Caregiver Whisper 74

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

22 novembre 2017

Ci fosse Alessandro Bergonzoni, direbbe: è già mercoledì e io no. Oggi è stata una giornata piuttosto difficile, piena di confusione e di nervosismo. Nel pomeriggio, quando ho chiamato mia madre per nome, si è anche arrabbiata perché lei non si chiama mica Lucia.
M: «Ah. Cioè, non ti chiami Lucia?»
L: «Ma chi cazzo te l’ha detto?»
M: «Scusami. È che sento sempre gli altri chiamarti così e pensavo davvero che il tuo nome fosse Lucia». Una delle prime cose che ho imparato è che, quando si parla con un malato di demenza, bisogna avere sempre la risposta pronta. Quando il caregiver esita, “tentenna”, perde di credibilità.
L: «Mi chiamano così ma il mio vero nome è Angela.»
Io l’ho guardata e non ho aggiunto altro. Pensare di non poterla chiamare nemmeno per nome mette un senso di disagio addosso perché rende perfettamente l’idea che, in alcuni momenti, chi si prende cura del malato di demenza non ha la minima idea di chi si trovi davanti.
Poi, ha aggiunto, non riesce davvero a capacitarsi di come suo fratello, cioè io, la possa chiamare con un altro nome: «Che uomo sei che non sai manco come mi chiamo?»
Quindi, alla fine, non potendola chiamare mamma perché lei non ha mai avuto la pancia e temendo si possa arrabbiare di nuovo se la chiamo Lucia o Angela, ho iniziato a chiamarla quatrà, ragazza nel suo dialetto. Lucia ha cercato per tutto il giorno un pretesto qualsiasi per poter attaccare briga, ma non gliene ho dato modo.
In questi ultimi due anni, incassare insulti senza replicare è una delle cose che mi riesce meglio, qualunque sia il grado di parentela. D’altronde, quando a insultarti sono persone mentalmente disturbate, è inutile stare lì e mettersi a discutere.
Una volta finito di cenare, Lucia se n’è andata in camera e, dopo un silenzio durato diversi minuti, silenzio per lei insolito, sono andato a vedere cosa stesse facendo. L’ho trovata in piedi, appoggiata sul comò, con in mano la cornice che racchiude una fotografia del suo matrimonio. Nella foto ci sono mio padre e mia madre sui gradini dell’altare.
Sono tornato in cucina, ho preso il telefono per registrare, ho scattato una fotografia e lei era ancora lì, nella stessa posizione, senza essersi minimamente scomposta.
In quella foto, mi ha raccontato, c’è un amico di mio padre che a suo tempo l’ha chiesta in sposa ma lei prima ha detto di sì e poi ha cambiato idea. Questo perché da poco era morto il suo primo marito: «Purtroppo – ha aggiunto – non abbiamo avuto figli.»
M: «E dove avete scattato quella fotografia?»
L: «Davanti alla porta di casa sua. La nonna di lui era molto arrabbiata, mi dispiace veramente.»
M: «Ma sai che quello nella foto assomiglia a Sebastiano? Mica è lui?»
L: «Ma no, non è lui. È il suo amico.»
M: «E quei gradini dove si trovano?»
L: «Quelli sono i gradini che salgono sopra dalla nonna di chisso, mentre qui a destra c’è la casa di Amilcare dove vivevo coi miei.»
M: «Ma sbaglio o nella foto sei vestita da sposa?»
L: «Sì mi lasciai vestire così per lui e poi basta. Ma sono stata scema perché era un bravo uomo. Prima gli ho fatto credere che ero d’accordo ma poi gli ho detto di no. Alla fine volese fa’ chesta foto e ce la facetti fa’.»
Poi mi chiede cosa si può mettere per andare a dormire e le prendo la vestaglia. Le dico di andare in bagno che nel frattempo le preparo il letto e, quando esce dalla camera, inizio a rimettere in ordine tutto quello che trovo nascosto sotto il materasso e sotto il cuscino.
Come sempre, sotto al cuscino trovo un po’ di tutto. Rimetto i fazzoletti e una canottiera nel comodino, due grembiuli nell’armadio, un asciugamano in un cassetto del comò e mi infilo in tasca un paio di mutande sporche.
Quando Lucia torna in camera riprende a raccontare: «Sai, è da tanto che non lo vedo. L’ultima volta che passavo di lì mi fermai e lui mi parlase ma la nonna no perché ce l’aveva con me e teneva ragione. E quante me ne disse la nonna…»
M: «E che vi siete detti quella volta?»
L: «Che lui non mi voleva lasciare», dice sorridendo. «Domani perché non passiamo di là?»
M: «Lo vuoi salutare?»
L: «Perché no? Ma solo per sapere se sta bene.»
M: «Va bene, domani ci organizziamo.»
Poi l’aiuto a mettere la vestaglia da notte. Ogni sera è la stessa scena: lei mi dice che non ha bisogno di aiuto perché non è mica fatta deficiente e io le rispondo che lo so bene, che le do una mano solo per fare prima. Poi devo riuscire a convincerla che si deve togliere la gonna e anche i collant. Tutte le volte che glieli tolgo fingo che emanino un cattivo odore e lei ride, come una bambina. Dice sempre che una di queste sere mi deve dare una botta in testa, almeno non le rompo più le scatole e risolve ogni problema. Poi, dopo averle messo la vestaglia, l’aiuto a mettersi a letto, visto che in questo periodo inizia a fare fatica ad alzare le gambe. Le rimbocco le coperte e le do il bacio della buonanotte.
L: «Ma senti un po’, dov’è il bambino che prima avevo in braccio?»
M: «A letto», rispondo.
L: «E che fa?»
M: «Dorme.»
L: «Allora lascialo dormire, lo saluto domani.»
M: «E a me non mi saluti?»
L: «Ma tu mica stai dormendo.»
Sorrido, le do la buonanotte e faccio per uscire.
L: «Uagliò.»
M: «Che c’è?»
L: «Vafancul.»
M: «E perché?»
Poi ridendo risponde: «È che oggi non ti ci avevo ancora mannato.»

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Una replica a “Caregiver Whisper 74”

2019-06-05T06:59:36.000Z – Marco Zanetti ha detto:

5 giugno 2019 alle 09:00

[…] L: «Ma senti un po’, dov’è il bambino che prima avevo in braccio?» M: «A letto», rispondo. L: «E che fa?» M: «Dorme.» L: «Allora lascialo dormire, lo saluto domani.» M: «E a me non mi saluti?» L: «Ma tu mica stai dormendo.» Sorrido, le do la buonanotte e faccio per uscire. L: «Uagliò.» M: «Che c’è?» L: «Vafancul.» M: «E perché?» Poi ridendo risponde: «È che oggi non ti ci avevo ancora mannato.» Link: Caregiver Whisper 74 […]

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