Caregiver Whisper 53 – Il punto della situazione

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

9 gennaio 2019

Da ventisei giorni Lucia è ricoverata in un Centro riabilitativo per malati di Alzheimer. Solo due settimane prima la demenza aveva mostrato il lato più violento, spingendo mia madre in una spirale di deliri, allucinazioni e aggressività. Non è chiaro se si trattasse di un semplice peggioramento della sua situazione neurologica o di violenza dovuta a un malessere che Lucia non sapeva come esprimere (si è pensato anche a un Tia, un attacco ischemico transitorio, molto frequente nei malati di demenza, dura poco e non provoca danni permanenti). C’erano comunque ancora dei momenti in cui Lucia tornava dolcissima, promettendo a Cicciobello che sarebbero tornati a casa a breve, e ce lo facevamo bastare. Un giorno, però, forse non riconoscendo più Giorgia (la badante che ci aiuta part-time), ha provato ad accoltellarla. Purtroppo, quando è successo, era presente anche la terapista occupazionale del servizio Rsa Aperta: dopo aver disarmato mia madre, ha dovuto fare rapporto al suo responsabile. Così si è messo in moto il carrozzone sanitario che “aiuta” i malati di Alzheimer e i rispettivi caregiver. Come prima cosa, ci è stata tolta l’assistenza della terapista perché Lucia era diventata troppo pericolosa per sé e per gli altri. Poi, il medico di base, vista la gravità della situazione, ci ha saggiamente consigliato prima di contattare uno psichiatra (perché “una persona che prende in mano un coltello fa un atto psichiatrico e non ha bisogno certo né di un neurologo né di un geriatra”) e poi, nel caso di un ulteriore episodio di aggressività, di chiamare i vigili (così che potessero portare via mia madre in manette per farle fare un trattamento sanitario obbligatorio). Poi, è stata la volta del responsabile di uno dei tre centri riabilitativi milanesi che faceva presente che Lucia è molto pericolosa e per questo non si poteva procedere con un ricovero immediato (gratuito) ma bisognava attendere circa un mese per quello ordinario (a pagamento). Probabilmente, avranno pensato, è pericolosa per i terapisti ma non per il figlio che l’assiste o per la badante. Ma del sistema sanitario, che non ha la minima idea di cosa fare per rendere le cose più semplici ai caregiver e di tutti gli altri inconvenienti a cui siamo andati incontro in quei giorni, parlerò un’altra volta.
In questo centro Lucia resterà cinquanta, forse sessanta giorni. Se tutto va bene, tornerà a casa a febbraio con una terapia nuova che la renderà un po’ più quieta e con un’autonomia maggiore nella mobilità. Intanto, da quando è ricoverata in struttura, mia madre ha mostrato tutti i disturbi comportamentali dell’ultimo anno: ha preso a pugni due infermiere e tirato i capelli ad altre tre, oltre a litigare con due pazienti. È la malattia, dicono sempre, e lo so: mia madre era (è) altro e, quando la vado a trovare, lo dimostra a tutti, sorridendo e cambiando atteggiamento.
Quando Lucia è stata ricoverata, mi hanno chiesto di fare due test e, in entrambi i casi, è stato rilevato uno stress grave. In quello di Burden (dove il punteggio medio dei caregiver è di 37,28) sono riuscito a migliorare (quindi peggiorando) di ben sette punti il mio precedente test. Credo che sia la conseguenza di scoprirsi figlio unico quando si tratta di dover accudire i propri genitori malati. Gli studiosi Morris, Heyman e Mohs affermano che “la malattia di Alzheimer non colpisce solo il paziente, ma tutta la sua famiglia” ma non contemplano il caso di quei familiari che le proprie responsabilità non hanno il coraggio di prendersele. Starsene in disparte e accusare gli altri delle proprie mancanze è una scelta che nella mia situazione non posso evitare di giudicare. Ma anche questa è un’altra storia e avrò modo di raccontarla meglio più avanti.
Il centro dove è stata ricoverata mia madre l’ho ribattezzato il Villaggio di A: lì ci sono altri malati che, proprio come Lucia, sono ricoverati per un periodo di tempo breve, chi per riabilitazione, chi per trovare una terapia adatta e chi per entrambe le cose. Molti sono lì da soli, senza nessuno che li passi a salutare nemmeno durante il fine settimana. Altri, invece, hanno il proprio coniuge che arriva il mattino e se ne va la sera. In questa struttura le persone che assistono da anni il malato trovano aiuto e una comprensione che fuori non esiste. Parliamo tutti lo stesso linguaggio e siamo consapevoli di quello che ci aspetta quando torneremo a casa. È una piccola oasi che odiamo ma che, allo stesso tempo, un giorno ci mancherà.

