Caregiver Whisper 15

Mio padre Sebastiano è morto l'11 novembre 2016 per le conseguenze di un adenocarcinoma. A Lucia, mia madre, è stato diagnosticato nel 2014 il morbo di Alzheimer. Quando si è ammalato, mio padre ha iniziato a raccontarmi la sua vita mettendo, così, ordine anche tra le testimonianze confuse di mia madre. Lei ha disimparato cose elementari come vestirsi in modo corretto, lavarsi e mettere le cose in ordine. Io sono il suo caregiver. Come molti altri malati nelle sue condizioni, è spesso irascibile e aggressiva perché non ha più gli strumenti per decifrare cosa le succede intorno. In Caregiver Whisper racconto piccole storie di vita nella malattia, tra le mille difficoltà con cui mi sono dovuto misurare, il più delle volte da solo, e l'ironia che ci ha aiutato a non impazzire nei momenti più difficili. Questa rubrica è dedicata ai miei genitori, alle persone che mi sono state accanto in questo percorso e a chi si trova, come me, a guardare in faccia la realtà, cercando di elaborare un lutto che lutto ancora non è.

3 marzo 2018

«Uagliò, ja che mamma m’aspetta.»
Lucia accende la luce della camera pronunciando queste parole e mi sveglia in piena notte. Ha in mano un maglione verde riempito a mo’ di fagotto con dentro di tutto: calze, mutande, maglie e fazzoletti.
«E quello?», chiedo.
«Ho preso solo chello che me serv, le altre cose le lascio qui a te. Ma poi mi vieni a trovare?»
Guardo l’ora sul telefono: sono le due e mezza e lì per lì rimpiango di non essere come quei figli che passano a trovare la madre malata una volta ogni sei/sette mesi.
Lucia intima di sbrigarmi e allora mi rivesto, impreco (non in quest’ordine) e usciamo a -2°. Per fortuna non piove e non nevica.
Quando entriamo in ascensore, l’illuminazione proietta sul suo volto disperato una luce che mi ricorda i quadri di Caravaggio ma forse è solo il sonno. Le scatto una fotografia e lei rimane impassibile.
Mia madre conosce la strada, così mi guida. Io sbadiglio e impreco, in quest’ordine. Attraversiamo la strada e passiamo davanti a un kebabbaro che fuma appoggiato alla porta del suo locale. Lucia racconta che la madre di quello lì passava da sua madre per imparare a cucire. Lo saluta e lui risponde, sorridendo. Io sarei quasi tentato di fermarmi per prendere un kebab, ché è nervosa anche la mia fame, ma lei continua veloce ché fa freddo e ha anche un po’ di paura. Per strada, in effetti, incrociamo diverse facce poco raccomandabili. Arriviamo fin quasi ai giardini, quelli vicino alla casa in cui vivevamo in affitto quarant’anni fa e poi, complice il rosso di un semaforo, giriamo a destra per tornare indietro.
«Ma sei sicuro che è chesta la strada?»
«Sì, sì, la conosco bene», rispondo.
Anche questa nuova terapia si è rivelata inefficace, nonostante sia riuscita a durare due giorni in più rispetto alle altre.
«Chi la sente stanotte a mia madre?» chiede piena di angoscia. Io, mentalmente, mi faccio la stessa domanda.
Penso alle parole di Thich Nhat Hanh sul trasformare la sofferenza, sul respiro consapevole, ma non mi è di molto aiuto.
In questo momento riesco a pensare solo che, alla fine, un malato di alzheimer come mia madre è un problema a carico del caregiver, che mette in stand-by la propria vita e scompare dal mondo per un tempo indefinito, perdendo qualsiasi diritto tranne quello di voto.

Molti di noi caregiver restano abbandonati a se stessi, spesso lasciano il lavoro (e io faccio parte di questo 66% dei casi) e si dedicano all’assistenza della persona malata per una media che può arrivare a toccare le 18 ore al giorno.
Di recente mi è capitato di dire a una rappresentante dell’ASST (l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Milano) – cosa che non mi stancherò mai di ripetere – che secondo me sarebbe più logico (e utile) investire nella formazione dei caregiver, prepararli a quello che verrà. Lei ha risposto che non si può certo pensare di fare formazione “perché l’addestramento per questa malattia è difficile, perché si tratta di gestire qualcosa di diverso ogni volta. Ci si deve barcamenare a reagire e impostare una relazione, magari facendosi aiutare da gruppi di supporto psicologico/neurologico per avere un’interazione coi pazienti affetti da demenza”.
In tre parole: sono cazzi tuoi.
La settimana successiva, chissà se l’ha letto, i giornali hanno dato la notizia che in Giappone, entro la fine del prossimo anno, saranno formati e pronti a operare ben 8 milioni di caregiver, in modo da avere una struttura stabile e qualificata all’interno delle varie comunità locali per sostenere le persone affette da quella che è considerata la vera epidemia dei paesi sviluppati. L’addestramento per questa malattia sarà anche difficile ma, almeno, (altrove) c’è qualcuno che ci prova.
Il fatto è che, come diceva già tre anni fa il Professore Nicola Ferrara, “viviamo in uno Stato che ha preferito il fai-da-te: riconosce in maniera diffusa pensioni e indennità, ma lascia alle famiglie l’onere di gestire una malattia che toglie energia ogni giorno”.

