.
Io che in vita mia non avevo mai preso così tanti farmaci.
Io che sono quella che aspetta un giorno migliore.
Io che ho bella e pronta la domanda per il suo inserimento nella Rsa, una Rsa con i posti liberi.
Io che non ce la faccio a portarcelo.
Io che devo fare i conti solo con me stessa.
E i conti non tornano mai.

(M.M.) (altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #3

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Ecco altri due racconti.
Marco Annicchiarico

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Nonna mi prepari un caffè?

Il caffè è sacro, diceva mia nonna. Per anni sono andata da lei tutti i pomeriggi alla stessa ora e per anni l’ho sempre trovata seduta ad aspettarmi, le tazzine già piene e fumanti. Finché un giorno sono entrata in cucina e ho trovato le tazze vuote e la nonna con la moka in mano. Mi ha guardata con aria smarrita e mi ha chiesto se quel giorno il caffè potevo metterlo su io. Ancora non lo sapevo, ma quello era il mio primo incontro con l’Alzheimer.
All’improvviso, se volevo bere il caffè con la nonna, dovevo farlo io. E non era pigrizia, come pensavamo all’inizio, o il giusto riposo dopo una vita passata a prepararlo per tutti. Mia nonna non preparava più il caffè perché non era più capace, non sapeva più se mettere prima l’acqua o il caffè.
E mica è stato facile capirlo. Non eravamo preparati, nessuno in famiglia lo era, tanto meno lei. Era una donna di carattere mia nonna, di quelle che lavorano una vita e non buttano via niente. Ha tirato su una famiglia numerosa, ha fatto un trasloco in bicicletta. Una donna di quelle che si piegano ma non si spezzano. O almeno pensavo. Perché invece, ad un certo punto, si è proprio spezzata.
Per quanto mi sforzi non saprei dire di preciso quando tutto è cominciato, non ce ne siamo resi conto subito. All’inizio si giustifica. È l’età, è stanca, è distratta. L’Alzheimer è un ospite discreto, arriva piano, senza suonare il campanello. Entra dalla porta di servizio e resta nell’ombra, non parla con nessuno, si limita a studiare la situazione. Poi, ad un certo punto, inizia a spostare qualcosa, senza grossi clamori. Una patata dentro l’armadio, tre volte la stessa telefonata, l’origano nel budino. È distratta, pensi. Dicono che con l’età è normale perdere un po’ la testa. Così finisce che la rimproveri anche. Devi stare più attenta nonna, che cosa combini? E lei minimizza, ti dà ragione. Perché di aver messo l’origano nel budino non se ne era proprio accorta, perché ieri si è persa tornando dalla parrucchiera davanti casa ma non l’ha detto a nessuno. Perché forse un po’ si vergogna di quel che le succede. Ce lo racconta la parrucchiera una settimana dopo, dicendo che è tornata indietro agitata e preoccupata, chiedendo dove fosse casa sua. E lì qualcosa scatta nelle nostre teste, comincia a suonare un piccolo campanello d’allarme. Ma ancora non parte la sirena. È troppo grande questa cosa, è troppo grossa per mandarla giù subito, non ce la facciamo. E comunque dalla parrucchiera ora la accompagniamo sempre. Lei sorride e chiacchiera con tutti, a casa le cose funzionano. Forse non c’è nulla che non va.
Ma intanto l’ospite, nell’ombra, sta ingrassando e si fa meno scrupoli. Tocca, mescola, scombina sempre di più finché, un giorno, qualcosa gli cade. E fa rumore, un botto assordante che ti costringe a voltarti. È il giorno in cui, all’improvviso, tutti i pezzi vanno al loro posto e tu, allibito, incredulo, ti rendi conto che è sempre stato lì, sotto i tuoi occhi, in attesa che tu trovassi il coraggio di guardarlo in faccia. La nonna non sa più fare il caffè perché ha l’Alzheimer. Si è spezzata.
E chissà lei da quanto lo sapeva. Perché se i familiari ci mettono un po’, il più delle volte, il malato se ne accorge molto prima di noi. Che spiegazioni si sarà data? Si sarà sentita sola? Spaventata? Credo che scoprire che la nostra mente non ci risponde più faccia una paura terribile. Forse parlarne con qualcuno l’avrebbe aiutata, o forse no, in fondo siamo tutti diversi. Ma so che se tornassi indietro l’avrei fatto io: le avrei detto di non aver paura, che l’avremmo aiutata, che non doveva affrontare questa tempesta da sola.
Perché un male vissuto da soli è grande il doppio. È come essere a bordo di una nave in tempesta che nessuno controlla. Nemmeno sappiamo dove sia il timone, e tanto meno lo sa lei, che su questa nave ci si è ritrovata quanto noi. L’Alzheimer è una vera tempesta. Ti senti alla deriva, in balia delle onde, e l’unica cosa che può salvarti è l’àncora gettata da qualcuno.
Nel corso degli anni la nonna si è inabissata nei fondali più bui e profondi e noi con lei. Sono stati anni duri.
E in quel mare in tempesta avremmo avuto bisogno di aiuto. Una bussola, un salvagente, o forse solo qualche marinaio in più che ci aiutasse a governare la nave. Qualcuno che ci dicesse perché di giorno dormiva e di notte chiamava, che ci spiegasse che avevamo diritto all’assegno di cura e magari anche ci dicesse come fare domanda. Avremmo avuto bisogno di una bussola nei giorni in cui chiedeva continuamente di andare a casa. Sei a casa nonna. No, non è casa mia. Sì che lo è. No che non lo è. Sì, ti dico! Per favore portami a casa!!! Forse la sua più che una richiesta di tornare a casa era una richiesta d’aiuto. Aiutami perché mi sto perdendo. Ma, purtroppo, allora la strada non la conoscevamo nemmeno noi.
Avremmo avuto bisogno di aiuto. Al tempo non lo capivo, ora lo dico convinta. Tutti abbiamo bisogno di aiuto per affrontare l’Alzheimer. Non è mancanza di risorse, non è incapacità, non è poco amore né tanto meno disinteresse. Chiedere aiuto è un atto di coraggio, per il malato e per noi. Nessuna nave può affrontare una tempesta con solo un marinaio. Serve un capitano, servono compagni di viaggio, tanti compagni di viaggio, per riuscire a portare la nave in salvo senza perdere nessuno lungo la via.