Quando ho iniziato a scrivere su Poetarum Silva, a novembre 2017, non sapevo cosa sarebbe accaduto. Mi ero dato come numero conclusivo della rubrica proprio questo racconto, il Caregiver Whisper 53. Non era un numero a caso ma il civico dove ho vissuto per tanti anni insieme ai miei genitori.
Ci sono state settimane in cui il 53 stava diventando per me come il numero 23 per Jim Carrey nel film di Joel Schumacher: una vera e propria ossessione. Quel 53 era diventato il traguardo che pensavo non avrei mai raggiunto, preso (e angosciato) dai continui peggioramenti di Lucia. Poi, dopo aver ritrovato entrambi – Lucia e io – un nuovo equilibrio, tornava a essere il numero giusto per chiudere e voltare pagina. La realtà, però, è che quando si ha a che fare con questa sindrome non si volta mai pagina, si resta incatenati, giorno dopo giorno, negli stessi pensieri, nelle stesse ansie, in altre difficoltà da superare. È un po’ come quando giocavo nel bar sotto casa al videogioco Burnin’ Rubber: quando imparavo il percorso e superavo lo schema, ne subentrava uno nuovo, più difficile da superare. Così, mentre nel gioco ogni schema rappresenta una stagione nuova, nella malattia ogni stagione rappresenta un problema nuovo da dover fronteggiare, per cui documentarsi.
Insomma, pensavo che avrei chiuso la rubrica al numero 53. Poi, però, dopo il ricovero di Lucia, ho iniziato a raccontare di questa esperienza sui miei social quasi tutti i giorni, per superare il senso di angoscia e di impotenza che la demenza riesce ad appiccicarti addosso. Questi brevi racconti mi hanno portato a interagire con un numero sempre più ampio di caregiver che vivono, o hanno vissuto, lo stesso percorso. Molti di essi mi hanno scritto e, tra tutte le loro parole, che mi hanno commosso e incoraggiato, le frasi ricorrenti sono due: “grazie per darci voce” e “continua a scrivere”. Quando a qualcuno di loro ho accennato la possibilità di chiudere la rubrica, ho ricevuto sempre la stessa risposta: ripensaci, per favore. Una di loro, Camilla, mi ha anche scritto: “Ti lascio riflettere ma non ci abbandonare”. L’abbandono e la solitudine sono le sensazioni più frequenti che ho vissuto durante la malattia di mia madre. E la frase di Camilla mi ha colpito. Così, non ho deciso nulla fino a quando non è uscito il numero di gennaio di Mind, la rivista dove ho iniziato a raccontare il mio “Diario di un caregiver”. Nell’editoriale di Marco Cattaneo, il direttore, si parla della voragine in cui noi caregiver ci sentiamo trascinare insieme ai malati, del vuoto istituzionale e del senso di solitudine di quelli che vivono il nostro stesso percorso. Come mi ha scritto Marco in questi giorni, dobbiamo fare in modo che questa solitudine non sia vana. È per questo, quindi, che la rubrica continua: per farci compagnia e sentirci meno soli.