Comincio quasi a incazzarmi, nel loop di questi pensieri, quando sento Lucia al mio fianco che inizia a singhiozzare e dire sottovoce «Non capisco più nulla». Così riporto la mia attenzione su di lei e le dico di stare tranquilla, che adesso stiamo per tornare a casa. Noto che in questo momento il suo passo è più lento e insicuro. Come il respiro. Una volta tornati in quella casa che non è la sua, restiamo seduti in cucina fino alle quattro. Guardiamo la televisione, leggiamo le ultime di Albano su una rivista. Provo persino a farla pitturare ma non le va e passiamo quasi mezz’ora in silenzio perché, qualunque cosa si dica, a lei viene da piangere e io non sono da meno. Non serve nemmeno la musica, né Renato Carosone né Massimo Ranieri. Faccio una tisana ma non la vuole. Non vuole nemmeno acqua o succo di frutta. Le vorrei dire di bere a canna il Talofen, che le fa bene, ma non credo che la neurologa sarebbe d’accordo, così mi rassegno.
Quando riesco a metterla a letto, biascica frasi del tutto incomprensibili: dice a ripetizione “coso”, aspettando una mia risposta, e io (proprio come mio padre) penso a ripetizione “che croce”, aspettando il suo sonno. Poi dice che è contenta che tra poche ore se ne va a casa e io spero che al risveglio possa non ricordare nulla, già sapendo che così non sarà.

Una volta a letto, in assenza di sonno, inizio ad ascoltare una registrazione in cui mio padre racconta di una Milano che non esiste più. Mi dico che ne verrebbe fuori un bel racconto ma, riflettendoci, non si parla di malattia, solo di vita e forse non c’entra nulla con questa rubrica. Ogni tanto interviene nei discorsi anche Lucia e penso a come sia diversa da quella che ho appena messo a letto.

Poi, quando riapro gli occhi alle otto e venti, me la ritrovo seduta accanto al letto, un maglione indossato al contrario e un paio di calze smagliate, senza gonna.
«Fa freddo», dice.
«Aspetta che ti aiuto a vestirti» dico un po’ stizzito, chiedendomi da quanto tempo sia lì, così.
«Poi, che facciamo? Andiamo a casa?»
«Non ti va di restare un po’ qui, insieme?»
«Sai come si dice? In casa sua uno fa chello ca’ vuole.»
Sorrido a lei e penso a Cristo e alla sua croce, poi vado a cercare i vestiti di Lucia. Ora la porto da Hug Milano, penso. Un abbraccio io, un abbraccio loro, e magari queste nubi scompariranno, almeno per un po’.

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4 risposte a “Caregiver Whisper 15”

Sabrina ha detto:

8 marzo 2018 alle 08:10

Non posso commentare, sono troppo ‘fresca’ come caregiver in ombra. Solo ti ringrazio e ti leggo voracemente. Grazie!!

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  20 marzo 2018 alle 00:46
  
  Grazie a te, Sabrina.
  Mi spiace anche tu sia in questa situazione. L’unico consiglio che posso darti è di creare una rete, per te e per chi stai curando.
  Un abbraccio
  
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Cinzia ha detto:

21 aprile 2018 alle 23:33

Leggo e rileggo i tuoi racconti… trovo nelle tue parole ciò che io osservo tutti i giorni nei comportamenti di mia madre. Sorrido pensando alle battute in dialetto napoletano, anche mio padre dice le stesse cose. Mi rattristo quando leggo dell’evoluzione della malattia di mamma…. la mia ha molte difficoltà nel camminare da tre mesi, ogni tanto cerca la mamma, alle volte chiede a mio padre di essere portata a casa sua… mi occupo di lei ogni giorno e so bene quanto è dura! Complimenti per i tuoi racconti, per il tuo modo di narrare il vissuto, per le tue splendide frasi in dialetto, che rendono più leggero il peso che ci portiamo addosso😉

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- Marco Annicchiarico ha detto:
  
  5 settembre 2018 alle 16:46
  
  Grazie a te Cinzia. Condividere aiuta ad alleggerire il peso, diventa terapeutico per me e per chi legge e vive la stessa situazione. Anche mia madre, oggi, ha quasi smesso di camminare, ci si sposta in carrozzina. Sul discorso “tornare a casa”, purtroppo è una delle cose che accomuna tutti i malati di demenza ed è veramente difficile riuscire a tenerli quieti. In bocca al lupo
  
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