Dal 13 al 15 settembre si terrà a Treviso la terza edizione dell’Alzheimer Fest. Mi è stato chiesto di raccogliere le testimonianze di altre persone che, proprio come me, stanno gestendo o hanno gestito uno dei propri cari, per poterle leggere durante il festival. Si tratta di racconti brevissimi che descrivono un momento durante la gestione del malato in cui c’è stato da ridere, da piangere o da arrabbiarsi. Se qualcuno di voi vuole partecipare, non deve fare altro che scrivermi tramite mail (caregiverwhisper@gmail.com), raccontando la propria esperienza.
Ecco altri due racconti.
Marco Annicchiarico
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Nonna mi prepari un caffè?
Il caffè è sacro, diceva mia nonna. Per anni sono andata da lei tutti i pomeriggi alla stessa ora e per anni l’ho sempre trovata seduta ad aspettarmi, le tazzine già piene e fumanti. Finché un giorno sono entrata in cucina e ho trovato le tazze vuote e la nonna con la moka in mano. Mi ha guardata con aria smarrita e mi ha chiesto se quel giorno il caffè potevo metterlo su io. Ancora non lo sapevo, ma quello era il mio primo incontro con l’Alzheimer.
All’improvviso, se volevo bere il caffè con la nonna, dovevo farlo io. E non era pigrizia, come pensavamo all’inizio, o il giusto riposo dopo una vita passata a prepararlo per tutti. Mia nonna non preparava più il caffè perché non era più capace, non sapeva più se mettere prima l’acqua o il caffè.
E mica è stato facile capirlo. Non eravamo preparati, nessuno in famiglia lo era, tanto meno lei. Era una donna di carattere mia nonna, di quelle che lavorano una vita e non buttano via niente. Ha tirato su una famiglia numerosa, ha fatto un trasloco in bicicletta. Una donna di quelle che si piegano ma non si spezzano. O almeno pensavo. Perché invece, ad un certo punto, si è proprio spezzata.
Per quanto mi sforzi non saprei dire di preciso quando tutto è cominciato, non ce ne siamo resi conto subito. All’inizio si giustifica. È l’età, è stanca, è distratta. L’Alzheimer è un ospite discreto, arriva piano, senza suonare il campanello. Entra dalla porta di servizio e resta nell’ombra, non parla con nessuno, si limita a studiare la situazione. Poi, ad un certo punto, inizia a spostare qualcosa, senza grossi clamori. Una patata dentro l’armadio, tre volte la stessa telefonata, l’origano nel budino. È distratta, pensi. Dicono che con l’età è normale perdere un po’ la testa. Così finisce che la rimproveri anche. Devi stare più attenta nonna, che cosa combini? E lei minimizza, ti dà ragione. Perché di aver messo l’origano nel budino non se ne era proprio accorta, perché ieri si è persa tornando dalla parrucchiera davanti casa ma non l’ha detto a nessuno. Perché forse un po’ si vergogna di quel che le succede. Ce lo racconta la parrucchiera una settimana dopo, dicendo che è tornata indietro agitata e preoccupata, chiedendo dove fosse casa sua. E lì qualcosa scatta nelle nostre teste, comincia a suonare un piccolo campanello d’allarme. Ma ancora non parte la sirena. È troppo grande questa cosa, è troppo grossa per mandarla giù subito, non ce la facciamo. E comunque dalla parrucchiera ora la accompagniamo sempre. Lei sorride e chiacchiera con tutti, a casa le cose funzionano. Forse non c’è nulla che non va.
Ma intanto l’ospite, nell’ombra, sta ingrassando e si fa meno scrupoli. Tocca, mescola, scombina sempre di più finché, un giorno, qualcosa gli cade. E fa rumore, un botto assordante che ti costringe a voltarti. È il giorno in cui, all’improvviso, tutti i pezzi vanno al loro posto e tu, allibito, incredulo, ti rendi conto che è sempre stato lì, sotto i tuoi occhi, in attesa che tu trovassi il coraggio di guardarlo in faccia. La nonna non sa più fare il caffè perché ha l’Alzheimer. Si è spezzata.
E chissà lei da quanto lo sapeva. Perché se i familiari ci mettono un po’, il più delle volte, il malato se ne accorge molto prima di noi. Che spiegazioni si sarà data? Si sarà sentita sola? Spaventata? Credo che scoprire che la nostra mente non ci risponde più faccia una paura terribile. Forse parlarne con qualcuno l’avrebbe aiutata, o forse no, in fondo siamo tutti diversi. Ma so che se tornassi indietro l’avrei fatto io: le avrei detto di non aver paura, che l’avremmo aiutata, che non doveva affrontare questa tempesta da sola.
Perché un male vissuto da soli è grande il doppio. È come essere a bordo di una nave in tempesta che nessuno controlla. Nemmeno sappiamo dove sia il timone, e tanto meno lo sa lei, che su questa nave ci si è ritrovata quanto noi. L’Alzheimer è una vera tempesta. Ti senti alla deriva, in balia delle onde, e l’unica cosa che può salvarti è l’àncora gettata da qualcuno.
Nel corso degli anni la nonna si è inabissata nei fondali più bui e profondi e noi con lei. Sono stati anni duri.
E in quel mare in tempesta avremmo avuto bisogno di aiuto. Una bussola, un salvagente, o forse solo qualche marinaio in più che ci aiutasse a governare la nave. Qualcuno che ci dicesse perché di giorno dormiva e di notte chiamava, che ci spiegasse che avevamo diritto all’assegno di cura e magari anche ci dicesse come fare domanda. Avremmo avuto bisogno di una bussola nei giorni in cui chiedeva continuamente di andare a casa. Sei a casa nonna. No, non è casa mia. Sì che lo è. No che non lo è. Sì, ti dico! Per favore portami a casa!!! Forse la sua più che una richiesta di tornare a casa era una richiesta d’aiuto. Aiutami perché mi sto perdendo. Ma, purtroppo, allora la strada non la conoscevamo nemmeno noi.
Avremmo avuto bisogno di aiuto. Al tempo non lo capivo, ora lo dico convinta. Tutti abbiamo bisogno di aiuto per affrontare l’Alzheimer. Non è mancanza di risorse, non è incapacità, non è poco amore né tanto meno disinteresse. Chiedere aiuto è un atto di coraggio, per il malato e per noi. Nessuna nave può affrontare una tempesta con solo un marinaio. Serve un capitano, servono compagni di viaggio, tanti compagni di viaggio, per riuscire a portare la nave in salvo senza perdere nessuno lungo la via.
(Sara Sabbadin, Psicologa e ideatrice del progetto I miei giorni con te – In viaggio con la demenza)
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