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[…] “Quando ho iniziato a scrivere su Poetarum Silva, a novembre 2017, non sapevo cosa sarebbe accaduto. Mi ero dato come numero conclusivo della rubrica proprio questo racconto, il Caregiver Whisper 53. Non era un numero a caso ma il civico dove ho vissuto per tanti anni insieme ai miei genitori. Ci sono state settimane in cui il 53 stava diventando per me come il numero 23 per Jim Carrey nel film di Joel Schumacher: una vera e propria ossessione. Quel 53 era diventato il traguardo che pensavo non avrei mai raggiunto, preso (e angosciato) dai continui peggioramenti di Lucia. Poi, dopo aver ritrovato entrambi – Lucia e io – un nuovo equilibrio, tornava a essere il numero giusto per chiudere e voltare pagina. La realtà, però, è che quando si ha a che fare con questa sindrome non si volta mai pagina, si resta incatenati, giorno dopo giorno, negli stessi pensieri, nelle stesse ansie, in altre difficoltà da superare. È un po’ come quando giocavo nel bar sotto casa al videogioco Burnin’ Rubber: quando imparavo il percorso e superavo lo schema, ne subentrava uno nuovo, più difficile da superare. Così, mentre nel gioco ogni schema rappresenta una stagione nuova, nella malattia ogni stagione rappresenta un problema nuovo da dover fronteggiare, per cui documentarsi. Insomma, pensavo che avrei chiuso la rubrica al numero 53. Poi, però, dopo il ricovero di Lucia, ho iniziato a raccontare di questa esperienza sui miei social quasi tutti i giorni, per superare il senso di angoscia e di impotenza che la demenza riesce ad appiccicarti addosso. Questi brevi racconti mi hanno portato a interagire con un numero sempre più ampio di caregiver che vivono, o hanno vissuto, lo stesso percorso. Molti di essi mi hanno scritto e, tra tutte le loro parole, che mi hanno commosso e incoraggiato, le frasi ricorrenti sono due: “grazie per darci voce” e “continua a scrivere”. Quando a qualcuno di loro ho accennato la possibilità di chiudere la rubrica, ho ricevuto sempre la stessa risposta: ripensaci, per favore. Una di loro, Camilla, mi ha anche scritto: “Ti lascio riflettere ma non ci abbandonare”. L’abbandono e la solitudine sono le sensazioni più frequenti che ho vissuto durante la malattia di mia madre. E la frase di Camilla mi ha colpito. Così, non ho deciso nulla fino a quando non è uscito il numero di gennaio di Mind, la rivista dove ho iniziato a raccontare il mio “Diario di un caregiver”. Nell’editoriale di Marco Cattaneo, il direttore, si parla della voragine in cui noi caregiver ci sentiamo trascinare insieme ai malati, del vuoto istituzionale e del senso di solitudine di quelli che vivono il nostro stesso percorso. Come mi ha scritto Marco in questi giorni, dobbiamo fare in modo che questa solitudine non sia vana. È per questo, quindi, che la rubrica continua: per farci compagnia e sentirci meno soli.” Link: Caregiver Whisper 53 – Il punto della situazione […]

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5 risposte a “Caregiver Whisper 53 – Il punto della situazione”

sabrina minetti ha detto:

9 gennaio 2019 alle 14:30

❤️

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labaici ha detto:

9 gennaio 2019 alle 18:20

Non smettere di scrivere. Un abbraccio.

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2019-01-09T23:05:39.000Z – Marco Zanetti ha detto:

10 gennaio 2019 alle 00:07

[…] “Quando ho iniziato a scrivere su Poetarum Silva, a novembre 2017, non sapevo cosa sarebbe accaduto. Mi ero dato come numero conclusivo della rubrica proprio questo racconto, il Caregiver Whisper 53. Non era un numero a caso ma il civico dove ho vissuto per tanti anni insieme ai miei genitori. Ci sono state settimane in cui il 53 stava diventando per me come il numero 23 per Jim Carrey nel film di Joel Schumacher: una vera e propria ossessione. Quel 53 era diventato il traguardo che pensavo non avrei mai raggiunto, preso (e angosciato) dai continui peggioramenti di Lucia. Poi, dopo aver ritrovato entrambi – Lucia e io – un nuovo equilibrio, tornava a essere il numero giusto per chiudere e voltare pagina. La realtà, però, è che quando si ha a che fare con questa sindrome non si volta mai pagina, si resta incatenati, giorno dopo giorno, negli stessi pensieri, nelle stesse ansie, in altre difficoltà da superare. È un po’ come quando giocavo nel bar sotto casa al videogioco Burnin’ Rubber: quando imparavo il percorso e superavo lo schema, ne subentrava uno nuovo, più difficile da superare. Così, mentre nel gioco ogni schema rappresenta una stagione nuova, nella malattia ogni stagione rappresenta un problema nuovo da dover fronteggiare, per cui documentarsi. Insomma, pensavo che avrei chiuso la rubrica al numero 53. Poi, però, dopo il ricovero di Lucia, ho iniziato a raccontare di questa esperienza sui miei social quasi tutti i giorni, per superare il senso di angoscia e di impotenza che la demenza riesce ad appiccicarti addosso. Questi brevi racconti mi hanno portato a interagire con un numero sempre più ampio di caregiver che vivono, o hanno vissuto, lo stesso percorso. Molti di essi mi hanno scritto e, tra tutte le loro parole, che mi hanno commosso e incoraggiato, le frasi ricorrenti sono due: “grazie per darci voce” e “continua a scrivere”. Quando a qualcuno di loro ho accennato la possibilità di chiudere la rubrica, ho ricevuto sempre la stessa risposta: ripensaci, per favore. Una di loro, Camilla, mi ha anche scritto: “Ti lascio riflettere ma non ci abbandonare”. L’abbandono e la solitudine sono le sensazioni più frequenti che ho vissuto durante la malattia di mia madre. E la frase di Camilla mi ha colpito. Così, non ho deciso nulla fino a quando non è uscito il numero di gennaio di Mind, la rivista dove ho iniziato a raccontare il mio “Diario di un caregiver”. Nell’editoriale di Marco Cattaneo, il direttore, si parla della voragine in cui noi caregiver ci sentiamo trascinare insieme ai malati, del vuoto istituzionale e del senso di solitudine di quelli che vivono il nostro stesso percorso. Come mi ha scritto Marco in questi giorni, dobbiamo fare in modo che questa solitudine non sia vana. È per questo, quindi, che la rubrica continua: per farci compagnia e sentirci meno soli.” Link: Caregiver Whisper 53 – Il punto della situazione […]

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Cristina Cason ha detto:

12 gennaio 2019 alle 16:17

Mia mamma è malata da 13 anni. Alla morte di mio papà, con cui aveva passato 61 degli 86 anni della sua esistenza in un grande amore, è caduta in una grave depressione ciclica in cui non voleva piùmangiare, alzarsi dal letto, lavarsi. Io credo volesse morire anche lei. Poi ha iniziato con i vuoti di memoria. Quindi con la fase dei disturbi caratteriali in cui era, particolarmente con me più che coi miei tre fratelli, aggressiva verbalmente e qualche volta fisicamente. Da tre anni e mezzo siamo stati costretti a ospitarla in RSA, perchè mio fratello, che viveva con lei, si stava ammalando a sua volta. In più, per una caduta avvenuta di notte saltando giù dal letto all’improvviso, si era incrinata il femore e non hanno ritenuto di riabilitarla a causa della deambulazione incerta e disequilibrata che avrebbe portato, secondo l’ortopedico e il neurologo, a ulteriori cadute, con possibili esiti ancor più gravi.
L’abitazione si è rivelata inadatta, per scale e accesso ai servizi e alle stanze e alla nuova situazione legata alla carrozzella su cui la mamma ora vive. E anche accudirla nelle sue necessità, stante la situazione, molto difficile rischioso.
Metterla in residebza è stato per noi uno strappo terribile, accompagnato tutt’ora da sensi di colpa e sensazioni d’impotenza. Mio fratello va a trovarla tutte le sere, io una volta o due la settimana.
Volevo dirti, caro Marco, che leggo sempre i tuoi racconti di vita con Lucia. Mi ci ritrovo così tanto…
Per la loro levità e verità profonda mi sono di molto aiuto e grande conforto. Riescono a farmi sorridere, anche.
Per piacere, continua a scrivere, se puoi. Grazie.

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Colomba ha detto:

24 gennaio 2019 alle 10:19

Il mio papà.
Lentamente si sta perdendo. Ho paura di quello che, inevitabilmente, succederà. Non riesco a piangere la mia disperazione. Mi convinco di essere comunque felice, per adesso.
Sono pronta a rinunciare a tutto per te?
Si. Ma quanto dolore in questa certezza. Mi vedo di spalle. Mi allontano da mé.

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