(Sara Sabbadin, Psicologa e ideatrice del progetto I miei giorni con te – In viaggio con la demenza)
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Racconti per l’Alzheimer Fest #2

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Ecco altri due racconti raccolti.
Marco Annicchiarico

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Dentro me

Ho scoperto che, dentro di me, alberga una tristezza che non ho mai provato prima. Mio padre continua a peggiorare e, oramai, ha pochi collegamenti con la realtà che lo circonda. Anche se in maniera vaga, riesce ancora a distinguere il mio viso nella nebbia della sua mente ma non è più in grado di collocarmi in nessun tempo, in nessuno spazio. Giorno dopo giorno lo osservo curvarsi sempre di più mentre continua a perdersi in quei suoi pensieri che ignoro. I miei figli sono condannati a questa presenza che non ha la dolcezza di un nonno ma solo la bruttezza della pazzia. Io stesso sono condannata, a fare da madre, da badante, da ascoltatrice, da cuscinetto, da oss, da infermiera, da mediatore e da collante, spesso senza averne le competenze. Ci sono momenti in cui vorrei potermi spegnere e mi capita di piangere in ogni occasione: per mio padre, per i miei figli, per me stessa, per come sono finita in questo pantano in cui se alzo un piede, mi accorgo che l’altro affonda un po’ di più.

(M.P.) (altro…)

Racconti per l’Alzheimer Fest #1

 

Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Questi i primi due racconti.
Marco Annicchiarico

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Che bel gattino

Qualche giorno fa, durante la visita di controllo, la neurologa ha chiesto a mia madre se le piacessero gli animali.
– Certo, quando ero piccola avevo due gatti. Mi sono sempre piaciuti!
Così, parlando in disparte con la dottoressa, inizio a pensare che forse potremmo provare con la pet therapy, nel tentativo di stabilizzare il suo umore.
Dopo circa una settimana, un’amica di mia sorella ci porta a casa un gattino appena svezzato.
Lo portiamo a mia madre che subito si mostra entusiasta: Ma che bello, come si chiama?
– Hai visto? Ti piace?
– Sì, è molto bello.
– Non ha ancora un nome, gliene scegliamo uno insieme?
– Va bene, risponde mia madre. Poi, mentre sorride, mi guarda e si dirige verso il ripostiglio. Io mi giro verso il gattino, che nell’atrio zampetta e annusa tutto quello che può. In quel momento mia madre arriva con una scopa, apre la porta e lo sbatte fuori.
– Ma mamma, che fai?
– Lo sbatto fuori, che faccio?
– Ma se ti piaceva?
– E che vuol dire? Pure il vicino mi piace, ma mica me lo sono messo in casa.

(L.P.) (altro…)